Pregunta
yo soy cuidador y sig. otra de 28 años a una persona con Lewey Cuerpo w síntomas del Parkinson que fue diagnosticado hace unos 5 años. Ha tenido sus altibajos como la enfermedad progresaba, y ha tenido el hábito de no comunicar y tipo de cierre después de eventos muy estresantes: cirugía para el reemplazo de cadera después de la caída, la infección de UTI, una estancia de 3 meses en un hogar de ancianos para la rehabilitación después de la cirugía de cadera y en menor medida después de los acontecimientos estresantes menos simples. El último evento fue una combinación, la pérdida de potencia durante 48 horas, visita a la familia durante el fin de semana del Memorial Day, y una caída de golpe en golpe de derecha, y visita a ER le libre de cualquier lesión por caída ..over los 2 últimos días nos ha cerrar progresivamente hasta (a fecha de hoy) no ser capaz de comer o beber líquidos. Mientras escribo esto, estamos a la espera de su hijo para venir y ayudarme a lo que ingresa en urgencias y el hospital.
Habíamos esperado que vendría alrededor sin este paso, pero sin la capacidad de tragar tenemos que haberlo tratado con la hidratación IV y comida. ¿Con qué frecuencia los pacientes se van tan lejos y recuperar A UN PUNTO? Vamos a tratar esto por ahora, pero que no quiere que se le mantenga con vida a largo plazo en las máquinas, etc. Nuestra demora en ir esta ruta ha sido porque el hospital y es el tratamiento lo estrés y hacer que la parte más difícil aún.
Respuesta
Hola Geri: Lo siento mucho oír hablar de varios temas, continuas de su ser querido. Sé que tiene que ser muy difícil para todos ustedes. Estoy esperando que al leer a través de su pregunta que le había hecho saber en el pasado, a usted y al resto de su familia, lo que sus deseos serían en caso de que algunos de estos escenarios aconteció? Usted afirma que no quiere que se le mantenga con vida a largo plazo en las máquinas y es bueno para usted saber eso. Me imagino que su demencia ha progresado en su cerebro hasta el punto en que no tiene la capacidad de "recuperar" de eventos inesperados, no importa cuán grande o pequeño. Tengo la sensación de que esto continúe progresando. Me gustaría tener una discusión franca con su médico acerca de su pronóstico, y si s /él siente hospicio es apropiado, por que no poniéndolo bajo cuidados paliativos - todos ustedes se harán más cómodo en ese evento. Pero también, me gustaría tratar de entender sus propios sentimientos acerca de lo que le está sucediendo. Puede que no sea posible en esta etapa, pero se podría tratar aliviando en la conversación con lo maravilloso que es y lo mucho que ha disfrutado de todo estar con él (familia también presente). Si se responde de forma adecuada (asintiendo con la cabeza o decir si /no), usted podría preguntarle cómo se siente acerca de lo que está sucediendo ahora con sus problemas actuales. Puede que no tenga alguna idea de justo lo que ha estado sucediendo, por lo que se puede decir que se siente "bien" o algo por el estilo. Se le podía hacer preguntas tales como "Sé que usted nos había dicho que si alguna vez llegaba el momento, no hay que tratar de mantenerlo vivo en máquinas - ¿Todavía se siente de esa manera?" Si él es capaz de hablar, es posible que le pida lo que debe hacer si no puede comer o beber. Si él no es capaz de verbalizar, a continuación, si usted siente que puede confiar en un sí /no movimiento de la cabeza, usted podría hacer preguntas como "¿le gustaría que nosotros siempre lo llevamos al hospital cuando no se puede comer /beber?" Eso es básicamente lo que se reducirá a - que continuamente va a deshidratarse y caer, o infecciones del tracto urinario. Mi padre tenía la demencia con cuerpos de Lewy y sufrió repetidas hospitalizaciones por infecciones de su catéter de Foley, y cerca del final le preguntó: "Papá, ¿qué quieres que hagamos si le da otra infección?" El dijo "déjame ir - yo no quiero volver a ir al hospital de nuevo." Eso fue un regalo para nosotros saber que era su deseo, y ya no tenía que tomar esa decisión. Si su ser querido hace indicar que desea simplemente "dejar ir", entonces me gustaría seguir hasta que diciendo algo como "Lo entiendo, pero yo quiero para asegurarse de que usted entiende que usted podría morir por no ir al hospital." Sobre la base de sus respuestas, puede tomar sus decisiones. Si él no está respondiendo a usted en absoluto, entonces me gustaría tratar de iniciar esta conversación varias veces durante una semana o así. Lo que se ha llegado hasta sin embargo, es que sí dijo que no quiere que lo mantengan vivo con máquinas, etc., y si no puede comer o beber, que se mantiene viva con la alimentación por sonda y IV de, por lo que puede ser su decisión (el que tiene el poder de atención médica para la atención médica para él), cuando parar y se lo colocó en un hospicio de transmitir de forma natural a partir de lo que sucede a continuación con él. Es un terrible dilema terrible para usted estar en, y no hay respuestas fáciles. Pido que todos ustedes tendrá la fuerza para llevar a cabo sus deseos, sean los que sean.