Extracto
Antecedentes
El envejecimiento es un problema creciente para las personas de grupos étnicos (Reino Unido) BAME negros, asiáticos y de las minorías. Las experiencias de salud de estos grupos se reconocen como un "testigo" para medir el éxito en la final de los resultados del paciente preferido de la vida que incluye el lugar de fallecimiento (POD).
Objetivo
Para examinar los patrones de TotoTv entre los grupos BAME que murieron de cáncer.
material y Métodos
los datos de mortalidad de 93,375 muertes por cáncer de los mayores de 65 años en Londres desde 2001 a 2010 se obtuvieron de la Oficina Nacional para el Reino Unido Estadísticas (ONS). país de nacimiento del difunto fue utilizado como sustituto de la etnia. La regresión lineal examinó las tendencias en lugar de la muerte a través de los ocho grupos étnicos y de regresión de Poisson examinó la asociación entre el país de nacimiento y lugar de la muerte.
Resultados
76% descendientes nacieron en el Reino Unido, seguido de Irlanda (5,9%), Europa (5,4%) y el Caribe (4,3%). La mayoría de las muertes (52,5%) se produjeron en el hospital, seguido por el hogar (18,7%). Durante el período de estudio, las muertes en el hospital se redujo con un aumento en las muertes de origen; tendencia para el análisis de tiempo para los nacidos en Reino Unido (0,50% /año [0,36 hasta 0,64%] p & lt; 0,001), Europa (1,00% /año [0,64-1,30%] p & lt; 0,001), Asia (1,09% /año [0.94 -1.20%] p & lt; 0,001) y el Caribe (1,03% /año [0,72-1,30%] p & lt; 0,001). Sin embargo, las brechas de tiempo consistentes a través de los grupos geográficos se mantuvo. A raíz de las muertes hospitalarias de ajuste eran más propensos para los nacidos en Asia (relación Proporción (PR) 1.12 [95% CI1.08-1.15] p & lt; 0,001) y África (PR 1,11 [95% CI1.07-1.16] p & lt; 0,001) . muertes de cuidados paliativos fueron menos probable para los nacidos en Asia (PR 0,73 [0,68 a 0,80] p & lt; 0,001), África (PR 0,83 [95% CI0.74-0.93] p & lt; 0,001), y 'otras' regiones geográficas (PR0. 90 [95% 0,82-0,98] p & lt; 0,001). Inicio muertes eran menos probable para los nacidos en el Caribe (PR0.91 [95% CI 0,85-0,98] p & lt; 0,001).
Conclusiones
Lugar de la muerte varía según el país de nacimiento. BAME grupos tienen más probabilidades de morir en un hospital y menos propensos a morir en casa o en un hospicio. Se necesita más investigación para determinar si estas diferencias son el resultado de las preferencias del paciente centrado, u otro entorno o factores relacionados con el servicio. Este conocimiento permitirá a las estrategias a desarrollar para mejorar el acceso a los cuidados paliativos relevante y servicios relacionados, en su caso
Visto:. Koffman J, Ho YK, Davies J, Gao W, Higginson IJ (2014) ¿Afecta la Raza donde las personas con cáncer mueren? Un estudio de 10 años basada en la población. PLoS ONE 9 (4): e95052. doi: 10.1371 /journal.pone.0095052
Editor: Mohammad Saleem, Hormel Institute, Universidad de Minnesota, Estados Unidos de América
Recibido: 21 Agosto, 2013; Aceptado: March 22, 2014; Publicado: 21 Abril 2014
Derechos de Autor © 2014 Koffman et al. Este es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution License, que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente se acreditan
Financiación:. La GUÍA proyecto de atención fue financiado por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Servicios de Salud de entrega de Investigación (INDH SA & amp; DR) programa (proyecto número 09/2000/58). Los donantes no tenía papel en el diseño del estudio, la recogida y análisis de datos, decisión a publicar, o la preparación del manuscrito
Conflicto de intereses:.. Los autores han declarado que no existen intereses en competencia
Introducción
La globalización ha traído rápido incremento del número de poblaciones étnicas negras, asiáticas y minoritarios (BAME) que han emigrado a países desarrollados [1]. En 2005, había un estimado de 191 millones de inmigrantes de todo el mundo: aproximadamente 64 millones de estos inmigrantes eran en Europa y 44 millones en América del Norte, la triplicación de la población inmigrante en estas regiones en comparación con hace veinte años [1]. Se espera que esta tendencia continúe [2]. Una de las características de las poblaciones étnicas minoritarias en Europa es que no se distribuyen de manera uniforme y con frecuencia se concentran en las ciudades. Por ejemplo, en el Reino Unido, Londres es la región con mayor diversidad étnica con la proporción más baja (59,8%) de las personas que se identifican como blancos británica [3]. La migración y la etnicidad representan dos fenómenos estrechamente relacionadas entre sí que están asociados con grandes diferencias en el medio ambiente y la cultura, y son considerados como elementos constitutivos de la etnia [4] [5].
