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Pregunta
Nuestro hijo tiene 11 años. Él nació 3 meses prematuro en 1 lb. 13 oz, tuvo un comienzo difícil en la vida, pero no hay otros problemas médicos, excepto por ser prematura. Lo ha estado haciendo muy bien hasta hace aproximadamente 9 meses. Cuando empezó a tener dolores punzantes terribles que van y vienen en el estómago, el pecho de una zona de la espalda. Los 3 últimos meses también a todos ellos tiene sobre su cuerpo que le hacen un mareo náuseas. Las últimas 2 semanas según él se siente igual que sus músculos de la espalda, el cuello y los brazos están tensos y apretados. Tiene romper timbre y el dolor en los oídos (ENT visto, dijo que es probable que un toque de la ATM). Yo no lo creo .. Él fue severamente miope noche a la mañana (20/200 y 20/400), que tenía una visión casi perfecta antes (dr ojo ha visto. Dice, debería no ser tan miope con la forma de sus ojos son conformado). Dr visto GI. eveything normal. Hace poco tuvo una prueba de ANA hecho que fue positiva (1: 1280) con un patrón centrómero. reumatólogo visto, tenía el perfil de ana con el ADN AB Doble Estándar 0, SM Anticuerpo 15, RNP anticuerpo 136 (anormal) de Sjögren 42, los anticuerpos (SSA) 0, 20 de Sjögren, los anticuerpos (SSB) 0. Un hemograma con HCT 41.0 (Bajo) . Todo el resto del ensayo fueron normales. Pero él no parecía preocupada, trató de decir que fue probablemente el síndrome del intestino irritable y le dio una receta para tomar. ¿Qué me nueva no lo era, pero siguió adelante y probado las pastillas que en realidad (para mí) parecía empeorar los dolores. Nosotros le impidió tomarlos. No volveremos a verlo durante 2 meses. Nos refiere neurólogo que hemos visto el viernes, y dijo mi hijo estaba haciendo los dolores hasta que no fue en realidad tener ellos. Una que tenía que ir a ver a un psiquiatra. (No volveremos a verlo !!) Él ha estado fuera de la escuela durante casi 3 meses. Me da la sensación de que los médicos están pensando estaban locos y exagerando los síntomas. Pero cuando su niño grita y grita de dolor "mamá /papá por favor ayúdame" "por favor Fix Me" que no está fingiendo los dolores. Todo parece que estamos consiguiendo es un contorneo y todo lo que queremos es respuestas. Nuestro hijo era un estudiante de cuadro de honor A-B, ya que probablemente se llevará a cabo de nuevo. los padres muy preocupados de que sólo quieren respuestas.
Respuesta
ESTIMADO TAMMY:
Mayo pongo esto sin rodeos, el médico de su hijo es un curandero! Su hijo no está loco, Usted no está loco! El médico es una locura !!!!!!!!!!!!
su hijo está enfermo y francamente gravemente enfermo!
Su hijo tiene una enfermedad autoinmune definitivo de algún tipo. problema es que necesita ver a un reumatólogo no un psiquiatra. Es posible que necesite un psychaitrist del estrés si esto continúa.
GEES.
Anticuerpos ANTI_centromere se ven en una condición llamada síndrome de CREST. Síndrome de CREST es una forma leve de la esclerodermia. Anticuerpo
centrómero está presente en el 80-90% de los individuos con CREST este anticuerpo también se observa en el 30% de los pacientes Raynaud 抯, el 12% de los pacientes con mixta enfermedad del tejido conectivo, esclerodermia difusa, fibrosis intersticial pulmonar, cirrosis biliar primaria, y en un por ciento más pequeño de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) y RA.
Así que hay otras condiciones que podría estar relacionado con pero yo lo dudo.
síndrome de CREST o como también se le llama limitada Esclerodermia es una enfermedad autoinmune que afecta el tejido conectivo.
