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esclerodermia EMTC CREST?



Pregunta
Hola Amelia! Hace 9 meses me diagnosticaron fibromialgia, pero los síntomas sin respuesta subsiguiente, incluida la Esclerodactilia, 'sensaciones guantes ajustados' en ambas manos, engrosamiento de la piel en la frente, dramática pérdida reciente de peso (10 kg en 4 meses) y disfagia, regurgitación, palpitaciones del corazón, baja hierro y los niveles de ferritina etc han llevado a algunos de mis médicos a creer que estoy desarrollando CREST, EMTC o esclerodermia. Tenía una prueba de ANA positiva arterial baja hace 14 meses muestra un patrón nucleolar, que también tienen una siringe en mi médula espinal de T5 a T8 (Se me ha informado por mi neurólogo que esto no puede causar los síntomas anteriores). Estoy teniendo un goteo hierro esta semana para los niveles bajos de hierro /ferritina. Mi reumatólogo está en una pérdida para explicar mis síntomas y está básicamente me sopla fuera y me dice que no se preocupe ... pero me preocupa! Se han referido a un profesor especializado en trastornos de enfermedades del tejido conectivo. ¿Cree que estoy cursando el curso adecuado para un diagnóstico definitivo y el curso de acción? Me estoy muy frustrado con estar en la cinta médica !!! Gracias Amelia !!

Respuesta
Angie, sí, se están llevando a cabo el curso correcto. A veces se necesita alguien con experiencia especialmente con enfermedades del tejido conjuntivo de resolver los síntomas.
"CREST" es en realidad un nombre antiguo para la esclerodermia limitada, que es una de las formas sistémicas de la enfermedad. La otra forma sistémica es difusa. La única cosa "limitado" sobre la esclerodermia limitada es la afectación de la piel, por lo general sólo las manos y la cara. Una persona con enfermedad limitada todavía puede obtener complicaciones en los órganos internos, como efectos en el sistema gastrointestinal que puede causar la pérdida de peso.
Uno de los principales síntomas de la esclerodermia usted no menciona es el fenómeno de Raynaud, donde los dedos de manos y pies se tornan blanco, luego azul en respuesta al frío, y rojo cuando se calientan copia de seguridad. Algo así como el 95-98% de los pacientes con esclerodermia sistémica tiene la enfermedad de Raynaud.
Sé que su frustración, pero colgar en él. Cuando llegamos a ser uno de los millones de personas con enfermedad crónica, tenemos que ser nuestro propio defensor para el diagnóstico y tratamiento adecuados.
Si se le diagnostica la esclerodermia, le insto a ponerse en contacto con la organización en su área esclerodermia /país para obtener más información sobre la enfermedad y cómo manejar y lidiar con su caso.
por favor, póngase en contacto conmigo de nuevo, si puedo evitarlo. Buena suerte.

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