En una población que envejece como el Reino Unido de (Reino Unido), el cáncer afecta a un número creciente de personas de todos los orígenes étnicos y es importante para entender la variación en los resultados. Sin embargo, a pesar de la cobertura universal de salud con acceso gratuito a los servicios del NHS y un sector de cuidados paliativos en gran medida voluntaria asistida, un cuadro mixto surge en relación a cómo los de BAME acceso de los grupos, y la experiencia, los servicios de salud en general [6] [7], durante el tratamiento del cáncer [8], [9], y al final de la vida [10] [11]. Una de las principales prioridades de la investigación en salud pública, la política y la práctica es la reducción de las desigualdades. Esto se consigue no a través de la convergencia pasiva, sino mejorando las oportunidades para mejorar los resultados de salud, la esperanza de vida, relacionados con la calidad de brezo de la vida y la calidad de la atención de salud de los grupos menos privilegiados, incluidos los de los grupos BAME, de modo que converjan con los de la mayoría de la población [4] [12].
por otra parte, la experiencia de los miembros más antiguos de grupos étnicos minoritarios (BAME) Negro, Asia y se reconoce cada vez más como un 'rastreador' crucial para medir el éxito en el logro de la salud y resultados preferidos paciente para la población en general [8], y, específicamente, al final de la vida [13]. Por lo tanto, se optó por centrarse en un resultado importante común, lugar de la muerte; que se juzga por los pacientes, sus familias, profesionales de la salud, los políticos y los investigadores a ser un tema central [14] [15] [16] [17]. En este trabajo, investigamos si el lugar de la muerte para aquellos que murieron en Londres por todas las causas de cáncer difieren de acuerdo con el origen geográfico (es decir, el país de nacimiento) y con el tiempo.
Método
Diseño
estudio poblacional de las muertes por cáncer en Londres desde 2001-2010.
Ética y el permiso
Siguiendo los procedimientos ONS un acuerdo de acceso a datos se firmó un acuerdo formal en la gestión de datos. Todos los investigadores que acceden a los datos (WG, IJH, HK y JMD) fueron aprobados por el ONS. Este estudio se basó en los registros totalmente anónimos, por lo tanto, no se requería la aprobación ética según las directrices de la Oficina del Comisionado de Información, procedimientos y ONS Comité Ético de Investigación College de Londres de rey.
Configuración
Nos centramos en Londres , la ciudad con mayor diversidad étnica en el Reino Unido y uno de los más étnicamente diversas ciudades en el mundo [18] para garantizar suficientemente grandes proporciones de personas BAME fueron capturados en el conjunto de datos para fortalecer el análisis. Las zonas rurales en el Reino Unido tienden a tener proporciones muy altas de residentes nacidos Reino Unido (94,9% en comparación con el 84,7% de media en todas las áreas urbanas en 2011). Londres es la ciudad capital del Reino Unido que comprende 8,2 millones de personas [19], es un ejemplo de un entorno urbano con una proporción relativamente alta de los residentes BAME [3]. En 2001 y 2011, Londres tenía la mayor proporción de residentes nacidos en el extranjero en comparación con otras regiones en el Reino Unido, aumentando en un 10%, del 27% (1,9 millones) en 2001 a 37% (3,0 millones) en el año 2011 [19]. Más de uno de cada tres residentes habituales en Londres en el Reino Unido es no nacido, con proporciones medias nacionales por encima de la mayoría de los grupos BAME incluyendo los identificados como África (7,0%), India (6,6%) y el Caribe (4,2%). Londres también tenía la mayor proporción de residentes registrados como «cualquier otra blanca '(12,6%) en comparación con otras regiones del Reino Unido [20]. Mientras que la población británica blanca sigue siendo el mayor grupo étnico (44,9%) en Londres, esta proporción es menor que en otras zonas de Inglaterra y Gales [20].
