Extracto
Antecedentes
El inicio, el tratamiento y la trayectoria de cáncer se asocia con el estrés financiero entre los pacientes a través de una gama de sistemas de salud y bienestar y se ha identificado como una necesidad no satisfecha. bienestar derechos asesoramiento puede ser entregado de manera efectiva en establecimientos de salud, tiene el potencial de aliviar la tensión financiera, pero aún no ha sido evaluado. Presentamos una evaluación de una intervención de bienestar derechos asesoramiento diseñado para hacer frente a las consecuencias financieras de cáncer.
4- Métodos
Estudio descriptivo de los resultados de bienestar entre los 533 hombres y 641 mujeres pacientes de cáncer y cuidadores de edad 95 (media 62) años, que accedieron al servicio de bienestar derechos asesoramiento en el noreste de Inglaterra, entre abril de 2009 y marzo de 2010; y entrevista estudio cualitativo de una muestra de variación máxima de 35 pacientes y cuidadores 9.
Resultados
Más de dos tercios de los pacientes con cáncer y cuidadores procedían de zonas de alta marginación socioeconómica. reclamaciones de beneficios de bienestar tuvieron éxito para el 96% de las reclamaciones hechas y dieron lugar a un incremento medio en el ingreso semanal de £ 70.30 ($ 109,74, € 84,44). fueron galardonados con treinta y cuatro tipos diferentes de prestaciones o subvenciones. se percibieron recursos adicionales para disminuir el impacto de la pérdida de ingresos, ayudar a compensar los costos asociados con el cáncer, reducir el estrés y la ansiedad y aumentar la capacidad de mantener la independencia y la capacidad de participar en las actividades diarias, todos los cuales se percibe un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida. Las principales barreras para el acceso a los derechos de prestaciones eran los conocimientos, la complejidad del sistema, las preocupaciones de elegibilidad y los supuestos que los profesionales de la salud podrían alertar a los pacientes a los derechos.
Conclusiones
La intervención que son factibles, el aumento de los ingresos de manera efectiva para pacientes con cáncer y fue muy valorado. Abordar las secuelas del cáncer financiera puede tener consecuencias sociales y psicológicos positivos que podrían mejorar significativamente la gestión clínica efectiva y los servicios adecuados deben funcionar. Se necesitan más investigaciones para evaluar los resultados de salud definitivamente y evaluar la rentabilidad
Visto:. Moffatt S, E Noble, Blanco M (2012) frente a las consecuencias financieras de cáncer: evaluación cualitativa de un aviso de servicio Derechos del Bienestar. PLoS ONE 7 (8): e42979. doi: 10.1371 /journal.pone.0042979
Editor: Angela de Boer, Centro Médico Académico, Países Bajos
Recibido: 15 Febrero, 2012; Aceptado: July 16, 2012; Publicado: 10 Agosto 2012
Copyright: © Moffatt et al. Este es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution License, que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente se acreditan
Financiación:. Macmillan Cancer Soporte financió este estudio. La fuente de financiación no tenía papel en el diseño del estudio, la recogida y análisis de datos, la decisión de publicar o preparación del manuscrito
Conflicto de intereses:.. Los autores han declarado que no existen intereses en competencia
Introducción
Los avances en el tratamiento del cáncer han provocado un incremento de la supervivencia a largo plazo para muchos tipos de cáncer. Con más personas que viven con cáncer, una mayor atención a las consecuencias psicosociales del cáncer [1], [2] y la asistencia con cuestiones financieras, han sido identificados como importantes necesidades no satisfechas [3] - [4]. El inicio, el tratamiento y la trayectoria de cáncer se asocia con el estrés financiero entre los pacientes a través de una gama de cuidado de la salud y de bienestar [5]. Las dificultades financieras asociadas con el cáncer pueden deberse a la pérdida temporal o permanente de los ingresos, así como los costos adicionales asociados con el cáncer, y dependerá del tipo de cáncer, la ocupación y la riqueza. Esto ha sido documentado a través de diferentes sistemas de salud y bienestar [6] - [9]. grados considerables de tensión financiera se encontraron en los estudios estadounidenses de los pacientes con cáncer terminal; con mayores niveles de dificultad financiera reportada entre los afroamericanos, y entre las personas con necesidades de atención altas [5]. En 2005, la mitad de todas las bancarrotas personales en los EE.UU. estaban relacionados con los gastos médicos [10]. A pesar de un estado de bienestar bien desarrollada y del Servicio Nacional de Salud, se estima que los hogares en el Reino Unido y nueve de cada diez pacientes con cáncer experimentan pérdida de ingresos como resultado directo del cáncer [11].
