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Día de las Enfermedades Raras promueve el Tratamiento e Investigación

El cuarto Enfermedades Raras anuales día será celebrado en los Estados Unidos el día de salto, el día 29.El febrero fue creado para aumentar la conciencia de las enfermedades raras, como el mesotelioma. Además, el evento fue creado para promover el tratamiento adecuado de las enfermedades raras y las solicitudes de financiación de la investigación para ayudar a los afectados. Se estima que al menos 30 millones de estadounidenses han sido diagnosticados con una enfermedad rara. En todo el país, se llevarán a cabo eventos, iniciativas y actividades. Algunos países europeos también están organizando eventos similares. El día en que se lleva a cabo anualmente en el último día en February.The Organización Nacional de Enfermedades Raras, o NORD, es responsable de la organización y promoción del evento desde el año 2009. Una rara enfermedad se ha definido como cualquier condición en la que se ven afectados menos de 200.000 estadounidenses por esto. Esto incluye condiciones bien conocidas como la enfermedad de Parkinson y los cánceres menos conocidos como el mesotelioma, junto con aproximadamente 7.000 otra disorders.Some de estas condiciones se consideran no fatal y no afectan a la calidad de vida del paciente, pero otros, como el mesotelioma, son mortales con pocas opciones muy tratamiento contra el cáncer es causado por la exposición al amianto. Cuando el asbesto se pueden manipular, las fibras se aflojan, y que pueden quedar atascados en el revestimiento de los pulmones, el corazón y el abdomen. Esto, a su vez, provoca la inflamación que resulta en mesotelioma durante períodos prolongados de time.It es lamentable que cuando un paciente ha sido diagnosticado con mesotelioma, que es a menudo demasiado tarde, ya que la enfermedad puede ser asintomática durante un máximo de treinta años. En general, la esperanza de vida de un paciente mesotelioma es de unos seis meses a un año, y cuando se diagnostica, por lo general se diagnostica en estadio IV o superior. Además, muchos fabricantes de amianto sabían de sus efectos nocivos, pero no para dejar que las demandas conocimiento público en general, por lo que muchos enfermos de mesotelioma han presentado. El evento ha tenido mucho éxito, durante su corta historia. Durante el evento del año pasado, más de 11.000 personas conectadas con el evento a través de los canales de medios sociales. Muchas personas compartieron sus propias historias personales de sus experiencias con rara diseases.In 2010, el evento recibido más de 350 grupos que firmaron como socios oficiales y más de 40 gobiernos de los estados emitieron proclamas para las luchas día.El de aquellos que sufren de rara enfermedades son muy diferentes de aquellos que sufren de enfermedades más comunes. Por ejemplo, un menor número de opciones de tratamiento disponibles para los pacientes porque las empresas no han invertido en investigación y desarrollo, o I + D, de los tratamientos para las enfermedades raras. La economía simplemente no han favorecido.

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