¿Cómo puede la ira se transforma en acción después de una injusticia médica?
Después de desarrollar linfedema (una inflamación del brazo) un año después de la cirugía del cáncer a extirpar los ganglios linfáticos, fui postal. No, no he corrido hasta mi oficina de correos más cercana y hacer daño. En silencio, ardió en el cirujano tan ansioso para extirpar el cáncer de mí y detectar diseminación de que se olvidó de que podría sobrevivir más de un año.
Estoy seguro de que mi cirujano, un médico de pueblo pequeño con ninguna especialidad en el cáncer cirugía, sin mala intención. Después de todo, él tomó el juramento hipocrático. Es sólo que él no pudo avisarme que mi brazo puede hincharse de forma permanente del asalto a los ganglios linfáticos. Se olvidó de informarme cómo podría reducir el riesgo de desarrollar linfedema. Me acaba de dar un enlace panfleto o Internet habría ayudado. Es probable que en 1996 llegó a la conclusión de que no viviría para ver el año 2000, y por lo tanto no importaba si mi brazo se disparó hacia arriba. Pero aquí estoy en 2010, sigue vivo y coleando, con un brazo en forma permanente ampliada, envuelto en una funda de compresión diaria no de mi propia elección. Es un faux pas de la moda, sobre todo cuando el termómetro se eleva.
Después de recibir seis semanas de tratamiento en el consultorio del terapeuta linfedema, pasé un año en el auto-masaje, vendajes, ejercicios especiales y la autocompasión para mantener la inflamación bajo control. Ninguno de estos procedimientos me permitió a la zanja de la manga de compresión. A diario, feo recordatorio de mi cáncer, esta funda se convirtió en una pesadilla. A veces me llevaba mangas cortas y se imaginó el curioso mirar fijamente público en el brazo. Pero nunca podría ponerse tops sin mangas, ya que esto revelaría la banda de silicio hasta la celebración de la manga, un signo revelador de gritar, "yo soy diferente."
Y cuando Michelle Obama mostró sus hermosos brazos en vestidos sin mangas, me sentí mi ira subir de nuevo hacia la desigualdad de todo.
Pero finalmente me di la ruina en una gran ayuda, una llamada a la acción. He aquí cómo lo hice:
Me uní alcance de la Sociedad Americana del Cáncer para el programa de voluntarios de recuperación para ayudar a otros sobrevivientes en el tratamiento no sólo con el cáncer, pero con preocupaciones linfedema. El ACS se asociará a los pacientes con problemas similares, por lo que cuando un paciente linfedema pide ayuda, el ACS me busca como una pareja perfecta.
Cuando los pacientes con cáncer de mama recién diagnosticados se refieren a mí, yo asegurarse de que saben tomar precauciones para reducir el riesgo de desarrollar linfedema.
que publico en mi blog acerca de la evolución del linfedema.
mi experiencia linfedema es capturado en dos capítulos de mi libro de memorias sobre el cáncer de mama, una manera de decir a los demás que no están solos en sus luchas.
he aplicado a la Red Nacional de linfedema para convertirse en un paciente defensor de su causa. En ese papel me permite asistir a sus reuniones bianuales terapeuta sólo para aprender los últimos avances en este campo. A mi regreso comparto lo que he aprendido con mi comunidad local de los médicos.
He escrito mis senadores y congresistas para instarlos a apoyar un proyecto de ley ahora en la Cámara de Representantes que ayudaría a los pacientes de Medicare ofrecen artículos de primera necesidad clave para la gestión diaria de linfedema.
Todas estas medidas ayudan a lidiar con mi propio sufrimiento. En lugar de revolcarse en la pena por lo que podría haber sido, y viendo en la envidia como otros sobrevivientes de cáncer de mama sin linfedema mostrar brazos preciosos, busco para descubrir cómo otros podrían beneficiarse de lo que he aprendido.
el ir de la ira a la acción no es un proceso durante la noche. He aprendido perdón de los cirujanos que simplemente quería prolongar mi vida por un tiempo. He aprendido a ser agradecidos a los sobrevivientes de cáncer de valor suficiente para someterse a estudios clínicos para determinar el mejor tratamiento para el linfedema. Soy uno de los beneficiarios de dichos estudios. ¿Cómo podría no transmitir lo que sé?