La incidencia de muchos tipos de cáncer varía según el grupo socioeconómico en el Reino Unido [12] - [13] y en otros países [14] - [16]. En todo el mundo desarrollado, hay un patrón consistente de mayor mortalidad por cáncer entre los grupos socioeconómicos más bajos [17]. Los que ya están en desventaja económica, por lo tanto sufren un peor resultado del cáncer. ingresos más bajos se asocia con una peor salud, sino que también reduce la capacidad de hacer frente a las consecuencias de la mala salud [18]. Los que están en los grupos socioeconómicos más bajos con menos recursos económicos, por lo tanto, se enfrentan a una mayor lucha para hacer frente a la trayectoria del cáncer que pueden afectar a cualquier combinación de debilitantes tratamientos, recurrencia durante largos períodos, las dificultades de volver al trabajo, y la final de la vida.
Muchos estados de bienestar avanzados tienen sistemas de pago para contrarrestar la pérdida de ingresos o gastos adicionales que resultan de la mala salud. Aunque el sistema de prestaciones Reino Unido está diseñado para proporcionar ayuda financiera para las personas con problemas de salud, el sistema es considerado como altamente complejo y difícil de acceder sin ayuda para los pacientes y profesionales de la salud [19]. El sistema tiene reglas especiales para acomodar rápidamente progresiva cánceres terminales, donde la esperanza de vida es de seis meses o menos. En la práctica, muchos pacientes con progresión rápida cánceres mortales no reciben asesoramiento oportuno y se pierda en la recepción de sus derechos [20]. orientación clínica actual del Instituto Nacional para la Salud y Orientación Excelencia Clínica (NICE) sobre los servicios del Cáncer recomienda que el tema de las finanzas se eleva con pacientes de cáncer, además, que, '
los pacientes y los cuidadores se debe ofrecer asistencia para obtener beneficios para la que son potencialmente elegibles por profesionales que conocen el sistema de beneficios '
[21] (p88). En el Reino Unido, los asesores de derechos de bienestar que pueden ser empleados por el gobierno local o de organizaciones benéficas son la profesión con experiencia en el sistema de bienestar del estado y, por lo tanto mejor que podrían aportar su experiencia en la asistencia a los pacientes y cuidadores. Sin embargo, la experiencia reciente de Pacientes con Cáncer Encuesta Nacional encontró que sólo el 50% de los pacientes que dijeron que era necesario, recibió información sobre la ayuda financiera [22].
consejos Derechos de bienestar, un servicio de promoción no estatutario financiado por el gobierno local y /o organizaciones benéficas, se ha propuesto como una intervención que puede aumentar los ingresos por pagos de asistencia social para las personas con problemas de salud [23]. Algunos de los beneficios de bienestar son 'probados' significa en caso de admisibilidad depende del nivel de ingresos de los hogares y de los activos, pero otros, en particular los beneficios relacionados con la salud, se proporcionan sobre la base de las necesidades de salud o de atención de los medios y no probadas. Al aumentar directamente el acceso a los recursos financieros y de otro tipo (como ayudas y adaptaciones para el hogar), bienestar derechos asesoramiento mejora la capacidad de un paciente para hacer frente a las consecuencias materiales de la enfermedad y por lo tanto tiene el potencial de reducir las desigualdades socioeconómicas en la calidad de vida después de un diagnóstico de cáncer [24]. En el Reino Unido, los servicios de bienestar derechos asesoramiento también se han demostrado tener un impacto positivo en la economía local [25].
