Pregunta
PREGUNTA: Estoy tratando de planear mi futuro y mi futuro y las familias y la búsqueda de un número probable de años que mi esposa todavía podría tener que vivir. Sé que esto puede ser un rango amplio y que sería útil también.
Cornelia es ahora sólo 68 y en buen estado de salud, con la excepción de la de Alzheimer. Ella continuó arocept para la pérdida de memoria a corto plazo en 2001 y tenía pérdida notable de las habilidades de alto nivel dos año antes. Me gustaría ponerla en la etapa 6 en este punto. Ella tiene una buena cantidad de la incontinencia urinaria y algo de incontinencia rectal. Se puede alimentar a su propia dirección, pero necesita vestirse y de vez en cuando ayuda real cuando la dirección no calculan para ella. Ella sabe que yo la única persona que cuida a alguien es agradable y familiar y conoce mi nombre una parte del tiempo, pero tiene dificultades para creer que estoy casado con ella. Ella sigue siendo consciente de que ella sabe y no sabe, pero tiene algunos nombres. Ella no sabe qué época del año es, ni donde están la mayor parte del tiempo. Tengo que llevarla al baño para que pueda encontrarlo ya veces debe dador instrucciones de cómo usarlo. Es difícil para ella encontrar palabras para una oración, pero todavía puede cantar. La bendición es que ella sigue siendo una imagen débil de sí misma y es bueno que tratar.
Tengo una hija que vive en el extranjero y si se solicita pueda interrumpir su vida y reubicar a cerca de la casa. Estoy tratando de cuidar de mí mismo y trabajando para conseguir descansos de estar en la demanda 24/7. Tengo un hermano vecina y hermana-en-ley que la han tomado con éxito para pasar el día con ellos un par de veces en las últimas seis semanas. Estoy experimentando con otras alternativas para permitir opciones. Estoy tratando de mantener mi auto phicialy, emocional y fanáticamente vivo. Algunos sentido del futuro ayudaría. Soy todo lo que 68, menos mi edad, mujer, que era mi única compañera, estoy en buena salud
Gracias por lo que cada vez que me puede dirigir a
Henry
RESPUESTA:.. Hola Henry
Mi corazón realmente va a usted. Su particularmente difíciles de predecir el tiempo de supervivencia en una persona que es relativamente joven y saludable.
Como sé que usted sabe, muy a menudo las personas mayores que no sea su esposa tienen una constelación de problemas de salud que llegan a ser muy difícil de manejar como un avance de su enfermedad de Alzheimer. Ellos no pueden responder a las preguntas o describir los síntomas, no pueden cooperar con terapias y pruebas y tratamientos convertido traumática. La mayoría de las familias llegan a un punto en el que deciden que no hay punto de poner a sus seres queridos a través de cualquiera de ellos, y ellos optan por sólo cuidados paliativos. En los ancianos frágiles, la combinación de la todas sus complicaciones de salud de Alzheimer (en sí misma una enfermedad mortal) y, a menudo conduce a una vida útil mucho más abreviada - por lo general dos años o menos de la etapa es donde su esposa es.
En el caso de que su pobre esposa, que bien puede sobrevivir más tiempo. Mi suegra era muy saludable físicamente a pesar de una década más viejo que su esposa, y ella vivió dos años en la Etapa 7. Fue bastante lamentable, como se puede imaginar. Su esposa es probable que sobrevivan al menos ese tiempo, a menos que ella se desarrolla una preocupación de salud que podrían contribuir al deterioro físico, y puede ir más allá. Ella es al menos 9 años en esto, y que es en sí misma más de lo normal, que es en gran parte debido a su juventud y la salud.
entiendo tu preocupación - que debe estar muy estresado y sentirse solo. Usted está buscando en una pendiente aumento de la pendiente, y se pregunta cómo va a hacer frente. Eres muy prudente estar considerando sus alternativas, porque el cuidado de ahora en adelante se convierte en muy pesado físicamente (en particular cuando pierde su capacidad de caminar y toda la continencia), y cada vez más implacable, ya que será capaz de hacer menos y menos para sí misma.
¿Has mirado en la guardería de adultos? Hay algunos que se llevará a las personas que son incontinentes. Es necesario encontrar la manera de dar un poco de días de descanso a la semana, por lo que puede cuidar de sí mismo - ir de compras, ver el barbero, ir a dar un paseo, visitar a un amigo, o incluso sólo conseguir un par de horas de descanso ininterrumpido. Su grande que tu hermano está tomando su vez en cuando. Usted puede contratar a un "modelo" para ella un día o dos a la semana, por lo que puede salir - o incluso una o dos noches, así que puede salir por algún juego de cartas, o una película, o una cena con un amigo. Es necesario algunas pausas recreativas que esperar. Incluso un grupo de apoyo médico le podría dar una oportunidad para ventilar y descargar un poco de vapor. Muchos centros de atención también ofrecen servicios de cuidados temporales - se puede comprobar en ella durante una semana o dos, y tomar unas vacaciones - ir a algún lugar para una visita y recargar las pilas - tal vez incluso visitar a su hija.
