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enfermedad de cuerpos de Lewy, extremo stage

2016/7/18



Pregunta
Hola, España Sólo una pregunta, por ahora, más a seguir, estoy seguro. Sospecho que mi padre ha LBD pero no ha sido diagnosticado formalmente con él. La mayoría de los médicos no están interesados ​​- que creo que tiene el Parkinson y el Alzheimer. Pero veo que por no pertinente. Creo que está en la etapa final (en la que está empezando a rechazar la comida, basura bebida, etc.) guía empresas buscando información en la red, encontré su respuesta a otra pregunta donde indicaremos eligió cuidados paliativos cuando su madre dejado de comer. ¿Cuánto tiempo vive ella después de que ella dejó de comer? Cómo que dejó de comer y beber por completo o simplemente "consumido"? Perdóname si te causa ningún recuerdos dolorosos. Yo "estoy teniendo dificultades para encontrar información (más detalladas que las propagandas) acerca de qué esperar Vivimos en Nuevo México y el sistema de salud es bastante buena -. Para algunas cosas - pero no para los avanzados, especialidades, que comprenden . Como antiguo New Yorker que está acostumbrado a tener el mejor y el más brillante en sus dedos, me siento frustrado !! puede ofrecer alguna orientación? Gracias por su tiempo.

respuesta

Hola Linda,
demencia más adelante, es común para desarrollar todo tipo de problemas con la alimentación una grande es de disfagia -. la pérdida de la coordinación muscular necesaria para manipular los alimentos en la boca, masticar y tragar correctamente. por encima de todo, su común tener un sentido erróneo de olor, que a su vez afecta el sentido del gusto, y pueden hacer que los alimentos poco atractiva. Vaya con mi suegra, yo realmente creo que llegó a un punto en el ya no sentía el hambre o la sed, o si lo hizo, ella no reconocía lo que las sensaciones eran alrededor, o que un alimento o bebida ayudaría. Ella no estaba interesada en todo, todo al final - era como si ella no tenía idea de lo que era, que no sea una molestia.
su padre puede estar en ese punto. ¿Han tenido cualquier persona en evaluar sus problemas alimenticios para trabajar en un enfoque? Tienen que mirar lo que está comiendo, cómo, dónde y cuándo.
Por ejemplo, muchas personas con disfagia no pueden masticar o tragar y tienen problemas con líquidos ligeros. A menudo tienen problemas con los alimentos con texturas mixtas como un cereal crujiente con un líquido como la leche. Los alimentos blandos o en puré pueden ayudar, así como líquidos espesados ​​- hacen productos como "Thick It" que puede hacer que los líquidos regulares la consistencia de flan.
También puede ayudar a tirar reglas acerca de lo que le dan de comer - si flanes y natillas ricas son algo que va a tomar, su vale la pena probar. Impulsar y garantizar y otras bebidas fortificadas pueden ser digno de un tiro también. Las calorías se pueden añadir a los alimentos mediante la adición de mantequilla o crema para salsas, etc. Me volvería a evitar los jugos, ya que son esencialmente las bebidas azucaradas con ninguna nutrición real. Pueden matar el apetito. En una persona como tu padre, que quiere cada bocado para contar.
Con mi madre en la ley, se encontraron con ella come más si estaba sola. El comedor era demasiado para ella debido a todo el ruido y la confusión. Era una distracción para ella. Comía mucho más si se alimenta en una zona tranquila, por lo que establecer una mesa de juego para ella en la sala principal, mientras que todos los demás en tropel a la sala de comedor. Ella lo hizo mejor con pequeñas cantidades, y un enfoque muy tranquilo. Cuando ella todavía sería alimentarse por sí misma, la dejaron conseguir comida en sí misma ninguna manera que quería. Es ayudado a que ella tenga más frecuentes, comidas más pequeñas. Mejor para conseguir algo en la cada dos horas, en lugar de al lado nada cada cuatro o cinco.