En el Reino Unido, los servicios de bienestar derechos asesoramiento generalmente no están disponibles para los profesionales de la salud, como los médicos generales Los especialistas en cáncer o la enfermera, que se refieren a los pacientes, ni para los pacientes acceder de forma independiente. Sin embargo, la investigación cualitativa con las personas mayores de edad de pensión estatal ha demostrado que la obtención de recursos adicionales puede reducir el estrés, aumentar la capacidad de las personas para hacer frente a los problemas de salud y mejorar la calidad de vida [26]. Una revisión sistemática de 55 estudios de la salud, los impactos sociales y económicos de bienestar derechos asesoramiento entregados en establecimientos de salud demostró que los servicios de bienestar derechos asesoramiento aumentó la captación de beneficios financieros [27]. Hubo, sin embargo, poca evidencia de que los derechos de bienestar consejos resultó en la salud mensurable o beneficios sociales debido a la falta de estudios de alta calidad. Un meta-etnografía de apoyo social para las personas afectadas por el cáncer llegó a la conclusión de que la necesidad de asesoramiento financiero y su impacto es poco investigado [2].
Mientras que las dificultades asociadas con las consecuencias financieras de cáncer han recibido alguna atención [1] - [6], no hay ninguna investigación sobre el impacto de las iniciativas diseñadas para ofrecer asesoramiento financiero y /o aumentar el acceso a los recursos financieros. En el Reino Unido, los servicios de bienestar derechos asesoramiento permiten a las personas con cáncer para acceder a los recursos financieros que hasta ahora no reclamados. En este trabajo se reporta una evaluación cualitativa de este tipo de servicio, entregado en un centro sanitario, los pacientes con cáncer, frente a la pregunta: ¿qué impacto tienen los servicios de bienestar derechos asesoramiento tienen sobre la calidad de vida y el bienestar de las personas con cáncer
Métodos
Ética Declaración
el estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Sunderland NHS local a través del Sistema integrado de Aplicación de Investigación. aprobación de administración de la investigación se obtuvo de la Gestión de la Investigación y la Unidad de Gobierno del Condado de Durham & amp; Tees Valley Primary Care Trust. escrito el consentimiento informado se obtuvo de todos los participantes que tomaron parte en las entrevistas.
Lugar del estudio, la intervención y Población de estudio
En junio de 2008 el Consejo del Condado de Durham, en colaboración con una importante caridad del cáncer Reino Unido, Macmillan la ayuda del cáncer, designó a tres asesores experimentados en derechos de bienestar para proporcionar un servicio dedicado a las personas con cáncer y sus cuidadores en todo el Condado de Durham, en el noreste de Inglaterra. County Durham tiene una población de 504.900 que incluye las poblaciones rurales urbanas, semi-rurales y remotas, así como áreas de significativa privación socioeconómica y la mala salud. Alrededor de un tercio de la población vive en áreas entre las que menos en Inglaterra, con sólo el diez por ciento vive en zonas entre los menos privados [28]. La esperanza de vida en el condado de Durham para machos y hembras y principios de las muertes por cáncer son significativamente peores que el promedio de Inglaterra [28]. En cuanto al tipo de cáncer, las mayores tasas de incidencia en los hombres son de pulmón, próstata y colorrectal; para las mujeres las más altas tasas de incidencia son de mama, de pulmón y colorrectal [29].
El servicio de bienestar derechos asesoramiento fue diseñado para ser de libre acceso, por lo que los individuos podrían auto referirse, además de ser referidos por la salud , la asistencia social o profesionales del sector (caridad) voluntarias. El personal trabaja en un rango de sector voluntario (caridad) y el Servicio Nacional de Salud ubicaciones (NHS) en todo el condado, incluyendo en hospitalización o ambulatoria centros hospitalarios y de atención primaria, así como la prestación del servicio a través de visitas a los hogares, con el apoyo de más contactos por correo electrónico y teléfono. El servicio comprende una evaluación de las finanzas y la elegibilidad de beneficios de bienestar personal completa, seguido de la asistencia a reclamar los derechos, el trabajo de seguimiento y representación en apelaciones y tribunales (por inicialmente rechazaron las solicitudes). Los asesores de los derechos de asistencia social también realizan trabajo de difusión a los grupos voluntarios y comunitarios con el fin de facilitar el conocimiento entre el público en general. Además, llevan a cabo actividades de sensibilización de la salud, la asistencia social y personal del sector voluntario con el fin de aumentar las tasas de derivación y para permitir que este personal para entregar la información de prestaciones básicas para optimizar el alcance del servicio.
