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Final de Fase DLB



Pregunta
Hola Cindy, España Mi padre es 64 y se le diagnosticó demencia con cuerpos de Lewy hace unos 18 meses. Su enfermedad se ha extendido a un ritmo drástica. Él estaba en tratamiento psiquiátrico durante siete semanas antes de que nos dijeron que a pesar de los esfuerzos no había más que se podía hacer por él y el tratamiento era parar. Fue trasladado a un hospicio para comenzar los cuidados paliativos hace una semana. Antes de su movimiento que él había sido ingresado en el hospital con los niveles de CPK de 2900 (norma sería 200-300) por lo medicamentos que había estado en lo habían hecho mucho daño. Sus niveles fueron llevados de vuelta después de una semana de antibióticos y suero y así sucesivamente. No ha comido adecuadamente en aproximadamente siete semanas, que está recibiendo un suplemento de asegurar y bebidas aproximadamente 400 ml a 1 litro de agua al día. Él es inmóvil y incontinente. Él no es capaz de mantener una conversación en voz baja a pesar de que hace mucho, que es inaudible. Nadie nos quiere decir el tiempo que le queda. Quiero pasar todo el tiempo con él en su último par de semanas como sea posible, pero como estoy en la universidad en mi último año no puedo tomar tiempo libre si él va a ser en esta etapa durante muchas semanas, se tenía que pegar el techo si me perdí demasiado tiempo y no me gradúe, quiero obtener mi título para él, pero yo quiero estar con él tanto como pueda. ¿Por cuánto tiempo sería su estimación, por lo que le he dicho, que ha dejado? A veces pienso días. El doctor nos ha dicho vamos a "tener un invierno duro" y se nos ha dicho "semanas, tal vez meses" pero seguramente no es sólo en tanto que el cuerpo puede ir. Las pruebas en su orina, que es de color oscuro y tiene un olor fuerte, indicaron que su cuerpo ha comenzado a romper hacia abajo de los músculos. Sé que sólo el hombre de arriba puede realmente responder a mi pregunta, pero la experiencia sin duda da más pistas que las personas están dispuestas a darnos.
Gracias,
羒 ne M en Irlanda


respuesta
Hola Aine: lo siento mucho oír hablar de grave disminución de su padre. Sé que debe ser muy difícil para usted y su familia. Cuando una persona tiene LBD (demencia con cuerpos de Lewy), que son muy, muy sensibles a los medicamentos, y no me sorprende que ha disminuido después de estar en la asistencia psiquiátrica. Esos medicamentos son tan fuertes y tienen tantos efectos secundarios. Dicho esto, yo no sé por qué se le prescribió los medicamentos, y muchas veces, los médicos deben hacer una elección entre esas drogas o comportamientos peligrosos. Me alegra saber que ahora está en cuidados paliativos. Como usted ha señalado con precisión, sólo el hombre de arriba sabe la respuesta a su pregunta. Yo le aconsejo que hable con la enfermera o el director de cuidados paliativos y les pregunte a su pregunta. Deben ser capaces de decirle a su mejor estimación, así como crear un método de notificar inmediatamente si debería disminuir más rápidamente. No suena a mí como si él sería capaz de aguantar mucho más, (tal vez semanas) pero no sé si tiene otros problemas de salud. Si su corazón, los riñones, los pulmones son fuertes, se necesitará más tiempo para su cuerpo para dar a conocer. Yo sugeriría que regrese a la universidad después de hablar con los cuidados paliativos, y hacer planes para visitar tan a menudo como sea posible. Cuando usted visita, hacer las cosas por lo que la comodidad él. Tocar su música favorita, masaje de pies y manos; leído a él; mirar a través de un álbum de fotos y hacer comentarios sobre las imágenes de su infancia; si le gustan los animales, y luego lo exponga a ellos tan a menudo como sea posible. Dale muchos abrazos y decirle que es amado. A pesar de que es probable que se olvide de sus visitas, que han enriquecido su vida en esos momentos y que ha creado algunos recuerdos atesorados por sí mismo. Mi corazón está con usted como usted se prepara y su familia para estos últimos días y semanas con su padre. Buena suerte a usted Aine. Cindy

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