La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) se asocia con el tabaquismo, pero no todos los pacientes son fumadores. Algunos reciben la condición genética de un rollo de los dados. Lifescript habló con una de esas mujeres que viven con EPOC ...
Se necesitaron ocho visitas a cuatro médicos más de cuatro años para Julie Knutson para conseguir la peor noticia de su vida. Venía de un neumólogo que dejó escapar, sin preámbulos, que tenía 2-5 años de vida. "Ella me dijo que pensar en cómo gastar esos años y cuidar de las cosas", Knutson dice con asombro incluso ahora, ocho años después de absorber el choque. "Resultó que mi mundo al revés", dice el outdoorswoman anteriormente ajuste que amaba senderismo y la caza. El psicoterapeuta Minnesota, ahora 50, tiene enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), que incluye condiciones tales como la bronquitis crónica y el enfisema. La EPOC es una enfermedad común - en su mayoría causados por fumar. Pero eso no es el caso con Knutson. Ella es uno de los 1 de cada 6 pacientes con EPOC cuyo trastorno pulmonar es el resultado de una condición genética llamada alfa-1 antitripsina (A1AD), que por lo general destruye los pulmones y el hígado, de acuerdo con la Clínica Cleveland. Alrededor del 3% de los diagnosticados con EPOC puede tener A1AD sin ser detectado, de acuerdo con la Fundación Alpha-1, una organización sin fines de lucro que ayuda a proporcionar recursos para la investigación de una cura para la alfa-1, entre otros objetivos.
En el pulmones, A1AD conduce al enfisema - una enfermedad progresiva y crónica que destruye los sacos de aire en los pulmones y hace que sea difícil respirar.
Pero Knutson está haciendo bien hoy y quiere que otros pacientes con EPOC que saben que hay vida después del diagnóstico.
"Tomé una decisión consciente para ... entrar en el negocio de la vida," dice ella.
Aquí está su inspiradora historia sobre la búsqueda de la esperanza - y la vida - como un paciente con EPOC ...
fallado Diagnóstico
Sus primeros síntomas aparecieron hace 12 años, cuando su respiración se volvió dificultosa en un viaje de caza en los bosques de Minnesota.
"pensé que era alergias", dice Knutson. "Algo no se sentía bien."
Un viaje al alergólogo parecía confirmar sus sospechas. Ella comenzó a usar un inhalador bronquial, lo que reduce la inflamación pulmonar.
Pero no todo estaba bien - incluso con tratamiento. Ella todavía experimenta falta de aliento. Y el especialista en alergias no ordenó las pruebas de seguimiento para determinar la función pulmonar en su nueva visita dos meses más tarde. "Esa fue la primera vez que la pelota se ha caído," Knutson says.She luego fue a su internista, quien confirmó el diagnóstico de la alergia y le recetó un inhalador adicional. "Otra oportunidad perdida para un diagnóstico correcto," dice Knutson. Cuatro años más tarde, Knutson consiguió una precisa uno - por accident.The genética FactorAbout el tiempo que Knutson estaba sufriendo de problemas respiratorios indomable, su padre fue diagnosticado con una enfermedad grave - la cirrosis del hígado. Knutson, de enterarse de que su padre necesitaba un trasplante de hígado, se ofreció en enero de 2004 para someterse a pruebas para ver si podía donar una porción de su hígado. Ella era una combinación perfecta. Esas fueron las buenas noticias. A continuación, el hacha se vino abajo. El médico de Knutson encontró un "error" en su análisis de sangre. Pruebas adicionales explicado: Tenía A1AD, al igual que su padre. El trastorno es causado por mutaciones en un gen que es responsable de la enzima útil alfa-1 antitripsina.
y rsquo; s producida en el hígado y se liberan en el torrente sanguíneo para proteger los pulmones de una enzima perjudicial llamado
elastasa de neutrófilos
.
neutrófilos elastasa interfiere con el proceso de inhalar oxígeno y exhalar dióxido de carbono, de acuerdo con la Universidad de Utah y rsquo; s Genética del Centro de Ciencias de aprendizaje.
Pero con A1AD, la alfa-1 antitripsina se queda atascado en el hígado, los pulmones dejando vulnerables a enfisema.
También puede dañar el hígado.
poner el trastorno, un niño debe heredar un gen anormal de alfa-1 de cada padre.