Población de estudio y Resultados beneficio de datos
la población de estudio fue todos los pacientes con cáncer que han accedido al servicio entre abril de 2009 y marzo de 2010. elegibilidad de beneficios y datos sociales y demográficos se obtuvieron de pacientes con cáncer utilizando un cuestionario estándar por asesores de derechos de bienestar en el primer consulta. Para asignar una medida de la posición socioeconómica, se calcularon los índices de privación múltiple en el nivel inferior súper área de salida [30] adaptado a los códigos postales de la unidad doméstica individuales. Nombre, dirección, grupo étnico, se retiraron a continuación el código postal para anonimizar los datos establecidos antes de la transferencia al equipo de investigación. privación resultados individuales fueron asignados a quintas partes de la distribución del índice de marginación múltiple a nivel nacional para profundizar el análisis. La edad se calcula a partir de año de nacimiento de un punto a mitad de año y se asigna a los tramos de edad de diez años. Los datos fueron verificados, se limpian y se analizaron en SPSS versión 17.0. [31]. Las variables de resultado fueron los beneficios sociales obtenidos (véase el apéndice S1). Los datos se analizaron de forma descriptiva para evaluar los resultados de los beneficios por edad, sexo y múltiples índices de privación, y comparar las ganancias financieras para los hombres y las mujeres por encima y por debajo de la edad de pensión nacional.
Servicio de Participación de usuario
al comienzo del estudio, se trabajó con diferentes grupos de pacientes de cáncer se acercó a través de la Red de cáncer del Norte (ahora Norte de Inglaterra Cancer Network), para incluir un grupo de 'participación de los usuarios' en el estudio. A pesar del considerable esfuerzo, se encontró que los individuos con cáncer prefirieron permanecer dentro de su propio grupo de apoyo y no desean unirse a un grupo de usuarios para el estudio. Sin embargo, al finalizar el estudio, nos aseguramos de que los resultados se difundieron a todos los grupos y personas que estuvimos en contacto con.
Datos cualitativos
Con el fin de investigar las consecuencias financieras de el cáncer y el impacto del servicio de bienestar derechos asesoramiento de pacientes y cuidadores perspectivas, se utilizaron métodos cualitativos [32]. entrevistas semiestructuradas, se llevaron a cabo con la gama más amplia posible de los participantes utilizando muestreo máxima variación [33]. Una guía de temas fue desarrollado sobre la base de la literatura disponible sobre las consecuencias financieras de cáncer [1] - [6] y de trabajo de campo previo con las personas mayores con problemas de salud [26]. La guía de cubierta, las cuestiones relacionadas con los beneficios, impacto del cáncer en el trabajo, la familia y las finanzas, y el impacto de bienestar derechos asesoramiento en la calidad de vida y bienestar. El marco de muestreo fue todos los pacientes de cáncer con el acceso a servicios que accedió a ser abordado para la entrevista. Las entrevistas se llevaron a cabo en los hogares de los participantes, después de obtener el consentimiento informado y midieron entre 22 a 100 minutos, fueron grabadas digitalmente y transcritas en su totalidad. Criterios para lograr el muestreo máxima variación fueron: edad, sexo, tipo de cáncer y el índice de marginación múltiple. Los que estaban gravemente enfermos no fueron invitados a una entrevista. La recogida de datos continúa hasta que se alcanzó la saturación de datos [34].
Tras la lectura minuciosa de las transcripciones, un marco conceptual fue ideado y datos codificados utilizando el procedimiento de codificación en Nvivo Versión 7 [35]. Utilizando el método de marco, los datos se trazaron de forma sistemática por lo que las circunstancias de los participantes, experiencias y puntos de vista podrían ser comparados dentro y entre los grupos en un marco derivado de sus propias cuentas [36]. constante comparación [37] - [38]. y análisis de casos desviados [39] se utilizaron para mejorar la validez interna [40]
Resultados
Población de estudio y beneficiar los resultados de
los asesores de derechos de bienestar realizaron 1231 consultas con 1174 individuos (57 individuos fueron vistos más de una vez) entre abril de 2009 y marzo de 2010 en el condado de Durham, en el noreste de Inglaterra. La Tabla 1 resume las características sociales y demográficas de la muestra. La edad media de los usuarios del servicio fue de 62 años. Sesenta y nueve por ciento de la muestra vivían en zonas dentro de los quintos más alto y el del índice de marginación múltiple (es decir, el 40 por ciento mayoría de las zonas desfavorecidas de Inglaterra).
