Mahalingam, una maravilla-chico que conquistó académicos y demostró su valía consiguiendo través de la puerta y en MTech (Computer Science) está luchando una batalla de toda la vida, con una condición llamada Hemofilia (Aquí hay más sobre la enfermedad) . Un estado grave hemofílica con menos del 1% de factor VIII, que ha estado viviendo una vida difícil ser susceptibles a hemorragias internas en las articulaciones y otros órganos internos. Él tiene que tener mucho cuidado a fin de no hacerse daño físicamente de ninguna manera para evitar el sangrado. El necesita factor VIII o infusiones hemofílicos Anti sobre una base regular. El precio de cada infusión en el rango de Rs 3000-R 5000.
Mahalingam es sólo uno entre un lakh las personas afectadas con la hemofilia con una tasa de prevalencia estimada de 1: 100,00. Alrededor de 14000 tales personas están registrados en la Federación de Hemofilia de la India, una organización que trabaja para los hemofílicos a través de una red de 72 capítulos repartidos en todo el país.
El mayor obstáculo para los hemofílicos es el costo del tratamiento. En la hemofilia leve y moderada, los pacientes requieren infusión de concentrado de factor VIII o factor anti hemofílicos (para sustituir al factor VIII de coagulación que falta en la hemofilia tipo A). En el caso de hemofilia A grave, los pacientes requieren infusiones casi sobre una base diaria. En los últimos tiempos, recombinates se utilizan con más frecuencia. Este tratamiento es muy caro, ya que cada unidad de recombinates cuesta alrededor de diez rupias. Un niño de 10 kg con hemorragia intracraneal requiere una dosis después de cada ocho horas. Cada dosis cuesta alrededor de Rs 5000. De acuerdo con un estudio, casi el 75% de los indios que sufren de la enfermedad no pueden pagar los costos de tratamiento de ellos que conducen a una vida de discapacidad total. Para añadir a la tragedia, las personas con discapacidad prestados debido a la hemofilia no están incluidos en las Personas con Discapacidad de 1995 y la Misión Nacional de Salud por lo tanto no tienen beneficios disponibles para ellos.
Como si el reto de vivir con hemofilia no era suficiente, la mayoría de los pacientes son incapaces de ganarse la vida adecuada. Las escuelas suelen rehuir de admitir a los niños hemofílicos de este modo mantenerlos alejados de la buena educación y el derecho a la subsistencia. Como adultos, los empleadores son reacios a darles puestos de trabajo.
Para todos estos pacientes, la Federación de Hemofilia de la India es un hada madrina. Proporcionan la costosa factor de hemofílico anti libre de costo a los pobres, los arreglos para cirugías cuando sea necesario. Se organizan clínicas abiertas donde junto con la ayuda médica que prestan apoyo psicosocial, asesoramiento genético, las pruebas prenatales, fisioterapia y mucho más. Han sido fiel a su visión - 'La hemofilia y sin discapacidad, los niños sin dolor "
De hecho, la India ha recorrido un largo camino en el tratamiento de la enfermedad con la guardería Hemofilia, Maulana Azad Medical College y Lok. Nayak Jai Prakash del hospital se declaró la mejor instalación para el tratamiento de la enfermedad en todo el mundo por la Federación Mundial de hemofilia. Tratan a alrededor de 35 pacientes con hemofilia a diario
Haga su buena acción del día -. Si conoces a alguien que está luchando con hemofilia, que sean conscientes de la existencia de la Federación de Hemofilia de la India. Si usted está entre el lote de la suerte de no afectados por la enfermedad - hacer correr la conciencia, hacer una contribución, voluntario en sus eventos. Las personas con hemofilia se enfrentan a enormes retos todos los días y que es justo que nos ayude a vivir una vida digna. Apoyarlos, apoyar su causa, corre la voz - que vale la pena
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