Fuentes
Población de estudio y de datos
Mortalidad datos de todas las muertes en Inglaterra 2001-2010 se obtuvieron de la Oficina de Estadística del Reino Unido nacionales (ONS). registro de defunciones es la fuente más útil de datos nacionales sobre la causa y el lugar de la muerte [17]. Por ley en Inglaterra, una muerte debe ser registrado dentro de los cinco días, a menos que se convierte en el objeto de la investigación de un médico forense. Se considera que la calidad de la información a ser muy alta calidad para el cáncer [21] y un número muy pequeño de las causas de la muerte, siguen estando sin clasificar (menos del 0,16% en 2002) [22]. Por lo tanto, estos datos permiten un análisis de la población en general y para las comparaciones nacionales e internacionales [23]. La información registrada en el certificado de registro de fallecimientos por el médico incluye (i) causa de la muerte; (Ii) la edad del fallecido, (iii) la fecha y lugar de la muerte, y (iv) cualquier otra información obtenida por la Oficina de Registro en el momento del registro de defunciones incluyendo el estado civil, dirección de residencia y país de nacimiento. datos de defunciones en el Reino Unido no registra actualmente el origen étnico. país del difunto de nacimiento es un proxy pragmática para la etnia [6] [24] [25] [26], limitado a los inmigrantes de primera generación.
criterios
inclusión y exclusión
La muestra incluyó a los de 65 o más años, para capturar las primeras generaciones de migrantes nacidos fuera del Reino Unido, y excluir a los inmigrantes de segunda o tercera generación nacidos en el Reino Unido, que murió de cáncer. Nuestra muestra incluyó a los nacidos en el Reino Unido, se espera que sea mayormente blanca británica, y los inmigrantes de primera generación de Irlanda, Europa, Asia, el Caribe, África, China y 'otros lugares' considera que es constante en el tiempo [27] [28] .
Un subconjunto de los datos del registro de defunciones a nivel de individuo de 2001-2010, como se recoge por la ONS, se utilizaron en este estudio. Los criterios de inclusión (i) el cáncer como la causa subyacente de la muerte (CIE-10 códigos C00-C97); (Ii) las muertes de los mayores de 65 años; (Iii) se excluyeron de 2006 del estudio debido a un cambio de codificación ONS haciendo imposible extraer de forma fiable el país de nacimiento de los códigos
Variables de estudio
Las variables incluyen:. Edad, sexo, año de la muerte, el estado civil, el tipo de cáncer, y país de nacimiento. País de nacimiento fue agregada en ocho grupos: Reino Unido, Irlanda, Europa, Asia, el Caribe, África, China, y 'otros'. Los países clasificados como "otros" representaron & lt; 3% de los registros. Lugar de la muerte se agrupan en cuatro categorías: hogar, hospitales, hospicios y otros establecimientos comunales (incluyendo el hogar de ancianos, hogar residencial y hogares de cuidado). Hospice se refiere a una unidad dedicada con camas de hospitalización; estos son generalmente separado de la pared de los hospitales. Una medida basada en el área de la privación fue asignado a los individuos en el conjunto de datos utilizando el Índice de privación múltiple 2010 (IMD 2010) [29], vinculado a Baja Súper nivel Área de salida para el código postal residencial del difunto y se agrupan de acuerdo a quintiles nacionales; con 1 siendo más débiles y 5 lo menos privada.