Otra alternativa es tomar la mayor cantidad de ocupación de ti mismo mediante la contratación de un ama de llaves u otros apoyos para hacer la limpieza, compras, lavandería, patio de trabajo - todo lo que "cosas" que podrían estar agregando a su estrés para mantener con mientras usted trata de cuidar de su esposa. Si usted tiene una comunidad de fe, ahora podría ser el momento para aprovechar la asistencia de voluntarios. La mayoría de las personas son reacias y vergüenza de pedir ayuda - pero no hay vergüenza en el envío de la SOS. Las personas pueden y de hecho responden y están dispuestos a sentirse útil.
puedo entender su renuencia a perturbar la vida de su hija. No tiene mucho sentido para que vuelva a casa hasta que su esposa está cerca del final. En muchos lugares, usted tiene la opción de cuidados paliativos.
En algunos estados, los indicadores que se utilizan para determinar la calificación (es decir, con menos de 6 meses de vida) incluyen haber perdido la capacidad de caminar, estar perdiendo peso, con infecciones repetidas, y ya no sean capaces de mantener la cabeza hacia arriba. El cuidado de hospicio es maravillosamente solidario y amable, y lo recomiendo encarecidamente, cuando sus médicos consideran que está entrando en la fase terminal - que también sería una opción mucho mejor que traer a su hija en ayudar con su cuidado. Su verdadero trabajo es amarte y su madre.
espero que hayan visto a un abogado con conocimiento de las leyes y reglamentos locales, para asegurarse de que entiende lo que y cuando usted puede calificar para varios soportes y programas (es decir, si se encuentra en los EE.UU., puede explorar el variaciones locales de las reglas de Medicare y Medicaid. sé que no quiere tener en cuenta, pero puede llegar el día cuando no se puede hacer frente por sí sola en casa con ella, y puede tener que considerar una instalación. Por ejemplo, si usted fuera a convertirse enfermo - aunque sólo sea por unas pocas semanas, como un caso de dandy de la bronquitis, usted podría ser incapaz de cuidar de ella, aunque sea temporalmente usted necesita tener su plan listo para ir a la posibilidad de la colocación, ya sea a corto o largo plazo..
recomendaría contacto con su asociación local de Alzheimer
http://www.alz.org/index.asp
pueden ayudar a dirigirlo a apoyos y servicios donde vive, incluyendo grupos de cuidadores que usted podría asistir. también pueden ser una gran fuente de ideas y consejos.
Aquí hay una buena visión general de la ocupación de una persona en las etapas posteriores.
http://www.helpguide.org/elder/alzheimers_disease_dementia_caring_final_stage.ht
Espero que esto ayude. Ninguno de los dos merecía esto, y usted tiene tanto mi simpatía y admiración. Su esposa es la suerte de haber tenido un buen marido tal, y es un testimonio de su matrimonio. Pensando en ti
Mary G.
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PREGUNTA.: Mary
Gracias por una respuesta muy abarcadora y precisa. Aprecio que haber cubierto el tema de mi pérdida y encontrar formas de llenar alguna de que todo en mi vida. Creo que esto es fundamental para mi supervivencia y sigo en la prestación de cuidados.
Sólo uno más bien el punto es posible que tenga sugerencias para: He tratado de un voluntario de cuidado de ancianos y han pasado unas pocas horas con Cornelia en un centro de cuidado de día bien hecho. En ambos casos Cornelia no quería tener otra persona que cuida de ella y estaba muy ansioso con la persona de cuidado de ancianos Yo la dejo con ella. He vuelto a trabajar con sólo las personas que conoce y tratando de desarrollar un respiro de esa manera para mí. ¿Tiene otras ideas para la generación de relevo o una transición cómoda en el momento que más la prestación de cuidados será una necesidad?
Gracias de nuevo, España Henry
Respuesta
Hola Henry, sé que están tan preocupados por su bienestar - pero casi tiene que ser como un padre dejar a un niño en una nueva guardería. Por supuesto que se aferran a usted - pero que tendrá que endurecer su determinación y darle un poco de tiempo. Usted sabe en su cabeza si el cuidador es una persona amable, decente, su esposa será seguro, va a ser bien cuidado, y ella va a estar bien. La confianza en que, y pasar a cabo - en muchos sentidos, esto será mucho más difícil para ti que ella. Ella se ajustará - y es por tanto de vosotros, que hace que valga la pena perseverar - incluso si el cuidador no es alguien que actualmente está familiarizado. Se necesita una variedad de otras opciones que van para usted - y aplaudo sus esfuerzos, y su preocupación acerca de su ansiedad.
