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Conocer las preguntas correctas que debe hacer con respecto a mi hija



Pregunta
Hola, España Como madre de un niño de 4 años casi estoy teniendo un poco de dificultad para saber las preguntas correctas para preguntar a uno de los especialistas y de ser miedo de pisar sus dedos de los pies.
sé que no se puede diagnosticar, pero me preguntaba si me puede decir si las preguntas que quieren pedir a parecer razonable y /o si hay algo más que debería estar pidiendo. En primer lugar yo sólo quiero decir brevemente lo que está pasando con ella por lo que tiene una pequeña imagen.
Mi hija va a ser 4 en abril y es la deficiencia de MBL (que me dicen que debería crecer fuera de).
Ella está siendo visto por un neurólogo (porque tiene olas anormales del cerebro, cerebro de ráfaga, y trastornos del sueño). Durante casi un año que tendría problemas para conciliar el sueño y permanecer dormido y tendría episodios de su cuerpo sacudidas de la cama o movimientos involuntarios del cuerpo. La colocaron en Keppra y por primera vez ella duerme toda la noche. Podemos decir cuando ella tiene un episodio cuando se despierta poco después de quedarse dormido (que ha empapado por completo a sí misma en la orina y no puede volver a dormir). Este tendrá una duración de dos días y, en general, si está en la escuela tomando una siesta tendrá un accidente hora de la siesta también. Luego se pasa y no hay accidentes y duerme toda la noche. El neurólogo indica que ha tenido 3 EEGS y el último le preocupaba debido a la cantidad de la explosión del cerebro.
La que ve un especialista pulmonar y está en las dosis de adulto de Symbicort, tiene singular y abuterol /ipotropium para respirar tratamientos, y ProAir para emergencias ... ella ha tenido neumonía más de 5 veces en un año, la hiperinflación de sus pulmones, tenía micoplasmas y sólo recientemente tiene su asma bajo control.
ve un inmunólogo para su flujo de MBL y me dijeron que debería estar en la profilaxis hasta que llega a 5. Sin embargo, posiblemente, lo que ocurre es que algunos de los antibióticos no están funcionando como la infección es resistente a la medicación. Las últimas veces que han tenido que dar su rifampicina y Cipro combinado de la infección. Crezco preocupa que mediante este método se ejecutará de cosas que puede usar en el momento en que ella es un adulto.
ve un ORL y tiene 4 conjuntos de tubos y muchas muchas infecciones del oído y de senos paranasales, que es consistente con las cuestiones de MBL. Aquí establece mis problemas. Ella consigue estas infecciones y yo entiendo por qué ella se hace, pero el medicamento no funcionaba, así que ella cultivó durante una cirugía que hicieron y que dio positivo por gramo manchas --- White Blood Cells raras y raras Gram positiva Cocci en pares escasa y Crecimiento Streptococcus pneumoniae y fue resistente a los medicamentos y 6 a 3 Interm esto era 9/09.
En febrero de este año lo hicieron la cirugía de nuevo y qué otra cultura y el lado derecho (seno maxilar) mostraron escasa el crecimiento de estafilococos aureue (resistente a la clindamicina y la eritromicina). El lado izquierdo dio positivo para el crecimiento moderado de Haemophilus influenzae ......
Entonces hicieron una tomografía computarizada, porque incluso con la toma de la medicación que debería haber tomado el cuidado de estas infecciones que todavía está enfermo, por lo que la tos malo, ya fecha de hoy tiene fiebre.
Encontraron sus senos en las áreas de las mejillas un lado está completamente bloqueada y hay poco espacio abierto en el otro lado. El área entre los ojos es bastante malo también. Ella dijo que si mi hija ni tienen MBL Def. iba a tomarla en forma inmediata y realizar la cirugía. Sin embargo, las preguntas si ayudaría.
Ah, y que tenía STAP /MRSA en su brazo en febrero de 2010 ..
Estas son las preguntas que ahora me he encontrado hasta el ya que hay muchas manos en la olla. Tenía MRSA e infecciones múltiples en mi CSection herida cuando ella nació y estaba todavía amamanta a su (según los médicos que estaba bien). También me dio en 2008 -2009 Menegitis, Legionella pneumophila y luego La insuficiencia renal. Al ver estos resultados me pregunto si faltaban las imágenes más grandes.
¿Por qué iba un resultado positivo para la HIB con las aspiradoras que los bebés reciben?
Podrían estas pruebas se apunta a algo más grande como el SARM y la meningitis?
¿Hay algo que debería estar pidiendo que la prueba de que no tienen hasta ahora?
¿Es razonable que yo pido el neurólogo si esta situación sinusal y la gravedad de estas infecciones han sido podrían estar causando su convulsión al igual que las cuestiones y la ráfaga de cerebro?
Siento que hay muchas manos en la olla y porque no un doctor está mirando a todos los que les falta algo. Los medicamentos ayudan a veces para hacerlo no es tan malo, pero nunca a aclararlo. ¿Hay alguna pregunta que se debería hacer? ¿Es para atrevió a preguntar si podría ser SARM o algo más? Lo siento por el mensaje de largo aliento, pero necesito un poco de dirección y yo no parecen tener cualquier persona que me va a apuntar allí.
Gracias por leer esto y yo apreciamos tanto el hecho de que estás de aquí ayudar a los padres como yo. Carol

Respuesta
hay muchas cepas diferentes subsistemas de todas las bacterias y las vacunas no pueden cubrir todas
Muchas de las preguntas que simplemente puede ". t respuesta porque su hijo tiene un historial médico complicado. Siempre es bueno tener un quarterback de la gestión de los especialistas ... un buen pediatra o doc familia que puede ir moviendo los diferentes planes de tratamiento. Los especialistas tienden a ignorar toda la persona y sólo se centran en sus asuntos. (En general) guía empresas siempre me gusta de entrada que es corto y dulce .... por ejemplo "que podría tener meningitis MRSA a partir del seno?" A veces voy a tener un reto de un paciente ... "Miré esto y tengo la meningitis por estafilococos" respuesta tipo que no facilita la comunicación.
De todas formas, es mi opinión personal y estilo.
Por favor, no tome la siguiente declaración por el camino equivocado ... obviamente que esté 100% tratando de hacer lo mejor para su hijo ....
suena como que está viendo algunos especialistas de alta potencia así que en algún momento usted tiene que confiar en ellos. Es difícil no tratar de hacer algo, pero, sus esfuerzos están mejor orientadas hacia las necesidades emocionales de su hijo, a través de todo esto, en lugar de buscar una bala mágica médica que los médicos han perdido.

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