La mayoría de los participantes fueron remitidos al servicio de los derechos de bienestar por un profesional de la salud en atención primaria (28%) o la atención secundaria (17%), una proporción considerable se refirió a sí mismos (23%), el servicio de Información sobre el cáncer de Macmillan se refiere otro 11% y el resto fueron remitidos por grupos de autoayuda, servicios sociales, servicios de bienestar de otros derechos familia y amigos, personal de cuidados paliativos y Citizens Advice Bureau (9%). No fue posible establecer la fuente de referencia para el 12%
En el período de abril de 2009 -. Marzo de 2010, se realizaron 1.540 reclamaciones de beneficios, de los cuales 1.475 (96%) tuvieron éxito. los beneficios del estado del Reino Unido están unidos entre sí en un sistema de derechos condicionales; Así, algunas personas recibieron más de un beneficio estatal. En total fueron reclamados 34 tipos diferentes de beneficios. La Tabla 2 muestra los ocho supuestos beneficios con mayor frecuencia, y su relación con la edad, el sexo y el indicador de marginación múltiple. La Tabla 3 muestra que cantidades sustanciales de beneficios fueron otorgados a los de arriba y por debajo de la edad de pensión nacional (premios semanales promedio de 70.30 £ ($ 109,74, € 84,44) y 115.50 £ ($ 180,25, € 138,82), respectivamente).
los resultados cualitativos
Doscientos cincuenta y nueve personas dieron su consentimiento para participar en entrevistas, de las cuales 35 pacientes con cáncer y nueve cuidadores fueron deliberadamente muestrean y se entrevistaron; 27 fueron entrevistados por sí solo; ocho con un cuidador y un solo cuidador solo. Características de los pacientes con cáncer y 35 un solo cuidador se resumen en la Tabla 4. Los pacientes entrevistados tenían edades de 30 a más de 80 años, y en su mayoría residía en áreas dentro de las más desfavorecidas dos quintas partes de las zonas y tenía una gama de tipos de cáncer. La mayoría de los pacientes en edad de trabajar estaban fuera del trabajo debido a un cáncer u otra enfermedad.
Impacto de la recepción de bienestar derechos asesoramiento.
Recepción de bienestar derechos asesoramiento había tres consecuencias inmediatas. En primer lugar, lo que reduce el impacto de la pérdida de ingresos como consecuencia de la paralización temporal o permanente de trabajo, ayudando a las personas a solicitar y recibir prestaciones por enfermedad e incapacidad.
... ella [la esposa] dijo que había bajado a alrededor de £ 300 ... mi cuenta se había reducido a alrededor de £ 200 ... ¿cómo vamos a pagar las facturas de unos siete u ocho meses de nuestras vidas ... [tener cáncer] es sólo la devastación financiera realmente ... sin la ayuda viene a través de [bienestar derechos asesoramiento] este lugar [casa] hubiera estado en el mercado, se habría ido ya sabes. (P155, macho, a la edad 45-49 años).
En segundo lugar, que reciben recursos adicionales para compensar los gastos adicionales asociados con el cáncer, que incluye viajes y estacionamiento, requisitos dietéticos, costos de calefacción y ropa, así como adaptaciones a la casa y pagar para recibir ayuda adicional.
ha [ayudado], en algunos aspectos, porque hay cosas que tenemos que pagar por ... sobre todo ahora porque tengo que depender de otras personas ... I no pueden conducir por dos años, a la derecha, por lo que [un amigo] me lleva al hospital. Bueno, mi discapacidad permiso vivo me da la libertad de decir, a la derecha, hay 10 £, ya sabes, gracias por tomar tipo de cosas. Y no me siento obligado ... usted sabe, es £ 10 para ella. (P052, femenino, 40-49 años de edad).