CREST tiene un conjunto de características que le dan el nombre de síndrome de su acronymic. Estas características incluyen:
calcinosis. En esta condición, pequeños depósitos de calcio se desarrollan debajo de la piel, principalmente en los codos, las rodillas y los dedos, aunque pueden ocurrir en casi cualquier lugar, incluyendo las piernas y la columna vertebral. Se puede ver y sentir estos depósitos, que a veces pueden ser dolorosos, drenar un líquido calcáreo o infectarse.
fenómeno de Raynaud. Para muchas personas con esclerodermia limitada, fenómeno de Raynaud, que causa entumecimiento, dolor y cambios de color en los dedos, es el primer indicio de la enfermedad. A menudo aparecen años antes de que otros signos y síntomas de CREST, enfermedad de Raynaud ocurre cuando los vasos sanguíneos pequeños (capilares) espasmo en respuesta a estrés por frío o emocional, bloqueando el flujo de sangre.
Aunque no todo el mundo con las experiencias de Raynaud los mismos signos y síntomas durante un ataque, las áreas de la piel afectada por lo general se vuelven blancos antes de convertirse en azul, frío e insensible. Cuando la circulación mejora, la piel se enrojece y por lo general pueden palpitar o cosquilleo. Los diversos cambios comienzan a su alcance y se mueven hacia sus muñecas, con una clara línea de demarcación entre el tejido normal y afectada.
Los ataques de Raynaud pueden durar desde unos pocos minutos hasta varias horas y tienden a empeorar con el tiempo . En los casos graves, la falta de circulación puede conducir a heridas o úlceras en los dedos o dedos de los pies.
Disfunción esofágica. Las personas con esclerodermia limitada suelen experimentar problemas con su esófago? El tubo que conecta la boca y el estómago. Mal funcionamiento de los músculos en el esófago superior e inferior puede hacer difícil tragar y permitir que los ácidos del estómago a la parte posterior hacia el esófago, lo que lleva a la acidez, la inflamación y la cicatrización de los tejidos del esófago.
Esclerodactilia. Gruesa, piel endurecida (sclerodactyly) es el sello de la esclerodermia. En la forma difusa de la enfermedad, engrosamiento de la piel generalmente se desarrolla rápidamente y afecta a gran parte de su cuerpo, incluyendo sus manos, cara, brazos, piernas, pecho y abdomen. En las personas con esclerodermia limitada, sin embargo, cambios en la piel por lo general ocurren gradualmente y afectan sólo a los brazos y las piernas, incluyendo los dedos de manos y pies, ya veces la cara y la garganta
Al principio las zonas afectadas simplemente se ven hinchadas.; especialmente en la mañana, pero con el tiempo la piel se espesa y se vuelve brillante ya que se extiende estrechamente sobre el hueso subyacente. Con el tiempo, es posible que la piel endurecida hace que sea difícil de doblar o estirar los dedos.
Endurecimiento de la piel del rostro a veces puede hacer más difícil hablar, pero más a menudo, los cambios son cosméticos? Piel apretada puede hacer que su boca más pequeña y más estrecho y delgado de su labio superior. Aunque estos cambios no se pueden prevenir, la cirugía plástica puede proporcionar una mejora.
Telangiectasia. Esta es una colección de vasos sanguíneos dilatados en la superficie de su piel, por lo general tan estrechamente empacado en que aparecen marcas rojas como sólido en lugar de vasos individuales. Aunque telangiectasia pueden desarrollar en casi cualquier lugar, las personas con esclerodermia limitada son más propensos a tener ellos en la cara, las manos, los labios y la mucosa del tracto intestinal.
Usted no tiene que tener todos los signos y síntomas anteriores a ser diagnosticados con esclerodermia limitada. Algunos médicos creen que sólo dos de los cinco son necesarios para el diagnóstico. Esto significa que pueden existir muchas variaciones sobre el tema general de CREST.
estudios de diagnóstico de rutina incluyen un hemograma completo, anti centrómero de análisis de anticuerpos, anti-SCL-70 velocidad de sedimentación, análisis de orina, perfil bioquímico, electroforesis de proteínas séricas, ANA título presente en el 90%, a menudo con un patrón antinucleolar. El factor reumatoide es también positivo en el 33% de los pacientes. Un pecho de la función pulmonar de rayos X, y ECG, junto con una endoscopia se utiliza a veces para diagnosticar así.
CREST es muy poco frecuente en los niños.
