Pregunta
Buenas tardes, He estado buscando en la web para obtener información desde noviembre y estoy empezando a entender algunas cosas. Desde el otoño pasado empecé a tener pronto un terrible dolor en mis dedos de ambos pies, con las úlceras de tipo ampollas, piel demasiado dolorosos al tacto, ellos se volvían de color blanco /azul /rojo. Esto continuó encendido y apagado hasta marzo. Finalmente fui a un podólogo. Dijo casi de inmediato que parecía Raynaud ... él me envió para realizar más pruebas en las piernas y los pies. La prueba dio mod /severamente anormal. Fuimos al cirujano vascular para su posterior ensayo en las piernas, regresaron bien, también se acabaron análisis de sangre w /ANA etc. Fui a mi médico de familia esta semana, mis quejas son los mismos con los dedos de los pies, no es tan malo con el clima está calentando aquí en PA. Pero mis dedos de los pies son todavía muy ROJO /se hinchan, venas estallar hacia fuera y el dolor general, ahora me duelen las piernas, palpitación, etc. Bueno, Mi ANA dio positivo y Sed tasa 2. Ahora voy a un 11 Rhuematologist mayo .. .my doc familia se siente es posible con mis otros síntomas y las pruebas que pueda tener lupus con Raynaud secundario. Estoy seguro de que habrá muchas más pruebas que viene para mí para entender más de lo que está pasando con mi mismo. Estoy cansado mucho, no me siento bien mucho, dolores de cabeza, sangrado abundante irregular, eritema malar en la cara este invierno, cuando hago ejercicio /pasear a mi piel se vuelve de color rojo oscuro y venas estallar hacia fuera y simplemente no puede esperar a llegar a mi zapatillas de deporte OFF. Yo no fumo ,, nunca lo hizo. Estoy nervioso para entender lo que está pasando conmigo. Mi madre durante años se ha pensado que tenía un sistema inmune comprometido, porque me parece que obtener una gran cantidad enfermo. ¿Me puede dar alguna recomendación o sugerencias sobre lo que debe esperar o lo que piensa de mis niveles .. Es que no conozco mucho todavía.
Gracias
Deb
Respuesta
¡Hola!
Lo sentimos oírte y especialmente sus pies se sienten tan mal.
ANA positivo es una señal de alerta, que apunta hacia probablemente el lupus. cuando se pone, que junto con eritema malar, sangrado abundante, fatiga y dolores de cabeza, lo que realmente suena como el lupus para mí.
Por supuesto que no soy un profesional de la medicina ... Sólo soy alguien que ha vivido con el lupus durante 20 años (¿y qué podría yo saber?);); Linguee Érase una vez, el lupus era una sentencia de muerte. Ahora, puede ser gestionado por cualquiera de las drogas o medicamentos y la dieta modificación alternativa, o una combinación de los dos.
Por cierto, usted debe tener su prueba de orina para la proteína para asegurarse de que sus riñones no están involucrados .
la medicina regular (ya saben, MD, hospitales, batas de laboratorio blancas y todo eso), una vez que finalmente se decide que tiene lupus, va a querer poner en inmunosupresores. Hay varios para elegir.
1) prednisona (candidato más probable, barato, funciona rápido, un montón de efectos secundarios). Funciona. También tiene un montón de efectos secundarios. He estado en 3 veces. Siempre trato de dejar de depender de que dentro de un año, así que no desarrollan osteoporosis. Me las arreglo para dejar de depender de él haciendo ejercicio suave, la acupuntura china, una dieta libre de lácteos sin gluten, y Gung chi.
2) placquenil (un anti malaria, utiliza a menudo para ayudar a dejar de depender de prednisona). puede causar daño a los ojos. de lo contrario, no hay efectos secundarios. también barato.
3) Cytoxan. por lo general se usa sólo en casos de afectación de órganos vitales grave. Esta es la quimioterapia. Tóxico y un montón de efectos secundarios. Use sólo en caso de emergencia!
4) Benlysta. Este es el nuevo tratamiento costoso (reallllly expensiveO) para el lupus. Fwiw, no soy tan impresionado por los números. 42% de los pacientes podría reducir (no eliminar) la dosis de prednisona y cuesta $ 35.000 al año!
5) CellCept. esta es la quimioterapia oral. los efectos secundarios no son tan malas como Cytoxan, porque la dosis es más débil. cuando iw como en él, que era caro ($ 800 al mes), pero tal vez se ha ido genérica por ahora. hay riesgos ITH este fármaco sin embargo. Al igual que el riesgo de cáncer de increaed y el cerebro infección.
Mi preferencia personal para el manejo de mi enfermedad es ir a la prednisona, obtener los síntomas bajo control, a continuación, empezar a hacer las cosas naturales para construir mi salud y la tranquilidad de la enfermedad.
Cuando yo estaba en una dieta libre de gluten sin lácteos (y sin NutraSweet /asparatame, o- dieta adiós de soda!) y el chi gung hice todos los días, yo era capaz de conseguir mis pruebas de lupus que pasan completamente negativo para diseaes. He vuelto de productos lácteos (pero no gluten, y no refrescos de dieta) y son de nuevo positiva, aunque mis síntomas son leves, por lo que no necesito prednisona.
Bien, mi amigo. Esas son las opciones es muy probable que se le dé, una vez que finalmente deciden que diagnosticar. Tal vez algún alma caritativa estaría dispuesto a ofrecerle un curso de 2 semanas de prednisona o la cortisona sólo para darle un poco de alivio en los pies. Y recuerda que pedirles que comprobar su orina para la proteína (hacer la prueba cuando no estás a punto de tener o simplemente hecho con su ciclo menstrual).
Bien desea ~
Carla
Carla Ulbrich, el Canto del paciente, España es el autor de "¿Cómo puede usted * No * risa en un momento como este?"
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