El análisis estadístico
cambios estadísticos en el tiempo de la proporción de personas que mueren en el hogar, hospital, hospicio u otros establecimientos comunales, para el período de 2001 a 2010, fueron probados para el uso de la regresión lineal. regresión de Poisson con varianza robusta se utilizó para estimar la asociación entre el país de nacimiento y lugar de la muerte, medida con relación proporcional (PR). Se desarrollaron cuatro modelos incluyendo: (i) las muertes en el hospital versus muertes en todos los demás lugares; (Ii) las muertes en enfermos versus muertes en todos los demás lugares; (Iii) muertes en el país en comparación con las muertes en todos los demás lugares; y (iv) las muertes en los establecimientos comunales frente a las muertes en todos los demás lugares. En todos los modelos, el grupo nacido en el Reino Unido se utiliza como línea de base. La asociación se ajustó para el sexo, la edad, el año, el estado civil, el IMD 2010 quintil y el tipo de cáncer. Debido al pequeño número de casos dentro del grupo chino, estos casos se combinaron con el grupo más grande y geográficamente proximal, "asiático" de tendencia en el tiempo y los análisis de regresión de Poisson. En el caso de un exceso de disperation o bajo-disperation en la variable de respuesta, los modelos alternativos (modelos negativos y cuasi-poission) fueron probados y comaprted al modelo de regresión de Poisson.
Todos los análisis se realizaron con R versión 2.15 0.1 (R Fundación para la Computación de estadística, Viena, Austria).
resultados
Un total de 93,375 personas de 65 años murió de cáncer entre 2001 y 2010 en Londres (Tabla 1). Su edad media era de 78,5 años (DE 7,7 años). Más de la mitad eran hombres (51,9%) y las principales causas de muerte fueron por cáncer de pulmón (22,5%) y colorrectal (10,3%). La mayoría de las muertes fueron en los hospitales (52,5%, n = 49 032), seguido de casa (18,7%, n = 17 445). Un total del 76% (n = 70.951) de todos los que murieron, fueron Reino Unido nacido. Los grupos más numerosos nacidos fuera del Reino Unido se originaron de Irlanda (5,9%, n = 5.507), Europa (5,4%, n = 5.069) y el Caribe (4,3%, n = 4.059). Durante el período de estudio, el 24,8% de todas las muertes por cáncer en Londres eran de personas que viven en las zonas más desfavorecidas, en comparación con el 10,3% de las personas que viven en las zonas menos desfavorecidas.
Para las muertes de cuidados paliativos, la proporción de muertes entre los nacidos en el Reino Unido, Irlanda y Europa se mantuvo relativamente estable en el tiempo; análisis de las tendencias en el tiempo no detectó ningún cambio estadísticamente significativo (Tabla 2). La proporción de muertes en el país aumentó de forma constante para todos los grupos (figura 1), sin embargo, las diferencias entre los grupos de acuerdo al lugar donde nacieron las personas eran evidentes y no disminuyeron durante el período de estudio. Aunque la proporción de muertes relacionadas con el cáncer del hospital en Londres para aquellos de todos los grupos disminuyó durante el período de estudio (figura 2), se observó que en general siguen vacíos según el lugar donde nacieron las personas. Con la excepción de los procedentes de África, estas reducciones fueron estadísticamente significativos y fueron más prominentes durante cuatro grupos procedentes de Europa, el Reino Unido, Asia y el Caribe.
Por último, la proporción de muertes en otros establecimientos comunales experimentó un aumento constante en todos los grupos. Tendencia para el tiempo de análisis identificó que estos aumentos fueron significativos para los del Reino Unido (variación anual promedio en un punto porcentual 0,65 por año, 95% IC 0,45 a 0,85, p & lt; 0,001) y de Irlanda (cambio medio anual en el punto 0.59 de porcentaje, p = 0,003; IC del 95%: 0,27 a 0,91; p = 0,003).