Cresta síndrome generalmente afecta a personas de 30 a 50 años de edad. Las mujeres tienen una mayor incidencia de esclerodermia que los machos.
El RNP muy elevada indica la posibilidad de un trastorno del tejido conectivo mixto, es decir, una combinación de enfermedades autoinmunes.
Niñez lupus es otro fuerte. posibilidad.
El diagnóstico precoz es la clave para conseguir el mejor resultado posible para los niños con lupus sistémico. Con un diagnóstico y tratamiento tempranos, gran parte del daño del órgano a largo plazo asociados con LES pueden ser prevenidas y el pronóstico se mejora en gran medida.
Muchos niños con lupus Juvenil de supervisión constante y con algunas modificaciones vida puede pasar a vivir una vida normal y productiva igual que los niños con diabetes o la artritis reumatoide juvenil.
la mayoría de los médicos de atención primaria esperan que cualquier persona, niño o adulto con LES entrar en su oficina con un clásico "erupción mariposa." En realidad, menos de un tercio de las personas con lupus sistémico tendrá esta erupción facial cuando se ven por primera vez a un médico. E incluso cuando la erupción de mariposa está presente, se llama rosácea.
También se les dice que muchos de sus síntomas son dolores "o una reacción al estrés de la escuela o problemas familiares profundamente arraigadas o que" crecen " eran excesivamente físicamente activo y tensa sí mismos.
El dolor en las articulaciones, fatiga y cambios de humor son vistos como sólo partes normales de la infancia. Incluso si los resultados de pruebas de un niño regresan que es anémico, que se atribuirá a una dieta adecuada enfermo.
los padres deben estar alerta y la demanda de que los síntomas del niño ser tomadas en serio. el niño no puede tener lupus, pero que de hecho puede tener algo más que puede ser difícil de detectar, pero el caos que se ejecuta en su sistema.
he estado allí. I mostrado signos de lupus desde que tenía alrededor de 13 y Pasaron años hasta que se hizo un diagnóstico adecuado, pero por desgracia, que era y ahora estoy haciendo mucho mejor.
LES en la infancia por lo general puede ser fácilmente diagnosticada y tratada por un médico experimentado. Cuando se detecta precozmente la enfermedad a menudo se puede tratar con éxito y complicaciones significativas a largo plazo puede ser prevenida.
Mi madre fue diagnosticada con artritis reumatoide juvenil (artritis reumatoide juvenil), que pasó a casarse y criarme, mi hermano y hermana.
mi primo Jessica fue diagnosticado con diabetes juvenil a los 3 años, ella está en una bomba de insulina ahora, felizmente casado y la enfermera de la escuela en la escuela primaria local.
encima de lupus, como un niño me diagnosticaron con TDAH (Trastorno por Déficit de Atención) y LD (Dificultades de aprendizaje). Me dijeron que por educadores no iluminados que yo era estúpido, mal y sin motivación. Yo se predijo a ser un fracaso.
Bueno supongo que lo que, fui a conseguir un título de Licenciatura 抯 y el grado de Maestría en Educación Especial y estaba top 3 en mi clase! ¡Por lo tanto, allí!
HOPE abunda. Niños enfermos crezca, se casarse y tener hijos y tener una vida !!! TOMA AMOR, la persistencia, EDUCACIÓN, el deseo y una boca grande !!!!!!!!
Ahora lo que tienes que hacer es fuego que el médico arrogante e ir a buscar un rheumatrologist, específicamente una pediátrica. Busque los grandes hospitales docentes o de investigación que tienen en su área o el más cercano a él. La Clínica Mayo, de Vanderbilt, Cleveland Clinic, Johns Hopkins, UCLA, Etc.
TAMBIÉN NIH cuenta con un departamento que ayuda a los médicos y pacientes a encontrar respuestas para los síntomas cuando no puede encontrar un diagnóstico. Si los juegos continúan durante mucho más tiempo se puede contactar con ellos
espero que esto le ayudó.
Dios está contigo en cualquier expresión que él ve. La oración es un opiáceo usa!
Manténgase en contacto
me importa. En este momento se me hizo tarde con mi respuesta. Nunca tenga miedo de que me escriba de nuevo si necesita algo aclarado o tener más de volcar sobre mí.
Amor,
Cynthia