Knutson y rsquo; s madre es un portador sin síntomas, y su padre es un portador
con fotos de los síntomas. (Recibió un trasplante de hígado en diciembre de 2004, a las 70, y mejoró rápidamente.) Guía empresas Su hermano heredó genes sanos de ambos padres y no es un portador de alfa-1. De repente, un PatientKnutson EPOC se dijo que tenía enfisema en toda regla. "La elastasa masticaba mi tejido pulmonar," los pulmones de ella says.Knutson estaban operando a una capacidad del 38%, por debajo del 68% cuando se diagnostica erróneamente con problemas de alergia cuatro años anteriores, dice ella. "Si se hubiera recuperado al inicio , podría haber comenzado el tratamiento mucho antes, "frenar la disminución de la capacidad pulmonar, que says.Treating COPDSince su diagnóstico, Knutson ha mantenido la función pulmonar en el 34% -36% de la capacidad. Ella tiene tratamientos médicos de 90 minutos semanales, llamados
la terapia de reemplazo
. Que implica la inyección donado alfa-1 antitripsina en su torrente sanguíneo (a través de la transfusión de sangre), lo que ralentiza, pero no la cura, progression.She de un paciente EPOC sigue utilizando varios medicamentos para el asma, la mayoría de los inhaladores, para controlar la tos y otros síntomas. Sin embargo, para hacer frente a su familia y de sus propios problemas de salud provocados por A1AD no era más que un golpe físico; También le dolía emotionally.Knutson cayó en una severa depresión 2 años de duración. "La depresión se coló en mí," dice ella. "Estoy muy independiente - Siempre he sido -. Y no darse cuenta de lo bajo que había hundido" Su casa se veía agitado por la tormenta. Servicio de lavandería apilados, sin lavar. Su cama siempre estaba arrugado. Su deterioro de la salud la obligó a renunciar a su trabajo. "Soy una persona realmente saliente y de repente tenía que estar en casa todo el tiempo," dice Knutson. "No sabía qué hacer conmigo mismo." Después de su novio le dijo que estaba preocupada por su estado emocional, se decidió a recuperar el control de su vida. Buscando HelpWhen Knutson fue diagnosticado con A1AD, ella dice que estaba en la negación durante mucho tiempo. "Fui a través de un proceso de duelo," dice Knutson. "Y yo tenía que conseguir más allá de la marca de cinco años [pronóstico], viendo que yo era un sobreviviente, para conseguir realmente hasta el punto que me di cuenta de que estaría alrededor por un tiempo." Llegar a los miembros de la familia de apoyo ayudado. "Mis padres han estado a mi lado cada paso del camino", dice Knutson. Pero tenía un tiempo difícil encontrar a otros con su rara condición, por lo que en el otoño de 2004, Knutson estableció un grupo de apoyo para las personas con A1AD, llamada alfa Bribones de Minnesota (somorgujo común es Minnesota y rsquo; s estado de aves). La organización no lucrativa ofrece apoyo, educación y recursos para A1AD los pacientes y sus familias. Ella también se acercó a otros pacientes A1AD a través de grupos de redes sociales como Facebook y el Foundation.Living Alfa-1 Con COPDAs un paciente EPOC desde hace mucho tiempo, Knutson conoce los entresijos de hacer frente a esta enfermedad desafiante. Aquí están sus mecanismos de supervivencia superior a 10:
terapia de aumento en las noches porque en & ldquo; que le produce cansancio, y rdquo; que afecta a la energía durante el día.
& ldquo; Hibernate y rdquo; durante la temporada de gripe-y-frío. Abastecerse de suministros antes del invierno para que y ldquo; don & rsquo; t tiene que esperar en la cola [tiendas] y rdquo.; It & rsquo; s mejor no quedarse entre los enfermos, tos clientes.
don y rsquo; t minimizar la tos o congestión nasal. Buscar ayuda médica antes de que esos virus comunes se transforman en infecciones pulmonares que destruyen.
En vivo un estilo de vida saludable: don y rsquo; t humo, limitar el consumo de alcohol, y lavarse las manos con frecuencia para evitar la contaminación de gérmenes. Y ldquo; Cuando alguien viene a mi casa, no importa la época del año, tienen que lavarse las manos con jabón antibacteriano antes de tocar nada y rdquo.;
En las fiestas, como Navidad, pedir a los miembros de la familia para informarle si ellos y rsquo; re enfermo. Knutson por lo general se queda en casa para evitar la exposición si lo son.
Encontrar un médico que sepa de A1AD. De formar un equipo con ese médico, por lo que es un miembro activo del equipo.
disfrutar de una vida social y vivir lo más normalmente posible. Ella va "esquiar" con amigos, observándolos desde el chalet. "Uno tiene que ponerse a cabo allí para volver con los vivos," dice ella.
Encuentre un sistema de apoyo. "Ganas información útil de ellos" y ademas el uno al otro.
Haga ejercicio, pero en sus propios términos. "Fui a un lugar físico en mi ciudad y prácticamente muerto de ella!" El régimen era demasiado exigente. Se mece a cabo con los juegos de Wii Fit por una hora cada dos días. Su Labradoodle, Topi, ofrece no sólo compañía, sino también un poderoso incentivo para caminar
Ver su dieta:. Evite alimentos grasosos, como las gaseosas, las cuales crean la hinchazón y la presión sobre los pulmones. Coma alimentos saludables y mantener su peso hacia abajo, si es posible.
Por último, Knutson aconseja a los nuevos pacientes con EPOC para evitar el pánico.
"hacer una investigación acerca de su enfermedad," dice ella. "Aprender a vivir con ella y los cambios que vienen con EPOC, pero hacerlo un día a la vez. Está bien tener miedo. Pero sabe que no va a morir en el corto plazo. "
Para obtener más información, visite nuestro Centro de Salud de la EPOC.
¿Cuánto sabe usted acerca de la EPOC?
enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) está en aumento, de acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud. Más de 12 millones de personas en los EE.UU. están actualmente diagnosticados con ella, y otros 12 millones para que la tengan pero no saben. Pon a prueba tu IQ EPOC con este test para saber lo que puede hacer para limitar la progresión de la enfermedad, aliviar preocupaciones y se pone en el camino de vivir una vida normal.