el modelo de regresión de Poisson proporciona un rendimiento igual o mejor modelo general que los modelos alternativos. Después de ajustar por sexo, edad, estado civil, causa del cáncer y la privación, la tabla 3 y en la figura 3 demuestran que las muertes en los hospitales eran menos propensos entre los nacidos en Irlanda (PR 0,92 [0,90-0,95]), pero es más probable para los nacidos en Asia, incluyendo china (PR 1.12 [1.8 a 1.15]) y África (PR 1.11 [1.7 a 1.16]). En comparación con el resto de ajustes, las muertes en los ajustes de cuidados paliativos fueron significativamente menos probable que entre los nacidos en Asia, incluyendo China (PR 0,73 [0,68-0,80]), África (PR 0,83 [0,74-0,93]) y '' otras ubicaciones (PR 0,90 [0,82-0,98]). Las muertes en hogares difuntos eran significativamente menos probable que entre los nacidos en el Caribe (PR 0,91 [0,85-0,98]) y es más probable que entre los nacidos en Irlanda (PR 1.13 [1.7 a 1.19]), en comparación con todos los demás lugares. Por último, las muertes en otros establecimientos comunales incluyendo enfermería y residencias de ancianos tenían más probabilidades para los nacidos en Irlanda (PR 1.01 [1.1 a 1.19]) y es menos probable para los nacidos en Europa (PR 0,80 [0,73 hasta 0,88]), Asia, incluyendo los de china (PR 0,64 [0,55 a 0,74]) y África (PR 0,77 [0,62-0,95]).
Discusión
política y la ley en toda Europa, y gran parte del mundo, requiere de las necesidades de salud de los diferentes grupos étnicos a ser bastante reunieron [30]. Por otra parte, es un derecho humano fundamental [31]. El motivo de propulsión es la búsqueda de la equidad y la igualdad en el estado de salud y los resultados de salud. Esto incluye la final de la vida. Hicimos uso de los datos del registro de defunciones para examinar la relación entre el país de origen del difunto y la ubicación de su muerte. Identificamos que, si bien hubo una disminución en el número de muertes en el hospital y un aumento correspondiente en el número de muertes de origen de todo el período de estudio para todos los mayores de 65 años, las diferencias según el país de nacimiento no se han reducido con el tiempo. En segundo lugar, si se compara con el resto de ajustes, las muertes en un hospicio eran mucho menos comunes para los nacidos fuera del Reino Unido y las muertes en un hospital fueron más comunes.
Las diferencias que marcan la diferencia
Nuestro análisis identificó que, durante el período de estudio, los que mueren de cáncer que han nacido en Asia, incluyendo china, África, y '' otras ubicaciones geográficas, eran significativamente menos propensos que sus equivalentes Reino Unido a morir en un hospicio. Por otra parte, los nacidos en el Caribe eran significativamente menos propensos a morir en su casa que los nacidos en el Reino Unido o Irlanda. las muertes hospitalarias fueron más probable entre los nacidos en Asia, incluyendo China y África, en comparación con los de otras regiones del mundo. Se identificó también que, muriendo en otros establecimientos comunales, atención y hogares de ancianos, principalmente residenciales tenían más probabilidades entre los nacidos en Irlanda que otros grupos. Ninguno de los resultados se ve alterada por ajuste por otros factores importantes, incluyendo la privación y la causa del cáncer. Hasta la fecha, la mayoría de los estudios sobre la etnicidad como factor explicativo en el lugar de la atención o la muerte se han llevado a cabo en los EE.UU. y han identificado que los individuos caucásicos blancos eran más propensos que otros grupos étnicos para acceder a los servicios de cuidados paliativos [32] [33] y menos probabilidades de morir en el hospital [34]. Sin embargo, en otros lugares, las disparidades significativas entre los grupos étnicos no han sido evidentes [35].
Sólo otro estudio del Reino Unido de los datos de los registros de cáncer ha examinado la relación entre el lugar de la muerte y el origen étnico, este estudio estaba limitado por la calidad de los datos en los que la etnicidad se desconoce desde hace un tercio de los registros en la base de datos [28]. Los autores identificaron que entre 68,804 casos, las muertes en un hospicio eran menos propensos a los que nacieron en Asia (Pakistán o Bangladesh); esto apoya los resultados de nuestro estudio. Coupland y Madden et al. (2011) muertes de origen encontradas fueron menos propensos entre algunos grupos BAME incluyendo los negros africanos, caribeños y chino. Esto está en contraste con nuestro análisis, el cual encontró que sólo los nacidos en el Caribe eran menos propensos a morir en su casa que otros grupos. Este hallazgo también difiere notablemente de un estudio basado en EE.UU. en el que se identificaron los individuos negros como más propensos a morir en su casa [36]. Nuestro análisis identificó que los que han nacido en África, el Caribe o Asia eran todos más probabilidades de morir en un hospital, que los nacidos en el Reino Unido o en Europa. Este hallazgo contrasta con un estudio realizado en los EE.UU., donde se observaron los americanos negros como morir en casa, en proporciones similares a sus pares blancos [37] y se acentúen las disparidades son evidentes con otro estudio basado en EE.UU., donde los individuos afroamericanos eran más propensos a morir en un hospital que los individuos blancos [38].