[siguientes recursos adicionales] ... nos podemos permitir el salmón. Se está haciendo un buen pescado en él antes de ... [el dinero adicional], ya sabes, lo que solía ser pasteles de pescado o dedos de pescado, algo por el estilo. Un par de dedos de pescado, un par de fichas, y que era su cena. Ahora se pone un trozo de salmón y una cena, cuatro o cinco verduras y patatas y cosas por el estilo que se ve. Que hace que sea mucho mejor para los dos, los dos estamos alimentación más saludable. (C012, femenino, cuidador).
En tercer lugar, los asesores de derechos de bienestar facilitó el acceso a una amplia gama de en curso de asesoramiento, información, apoyo práctico y en adelante referido a una amplia variedad de otros organismos, entre ellos las organizaciones de apoyo, dinero y asesoramiento de la deuda y organizaciones benéficas. Esto fue particularmente importante a lo largo de un período de cambio significativo en las circunstancias económicas y de salud.
... él nunca ha dormido durante todo el año ... ya que tener el cáncer. Y ha estado deprimido por él. Pero nunca ha ido alguna vez al médico con la depresión ... Pero cuando el asesor de derechos de bienestar salió fue entonces cuando él estaba diciendo por no poder dormir y sentado todo el tiempo ... y ella dijo '¿Sabe usted, volver y ver a su médico y explicar todo para él '. Así que el médico lo envió a un consejero. Así que ha estado un par de veces para ver a un consejero, así, que, usted sabe, fue el asesor de derechos de bienestar que dijo ir. (C010, femenino, cuidador).
Sobre la base de estas cuentas, ideamos un modelo teórico (Figura 1) para explicar cómo estas consecuencias inmediatas impactado positivamente en el bienestar y personas que reciben asistencia para hacer frente a las consecuencias más amplias de cáncer. El impacto inmediato en cuestión Material financiera y otra directa y las consecuencias prácticas. Esto dio como resultado impactos psicológicos y sociales positivos. Los participantes informaron sobre los niveles de estrés y ansiedad relacionadas con dificultades financieras redujeron.
ahora tengo no hay problemas de dinero, lo que probablemente ha ayudado a mi salud porque no tienen que preocuparse por las facturas ... I simplemente concentrarse en su recuperación. (P078, masculino, 50-54 años de edad).
En lo social, los recursos adicionales se incrementó 'capacidad para participar en' individuos actividades normales "o" rutina "como ir a dar una vuelta, para una comida, teniendo hijos y nietos fuera o alternativos para la ayuda recibida. La participación en estas actividades de rutina fue de gran valor simbólico durante los períodos en que el enfoque principal estaba en los regímenes de enfermedad y tratamiento. El efecto acumulativo fue eliminar o reducir la ansiedad acerca de las finanzas, permitiendo a los pacientes y cuidadores para centrarse en tratar el cáncer, que era beneficioso física, psicológica y social y la calidad de vida mejoró.
Sin el extra [dinero], hubiera sido muy, muy difícil de hacer frente. Sólo sé que sería ... No estoy diciendo que alivia sus síntomas, pero mantiene la cabeza clara tipo de cosas, ¿sabes lo que quiero decir? Porque si tu cabeza está muy preocupada y confusa con las finanzas del resto de su cuerpo va hacia abajo no es cierto? Ya sabes, porque deja de comer para empezar, usted sabe que está haciendo mal a sí mismo. Yo sé que habría sido desesperada. (P017, femenino, con edades entre 65-69 años).
Barreras para acceder al sistema de beneficios.
La falta de conocimiento sobre los beneficios disponibles y los criterios de elegibilidad fueron los mayores obstáculos. Los participantes sabían que había un sistema de beneficios, pero la mayoría no tenía idea de lo que existían beneficios, ni cómo hacer para reclamarlos. Las personas que ya reciben beneficios no eran más propensos a presentar una demanda en beneficio de forma independiente que los que no, ni eran más propensos a ser conscientes de su derecho a la prestación.
no habría aplicado para ellos [beneficios] off mi propia espalda, porque como digo, yo no sabía que tenía derecho a nada. (P036, femenino, con edades entre 45-49 años).
publicidad general sobre las prestaciones en forma de folletos o publicidad televisiva no apareció para alertar a los participantes a sus derechos.
