Pregunta
Soy cuidador de mi marido, que es de 61 años, ha tenido PD desde los 38 años, que es el cuidado total, no puede hablar, tiene un SP Cath y una sonda de gastrostomía, que puede mover la cabeza sí o no cuando se le hace una pregunta. Yo uso un ascensor para sacarlo de la cama a una silla. Mi pregunta es qué va a ocurrir a continuación, cuánto peor puede que conseguir, y lo que está sucediendo en su cerebro con este estadio avanzado de la EP. Fue sometido a cirugía de DBS aproximadamente 10 años de edad.
Respuesta
Hola Audrey y gracias por escribir,
siento tener que leer acerca de la lucha de su marido 抯 con EP, es una enfermedad tan cruel y por lo doloroso ver a un hombre que amo tanto lisiada tanto física como mentalmente por ella ante nuestros ojos.
En sí mismo, el Parkinson no es una enfermedad mortal. Sin embargo, la etapa terminal de la enfermedad puede conducir a la neumonía, asfixia problemas, depresión severa, y la muerte. Por desgracia, muchos pacientes con EP pasan sus últimos años confinado a una Geri-Presidente (una versión médica de un sillón reclinable) con funciones similares a un bebé. Pierden la capacidad de caminar, de hablar, de cuidar de sí mismos, el control urinario y del intestino, e incluso la capacidad de convertir a sí mismos en la cama
en etapa terminal puede incluir uno, o una combinación de estos procedimientos.:
? disminución progresiva a pesar de las terapias médicas
? Múltiples hospitalizaciones /visitas a urgencias frecuentes (a menudo debido a las caídas): perfil? La agitación que es más difícil de controlar
? La disminución del estado funcional
? Disminución del apetito
? Progresiva pérdida de peso
? El aumento de la disnea (dificultad para respirar)
? Disfagia (dificultad para tragar): perfil? Las infecciones recurrentes
? disminución severa en el estado mental, España y, finalmente, una mayor debilidad, fatiga, somnolencia.
El medicamento no prolonga la vida, simplemente disminuye algunos síntomas para disminuir la severidad de la enfermedad. Lo mejor que puedes hacer es discutir "directivas avanzadas" con el su médico de cabecera y otros profesionales de la salud involucrados - decidir qué nivel de tratamiento de las opciones que desea para él - ¿desea utilizar antibióticos para tratar una neumonía si se desarrolla , ¿qué hay para una infección urinaria (creo que el tratamiento de infecciones del tracto urinario es para la comodidad, pero el tratamiento de la neumonía podría prolongar la vida). ¿Quieres que vaya a hospital de agudos cuando su salud se deteriora? ?
En lo que respecta a los tubos de alimentación, personalmente estoy en contra de su uso con enfermedades en fase terminal con adultos, creo que sólo prolongan la existencia y el sufrimiento me gusta tomar decisiones médicas basadas en uno de dos conceptos: será este (i ) promover la calidad de vida, o (ii) aumentar la comodidad física /emocional?
paliativos se utiliza generalmente cuando un paciente se considera que es terminal y prognosed tener menos de 3-6 meses de vida. Sé que lo usamos en cuidados intensivos y en la comunidad, pero no 抦 tan familiarizados con su uso en hogares de ancianos, pero si esto significa apoyo o servicios adicionales sin duda mirar en él. Creo que si él todavía? S alimentarse a sí mismo, entonces no es tan cerca a la etapa terminal y puede tener meses /años de descenso por delante.
Espero que esta ayuda, mis pensamientos están con ustedes en este momento tan difícil.
Margot