preferencias para el lugar de la atención y el lugar de la muerte
Permitir a las personas a tomar decisiones y alcanzar sus preferencias para el final de la vida es un valor fundamental consagrado en el Reino Unido NHS
Fin de la Estrategia de Atención vida
(2008) y en el programa de beneficio de cuidados paliativos EE.UU. [38] [39] [40]. Estos dos emphasisethe importancia de asegurar terminalmente enfermos adultos son capaces de elegir donde mueren. Los estudios sobre las preferencias final de la vida en el Reino Unido, Europa y el resto del mundo han encontrado que la mayoría de la gente prefiere morir en su casa [14], [41]. La investigación entre los grupos BAME que viven en el Reino Unido el lugar preferido de la atención y de la muerte, sin embargo, sigue siendo escasa y ha sido parroquial de naturaleza cualitativa y, por lo tanto, queda difícil generalizar a otros contextos y poblaciones [42]. Hemos encontrado que las muertes de origen en Londres en todos los grupos de edad ≥ 65 años aumentó, aunque algunos grupos, por ejemplo los nacidos en el Caribe eran menos propensos a morir en su casa que en otros lugares. Ningún estudio, distinto a éste, ha explorado exhaustivamente el origen étnico (o un sustituto de la etnicidad) como factor explicativo en el lugar de la muerte, en esta escala, el uso de datos de defunciones ONS.
Oportunidades para la mejora de la salud durante la vida y en la muerte
en el Reino Unido, la prestación de atención de salud, incluyendo especialista en cuidados paliativos proporcionado dentro del sector independiente, es franco en el punto de entrega. Sin embargo, el acceso y la disponibilidad de servicios de cuidados paliativos especializados en repetidas ocasiones se ha demostrado que es variable y desigual en todo el país [43]; morir en un hospicio sigue siendo dominio de ciertos grupos sobre otros [44]. Dado que los servicios de cuidados paliativos en el Reino Unido llegan a un nivel más alto de madurez, ha habido una creciente atención por parte de los responsables políticos para garantizar la igualdad de acceso. Los esfuerzos para mejorar los servicios de salud mejor para los grupos socialmente excluidos [45] y el cuidado en el final de su vida-en particular, son ahora más común;
Ayuda de los Hospices de búsqueda: '
Proyecto de Ampliación de acceso (WAP)
[46], y el proyecto de Londres-específica
Acción Social para la Salud gratis (SAFH) [47] son iniciativas recientes con el objetivo de mejorar específicamente efectos de adopción de los servicios de cuidados paliativos, aunque se mantienen sin evaluar. Es importante destacar que nuestros datos no pueden demostrar a su uso en qué medida los difuntos hecho de los servicios de cuidados paliativos especializados, aunque podemos hacer algunas suposiciones razonables acerca de la atención que reciben las personas que murieron en un hospicio. Por otra parte, no somos capaces de determinar el lugar preferido de la atención durante la fase final de la enfermedad. Sin embargo, nuestros resultados contribuyen a un creciente cuerpo de evidencia que sugiere que un número importante de personas, incluidas las personas mayores [48] y la privación material [11], puede perder la oportunidad de aspectos importantes de los cuidados paliativos y al final de su vida, incluyendo la opción a morir en un hospicio o en el país [10]. Estos resultados son aún más significativo si se compara con la evidencia de que el uso de los servicios de atención primaria por los pacientes de BAME y los grupos socioeconómicos más bajos es o equivalente, o superior, que su blanco británica, o menos homólogos privación material, incluso después del ajuste para el crudo medidas de necesidad [49]. Las posibles razones para las diferencias en el uso del servicio incluyen (i) la falta de conciencia y conocimiento de los cuidados paliativos y los servicios relacionados [11]; (Ii) los patrones de referencia a especialista en cuidados paliativos [50]; (Iii) la falta de entendimiento entre los profesionales acerca de exactamente qué pacientes para referirse y cuando [10]; (Iv) la puerta de mantenimiento de los servicios [51]; (V) complejas barreras lingüísticas y de comunicación [50]; preferencias (vi) incluso para los cuidados más agresivo o curativo en el final de su vida-o una desconfianza cultural de los cuidados al final de su vida útil [52]; y (vii) fuertes sistemas de apoyo religiosas y familiares [53].
