Pregunta
Mi madre acaba de cumplir 50 y está en (en cuanto a lo que puedo decir de su descripción) estadio V de la EP. Ella está en un hogar de ancianos y ha sido durante unos 2,5 años. Ella fue diagnosticada en 1998 y tenía DBS que no ayudó en 2001. Estoy sólo 25 años de edad y en la universidad y yo soy el único miembro de la familia en torno a estar involucrados en su cuidado y no sé qué esperar.
Esta semana, su discurso se ha convertido en apenas reconocible, se queja de dolor y rigidez en el cuello, los brazos y las piernas, y está teniendo problemas para masticar o beber, aunque no necesariamente dificultad para tragar. Ella está en la cama la mayor parte del día y sin poder moverse de cualquier positon que se pone en. El hogar de ancianos de su gira desde la cama a una silla para ayudar a aliviar algunos de su dolor, pero ella no puede hacer nada sin ayuda. También es incontenent y tiene frecuentes de infección del tracto urinario. Ella parece estar bien mentalmente y puede comprender toda conversación y trata de hablar de nuevo, pero no puedo entenderla.
Sé que cada caso es diferente, pero sobre la base de estos hechos, ¿hay algún tipo de conocimiento que puede ofrecer en cuanto a cuánto tiempo más puede continuar en esta etapa? Ella no quiere un tubo de alimentación o cualquier otro tipo de directivas avanzadas. Es desgarrador ver y no estoy seguro de qué esperar.
Gracias de antemano por cualquier información que podría proporcionar.
Respuesta
Hola Emily y gracias por escribir,
Lo siento mucho lo de tu mamá, enfermedad de Parkinson es una enfermedad terrible. Por desgracia, la EP es una enfermedad progresiva lenta, y los más jóvenes son cuando usted lo consigue, cuanto más tiempo se vive con ella. Si tu mamá sólo 50 y en la salud decente, que potencialmente podría vivir 15-20 años con EP
Si yo fuera tú me gustaría hablar con el Director de Atención y ver qué se puede hacer para promover su comodidad -. Es ella recibiendo medicación para el dolor, ¿hay alguien que pudiera hacer masajes para ella, ella puede tener un voluntario o compañero visitan ella un par de veces a la semana para pasar algún tiempo uno a uno con ella.
Espero que esto ayude , mis pensamientos están con los dos.
Margot