Al llegar al punto en el que necesitaba que provocó y la alimentación de la mano de ella, le pusieron una pequeña cantidad de comida en la cuchara y se evite el contacto con los dientes (que había muerde la cuchara). Si la persona que introduce a su empujado hacia abajo en su lengua con la cuchara, que se detendría la lengua volver a caer en la boca y en el camino de la deglución. Necesitaba que darles mucho tiempo para masticar y tragar - paciencia era importante. También tenían que vigilarla para chipmunking (mantener la comida en la boca en lugar de tragar). Es una causa común de asfixia. Que mantendrían su posición vertical después de una comida para asegurarse de que no se ahogara.
Como se puede imaginar, hay un punto de inflexión. Mi suegra llegó a ella cerca de 6 -8 semanas antes de su muerte. Había estado en la Etapa 7 dC durante casi dos años en ese momento - no puede caminar o hablar, incontinente, casi todo el tiempo durmiendo y ajeno a su entorno. Tan débil y frágil como ella se convirtió, su peso sólo había ido disminuyendo poco a poco.
Y entonces, se detuvo la apertura de la boca. Si usted trajo una cuchara o una pajita a la boca, que empujaría a la basura, pero no abrirse, o deje que llegue a los labios sin ninguna reacción. Hemos subido los esfuerzos en todos los frentes, y pese a los esfuerzos y persuadir y todas las estrategias que podríamos pensar, que tomamos en cada vez menos. El descenso fue muy rápida después de ese punto.
Había tenido una orden de "No Rescusitate" en ella durante algún tiempo por ese punto y que también había dicho a los médicos que si se desarrolla una enfermedad que amenaza la vida, que sólo debe tratarla para la comodidad (es decir, los analgésicos ). No queríamos que la había llevado al hospital para todo tipo de auscultar y pinchar, cuando no había ninguna esperanza de una recuperación a una calidad de vida razonable.
supongo que no habíamos considerado seriamente que el hambre /deshidratación en última instancia sería la crisis - supongo que nos dimos algún otro problema de salud podría llevársela, ya sea una infección, o alguna falla orgánica. El personal era en realidad bastante aliviado de que no queríamos vías intravenosas y sondas de alimentación.
La hicieron muy cómoda, y ella no parecen estar en cualquier malestar o dolor en absoluto. Siguieron ofreciendo su bebida y ella sólo tomó en nada. Mantuvieron su boca húmeda con toallitas de glicerina.
Ella cerró, y simplemente se alejó. Esto no quiere decir que no fue difícil para nosotros, ya que no tomar esas 6 u 8 semanas, y que fue agotador para mi marido (hijo único). Cuando mira hacia atrás, se lamenta de que ella tenía que pasar por la miseria de la enfermedad de Alzheimer en lo que debería haber sido sus años "dorados", pero él se siente muy fuertemente que hizo lo correcto para ella. No tenemos más que puntos de vista positivos sobre cómo fue tratada, y cómo nuestra familia fue apoyada por el equipo de paliativos. .
Si lo hace cualquier lectura en las personas que mueren después de dejar de comer, se dará cuenta de que nuestra experiencia es común. Duermen más y más, finalmente caen en un estado de coma, y ​​acaba de quedarse dormido. No era aterradora de ninguna manera, y parecía totalmente sereno. Murió con mi marido, sosteniendo su mano, aunque no puedo decir que ella sabía que estaba allí. Se le importaba a pesar de que él era.
No sé si esto ayuda. Sé que esto es difícil. Estoy pensando en usted y su padre. Suenas como una hija maravillosa. Así que muchas familias tienen un tiempo muy difícil contemplar final de la vida. Siempre pensamos que deberíamos estar luchando contra la muerte, y es muy extraño para llegar a un punto en el que siente que lo más amoroso que hacer es simplemente sentarse al lado de ellos y dejar que llegue la muerte. Estoy seguro de que usted ha tenido algunos de la misma experiencia - mi suegra nos había abandonado en casi todos los sentidos que le importaba mucho antes de que su corazón se detuvo. La muerte ya no parecía el peor que podría suceder. En realidad estábamos aliviados de que ella estaba finalmente en paz.
Aguanta ahí. Él sabe cuánto te importa.
Mary G.

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