A pesar de que hay una falta general de datos sobre personas de las comunidades BAME al final de la vida, lo que está disponible demuestra que para algunos grupos de la experiencia desventaja durante su vida [54], es también evidente en la muerte. comunidades étnicas minoritarias también pueden experimentar niveles desproporcionados de privación material y otras formas de desventaja social. Además, las personas de las comunidades étnicas minoritarias también pueden experimentar la discriminación racial abierta y no intencionadas a nivel individual e institucional [55].
fortalezas y debilidades del estudio
registro de defunciones ha utilizado una larga historia de como un indicador de la salud y la herramienta de seguimiento de la política de salud pública. Una de las principales de nuestro estudio es que de integridad: la muerte certificados permiten la descripción de patrones dentro de una población entera, y no sólo para una muestra [23] [56]. Para nuestro conocimiento, este es el primer intento de probar la relación entre el país de nacimiento y lugar de la muerte usando la base de datos de registro de defunciones. Dada la naturaleza exploratoria de la investigación, que no llevó a cabo el ajuste de múltiples pruebas, pero se aplicó un enfoque más liberal para informar de nuestros hallazgos, para reducir la probabilidad de error de tipo II [57].
Hay, sin embargo, una serie de deficiencias de este estudio que afecta a las inferencias que se pueden hacer a partir de los resultados que presentamos. En primer lugar, nuestra dependencia en el país de nacimiento como sustituto de la etnia está abierto a la crítica [58]. La decisión de utilizar un indicador de referencia para el origen étnico [4] [6] [24] [25], como se ha hecho en otras partes de la investigación cuidados al final de su vida útil [26] [59], fue impulsado por la omisión actual de la etnicidad dentro del conjunto de datos del registro de defunciones ONS. Otro enfoque para otras variaciones comprehendhealth en distintos grupos étnicos sería utilizar estadísticas episodios hospitalarios (SUH). Sin embargo, mientras que la integridad de HES ha mejorado en los últimos años [60], todavía no es representativa de todos los episodios de pacientes [61]; Además, el cáncer de Registro Thames se ha utilizado para evaluar la integridad de los datos etnicidad HES y identificado que entre un quinto (22,7%) [62] a un tercio (32,2%) [28] de todos los pacientes en el conjunto de datos, no había grabado etnicidad. técnicas de correspondencia de probabilidad informatizados pueden vincular el alta hospitalaria y la mortalidad de los registros del censo, lo que puede prometer soluciones posibles a este problema [63]. Mientras tanto, la mala calidad o ausencia de registro de los datos etnia conduce a la "invisibilidad social" de las poblaciones paradójicamente crecimiento [25]. Por lo tanto, los esfuerzos para recopilar datos de etnicidad debe alentar en todos los establecimientos de salud. Por otra parte, las investigaciones futuras deberían explorar donde las dificultades que recogen información etnia mentira, ya sea con los pacientes, los profesionales de la salud o el procedimiento de grabación, y cómo tales problemas se pueden superar [62].
En segundo lugar, el análisis, mientras que hemos llevado a cabo en un conjunto completo de datos para todas las muertes por cáncer a través de Londres durante un período de nueve años, el número de personas en el conjunto de datos que nacieron en algunos países todavía era muy pequeña. Como consecuencia de ello, algunos países tuvieron que ser agrupados juntos. Por ejemplo, los nacidos en China se fusionaron en la población asiática más grande con el fin de ser incluidos en el análisis de regresión proporcional. Estas agrupaciones artificiales confunden una amplia gama de identidades étnicas, incluyendo una variedad de creencias, identidades, las culturas, las nociones de apoyo social, historia y religiones [2].