Incluso puede ser cierto que lo hace muy bien cuando usted está fuera de la vista y se distrae por una actividad, pero se pone ansioso el momento en que ella te ve (¿cuántos padres han pasado por eso dejando a un joven en una guardería o una nueva niñera - resulta difícil de creer que en realidad dejaron de rozamiento cuando el padre estaba fuera de la vista). Puede ser que valga el cuidador tratar de involucrar a su atención de alguna actividad simple, cuando usted se desliza hacia fuera (aquí están algunas ideas - no todos los del juego de voluntad, pero tal vez provocará algunos otros pensamientos)
http: //www.ec- online.net/knowledge/Articles/101things.html
Muy tristemente, su agnosia en última instancia, hacer que cada uno mirada extraña a ella, junto con todos los lugares, y cada cosa. Su fenómeno romper un corazón. Muchas personas con demencia incluso pasar por una fase en la que piensan las personas cercanas a ellos son impostores - como una especie de falsa diabólica e ingenioso. Se ven algo así como la persona familiar, pero algo no está del todo bien.
Mi suegra se olvidó que alguna vez estuvo casado - se quedó viuda, pero por AD después, ella no reconocía mi suegro en imágenes, y se llevó a firmar su nombre de soltera. Ella sabía que yo era vagamente familiar, y debe haber algún tipo de relación, pero si nunca hubiera estado casado, no podía ser una nuera, por lo que decidió que debo ser una de sus hermanas. En un buen día, ella pensaría que mi marido era su marido - que era algo comprensible ya que se parecía a su padre.
Por lo tanto, ella nunca estaba realmente seguro de que eran los cuidadores - pero ella no adaptarse a su presencia, e incluso su ayuda con algunas actividades íntimas. Los que ella estaba molesta por eran los de uno con el pelo muy corto que ella realmente pensaba que eran hombres (su cerebro no computar los toques femeninos de la figura, joyas, maquillaje, ropa - para ella la señal para hombre o mujer era exclusivamente el peinado - probablemente bastante cierto en su mundo más joven)
cuando mi suegra estaba en la sala de Alzheimer, ella pasó por una fase en la que quería ir "casa" -. que nos hizo sentir terriblemente culpable - hasta que descubierto que donde quería ir no era el pequeño apartamento cómodo de sus últimos años, no es el domicilio conyugal que pasó 40 años en, ni nuestro hogar. Ella quería ir a su casa adolescencia, donde estaba segura de que sus padres estaban esperando, y donde ella se sentiría segura y segura de su lugar en el mundo.
Creo que lo que estoy diciendo es que el pobre Cornelia está en el mar en un mundo confuso que recibe cada vez más confusa, y en la ecuación de la prestación de cuidados, su bienestar cuenta tanto como la de ella, porque ella es tan totalmente dependiente. En todo caso, el suyo recuentos aún más - porque si usted va abajo de estrés o exceso de trabajo, cualquier esperanza de una transición suave se desvanece. Que ella se sentirá inquieto y ansioso por cualquier cambio es casi un hecho, no importa lo que hagas o dejes de hacer, o cómo manejarlo, así que hay que colgar en él, poner su cabeza, y empujar a través de la lo que será mejor para los dos en el cuadro más grande. Usted está trabajando hacia una transición por sí mismo, así como ella, por doloroso que es. Usted puede ser que desee tener el nuevo cuidador alrededor rutinaria, incluso si no sales en un primer momento, sólo para dar Cornelia una oportunidad (incluso con sus déficits de memoria a corto plazo) para acostumbrarse a la persona. También creo, que cuanto menos de un alboroto haces cuando vas, las mejores cosas habrá. Por ejemplo, yo no tendría mucho de un acuerdo acerca de dejar - Ser muy cuestión de hecho, y se van, incluso si es una llave para ti, y te pasas todo tu tiempo preocuparse de lo que está pasando. Sus problemas de memoria a corto plazo se entenderá que no va a saber si se han ido 15 minutos o tres horas.
Sé que la amas tanto por quien ha sido y está sufriendo cada pulgada de la forma que se aleja de esa persona - y que está haciendo todo lo posible para hacer frente a esto que todo lo abarca y abrumadora situación que se ha de rubro y engullido. Aguanta ahí - que sé que es fácil para mí decir en la parte exterior de la bebé de alquitrán (y me refiero a ningún insulto a usted o pobre Cornelia).
Suenas como un hombre verdaderamente amable. No estoy seguro de si esto ayuda o no.
Mary G.