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Una niña que sufre de Charcot-Marie_Tooth (CMT) la enfermedad se hizo elegir entre el cielo o en el hospital, con sus padres en honor a su decisión
Cinco años de edad, Julianna la nieve está sufriendo de la enfermedad de CMT que la ha llevado dentro y fuera del hospital, robándole su infancia.
enfermedad de CMT es una enfermedad neurodegenerativa incurable y es uno de los más trastornos neurológicos hereditarios más comunes. La condición hereditaria afecta a 1 de cada 25.000 estadounidenses. Se ataca a los nervios periféricos fuera del cerebro y la médula espinal, responsable del relé del motor y la información sensorial.
enfermedad de CMT haría que la persona sufre de músculos débiles, sobre todo en los pies, brazos, dedos, e incluso la lengua. A medida que la enfermedad progresa, los pulmones se debilitan, lo que dificulta la respiración.
condición de Julianna es muy sensible, como una enfermedad tan simple como la gripe o el frío, afectará tanto que ella tendrá que ser llevado al hospital. Ella está en alto riesgo de contraer neumonía y esto puede ser fatal
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Debido a las pruebas repetitivas y visitas al hospital, Julianna dijo que ella detesta ir allí.
"le dije que a pesar de que era muy difícil en el hospital, se dejó llegar mejor y volver a casa con nosotros, así que no valía la pena?" preguntó Michelle Luna, la madre de Julianna. Julianna era cuatro años cuando se hizo esta pregunta.
Julianna no respondió a ninguna de las explicaciones de su madre. Luna recurrió a explicar a su hija el concepto de cielo. Se le pidió que si alguna vez se enferma de nuevo, tendrá que volver al hospital o morir en su casa. Julianna eligió el cielo.
"Así que si usted se enferma de nuevo, que desea quedarse en casa? Pero usted sabe que probablemente significa que va a ir al cielo, ¿verdad? ", Preguntó Luna.
" Pero no voy a estar solo ", respondió Julianna.
Julianna era sólo nueve meses de edad cuando sus padres la llevaron al hospital para ella seguía siendo incapaz de sentarse, ya que normalmente los bebés tratarían de sentarse a la edad de seis meses
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Art Caplan, un bioético, no aprueba la decisión de los padres a tomar un período de cuatro años de edad, elegir entre la vida y la muerte.
"creo que un niño de 4 años de edad, podría ser capaz de decidir qué tipo de música para escuchar o qué libro de imágenes que tal vez quiera leer. Pero creo que hay una posibilidad de cero a 4 años de edad pueden entender el concepto de la muerte. Ese tipo de pensamiento en realidad no se desarrolla hasta aproximadamente los nueve o diez años ", dijo Caplan
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