Es decir que vemos todos estos anuncios en la televisión acerca de las personas no están reclamando sus beneficios, pero si usted no sabe lo que es los beneficios, que no es muy útil. (Cuidador, femenino, retirado).
Se expresó preocupación por el número de profesionales que los pacientes y los cuidadores estaban en contacto con, pero que no alertar a beneficiarse derechos. Una opinión generalizada era que, si nadie les había informado, entonces ellos no tienen derecho. Los propietarios de viviendas o aquellos con ahorros menudo se hacen suposiciones que no iban a ser elegible para los beneficios.
Varios participantes tenían experiencia previa con el sistema de prestaciones y describió la experiencia como lento y complejo. Algunos habían recibido ayuda y apoyo para hacer afirmaciones en el pasado de que muchas personas describen la falta de información disponible o, en algunos casos los casos en los que se les dieron información incorrecta. Los participantes indicaron que la hora de hacer preguntas acerca de su elegibilidad para un beneficio particular, no habían sido alertados de otros beneficios que puedan haber tenido derecho a, los beneficios relacionados con la salud en particular.
El estado de salud actuaba como una barrera ya que el impacto de muchos tratamientos contra el cáncer se debilitan tanto física como mentalmente, y muchos de los participantes estaban preocupados con el tratamiento relacionado con el cáncer, especialmente en las semanas siguientes al diagnóstico. cuentas de los participantes de la fatiga, el dolor, las náuseas o la incapacidad para concentrarse individuos disuadido de proceso largo y complejo de establecer criterios de elegibilidad y completar las solicitudes de beneficios prolongados sin ayuda.
Algunos participantes expresaron actitudes negativas hacia reclamando beneficios. Valores del trabajo duro, 'conformarse', el orgullo y la autosuficiencia surgieron como barreras de actitud de reclamar. Muchos de los participantes relataron cómo habían trabajado duro toda su vida y ha evitado reclamar beneficios, a pesar de los períodos de desempleo. Por otra parte, varios relacionados con las relaciones desagradables con el sistema de prestaciones en el pasado. Las personas con esta forma de pensar eran reacios a buscar ayuda en forma activa, aunque cuando se les ofrece, recibieron.
Es sólo este estigma asociado, oh que está reclamando esto, pero creo que ahora tengo hasta el punto en que no ayudar, incluso con las compras, por lo que lo recomiendo a cualquiera, si no reclamar, si lo necesita, ya que ayuda hacia el lado financiero ... sólo tienes que tragar su orgullo ... que es muy bueno que tienen las cosas en su lugar como ese. (P057, femenino, con edades entre 35-39 años).
Para agravar estas vistas eran creencias sobre extensión y gravedad de la enfermedad. Algunos consideraron que no eran lo suficientemente enfermo y por lo tanto no realmente merecedores de los beneficios relacionados con la salud, a pesar de que en algunos casos de enfermedad grave y mal pronóstico. Estos sentimientos fueron, para algunos, ligados con el proceso de aceptar y hacer frente a la enfermedad; la recepción de los beneficios que simboliza una incapacidad para hacer frente a los aspectos financieros de la vida que habían sido previamente administrados antes de enfermarse de cáncer.
Bueno, es parte de mi actitud ... peleo todo el tiempo para tratar de asumir que me puede hacer frente a [la enfermedad] fácilmente ... cuando voy a lo largo de la cirugía o en cualquier lugar, hospital, lo que sea, miro alrededor y veo todas las otras personas en la sala de espera y una me siento un poco de un fraude. (P015, macho, a la edad de 75-79 años, retirado).
Discusión
Este es el primer estudio que evalúa a través de entrevistas cualitativas la medida en que la incorporación rutinaria de asistencia con los aspectos financieros y otros de carácter social impactos sobre el bienestar de la calidad percibida de la vida y el bienestar de los pacientes de cáncer. El servicio era ampliamente accesible y derivación podría ser de profesionales de la salud, autoridades locales o profesionales del sector voluntario o los propios pacientes. Tras consultar con un asesor de derechos de bienestar y la evaluación de la elegibilidad, el 96 por ciento de los reclamos hechos tuvieron éxito dando lugar a importantes recursos adicionales para los pacientes (mediana de £ 70.30 ($ 109,74, € 84,44) por semana). Por otra parte, el servicio alcanzó los enfermos de cáncer que viven en zonas de alta marginación socioeconómica. Las entrevistas con el acceso demostrar que tenían derecho a las prestaciones importantes beneficios prácticos, que a su vez tenían importantes consecuencias sociales y psicológicas positivas (Figura 1) financieros, materiales y. Las entrevistas revelaron que muchas personas no sabían lo que podría estar disponible para ellos o asistencia cómo reclamar. Otras barreras para acceder a la asistencia sin ayuda surgieron de los efectos físicos y psicológicos de la enfermedad. Los hallazgos sugieren que esta intervención puede contrarrestar algunos de los efectos financieros de un diagnóstico de cáncer, ayudar a las personas para hacer frente a las consecuencias más amplias de cáncer y un impacto positivo en la calidad de vida. Dado que las personas están viviendo durante mucho más tiempo con cáncer, los efectos de la enfermedad en el bienestar financiero es probable que sea mayor que ha sido el caso hasta ahora [5]. Por otra parte, es probable que sea clínicamente importante el estrés resultante de las consecuencias financieras de un diagnóstico y tratamiento del cáncer [4].
Ventajas y limitaciones
A nuestro entender, esta es la primera evaluación de un servicio dedicado bienestar derechos asesoramiento para pacientes con cáncer. La población de estudio fue diversa, incluyendo a los pacientes por encima y por debajo de la edad de pensión nacional con una amplia gama de tipos de cáncer. Una de las principales es el nivel de detalle obtenida sobre las tasas de éxito y la gama de beneficios financieros y otros obtenidos de pacientes con cáncer y sus cuidadores. A medida que la muestra se extrajo de las personas que acceden al servicio bienestar derechos asesoramiento, las conclusiones se derivan de las personas más susceptibles de ser afectados por la tensión financiera y el estrés después del cáncer, lo que tiene implicaciones para la generalización a la población con cáncer en su conjunto. Una posible limitación adicional es que los que recibieron recursos adicionales pueden ser excesivamente positiva sobre las ganancias financieras y por lo tanto sobreestimar su impacto. Sin embargo, la tensión financiera asociada con el cáncer es una experiencia común en el Reino Unido [11] y en otras partes [5] [41]. La muestra incluyó a más mujeres que hombres, probablemente debido a una combinación de mayores niveles de pobreza de las mujeres en particular en la edad adulta [42], y las hembras son más propensos a buscar ayuda que en los hombres [43]. No hemos podido examinar los datos sobre el origen étnico, y no podemos, por tanto, sacar conclusiones acerca de los grupos o personas cuyo primer idioma no era Inglés de minorías étnicas del Reino Unido, aunque la evidencia sugiere que estos grupos tienen mayores dificultades con el acceso beneficios que la población blanca [44] y la evidencia de los EE.UU. indica que los grupos étnicos minoritarios pueden tener significativamente mayor necesidad de asistencia financiera [45]. La evidencia de profesionales de la salud se requiere para determinar el impacto potencial sobre la carga de trabajo clínico, pero la investigación anterior indica que los profesionales de la salud son conscientes de la cepa que las dificultades financieras pueden colocar en los pacientes con cáncer y sus familias y los servicios correspondientes que se relacionan con este aspecto de la enfermedad sería muy valorada [46]. Si bien los resultados pueden ser de menor relevancia para las zonas con menos generalizada y severa privación socioeconómica, el estudio reveló que las personas de todos los grupos socioeconómicos acceder al servicio, aunque más personas de grupos socioeconómicos más bajos tanto acceder y se beneficiaron de la Servicio. Otra limitación es la medida en que este tipo de servicio podría ser aplicable en otros lugares, ya que los sistemas de bienestar de forma diferente para compensar el impacto financiero de la mala salud [47] - [48]
¿Por qué consecuencias financieras de un cáncer. el diagnóstico son relevantes para profesionales de la salud
en un estudio anterior sobre las necesidades psicosociales de los pacientes de cáncer encontró que las necesidades financieras eran más propensos a ser satisfechas y que para algunos de los que experimentan dificultades financieras, '
este aspecto de vivir con cáncer era casi peor que la propia enfermedad de búsqueda: '[49] (P602).