En tercer lugar, una comparación de estudios de Estados Unidos con el Reino Unido presenta desafíos debido a diferencias importantes en la organización de los sistemas sanitarios, provisiones de cuidados paliativos y en la clasificación real de los diferentes grupos étnicos [2]. Por ejemplo, muchos de los estudios en los EE.UU. considera el uso general de los servicios de cuidados paliativos, que puede incluir tanto la atención domiciliaria y hospitalaria. En el Reino Unido, sin embargo, las muertes dentro de un hospicio se refieren sólo a las muertes dentro de ese entorno. En el Reino Unido, por lo que es posible identificar los difuntos que murieron en el hogar también ellos en la recepción de, hospicio o un especialista en cuidados paliativos comunidad
.
Finalmente, como resultado de basar nuestro estudio en las estadísticas de rutina, nos no son capaces de explorar otras relaciones que también pueden regir nuestros hallazgos. Estos incluirían datos sobre la disponibilidad de servicios y el contexto social de la vida de los difuntos; una serie de factores complejos e interrelacionados incluyendo el tamaño y el nivel de apoyo social, estado civil, creencias religiosas más allá de la etnicidad y el país de todos han sido identificados como influyentes final de decisiones relacionadas con la vida [53] al nacer éstos incluyendo el preferido para reemplazar la atención y la muerte [64]. Para examinar estos factores complejos se requeriría un estudio de un tipo diferente.
Conclusiones
Este es el primer estudio del Reino Unido a partir de datos del registro de defunciones para examinar las variaciones en lugar de muerte por cáncer en todos basados en la población diferentes grupos étnicos. Se encontró que el lugar de la muerte varía según el país de nacimiento difuntos. Las personas que nacieron en Asia y África fueron significativamente menos propensos que los del Reino Unido o de Irlanda a morir en un hospicio. Las personas nacidas en el Caribe fueron significativamente menos propensos a morir en su casa que los nacidos en el Reino Unido. Descendientes nacidos en Asia, África y el Caribe fueron significativamente más propensos que los de Reino Unido a morir en un hospital. No sabemos hasta qué punto estas variaciones son el resultado de diferentes preferencias para el lugar de la muerte, que puede estar influenciado por la cultura. Tampoco podemos identificar con precisión cuáles son los factores relacionados con el diagnóstico, las circunstancias personales, ambientales o relacionadas con el servicio pueden impedir que algunos grupos acceder al especialista en cuidados paliativos. Se necesitan con urgencia estudios prospectivos más detallados para entender esto. Tal conocimiento le ayudará en el desarrollo de estrategias coordinadas que tienen como objetivo reducir las diferencias entre el paciente y las preferencias centrado en la familia para, y la real, la ubicación de la muerte.
Reconocimientos
El Cuidado GUÍA proyecto fue financiado por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Servicios de Salud de entrega de Investigación (INDH SA & amp; DR) programa (proyecto número 09/2000/58). , Se propone investigar las variaciones geográficas y temporales en vaina, utilizando un diseño de estudio de toda la población y datos de casi 30 años 'de los registros del registro de defunciones en Inglaterra. Se va a generar evidencia empírica de alta calidad para informar a las políticas final de su vida útil para el cuidado y decisiones, y el desarrollo de servicios y mejora. Investigadores: Irene Higginson, Wei Gao, Julia Verne, Myer Glickman, Barbara Gomes. Visita el SA & amp; página web para obtener más información DR. Agradecemos a los siguientes miembros del Grupo Asesor del Proyecto (PAG) Tony Bonser, Shaheen Khan, Jonathan Koffman, Katie Lindsey, Roberta Lovick, Tariq Malik, Carolyn Morris, Andy Pring, Stafford Scholes, Katherine Sleeman. Agradecemos a la ONS para el suministro de datos. Agradecemos a Claudia Wells, Vanessa Fearn y Julie Messer de la ONS por sus consejos y apoyo en la preparación de los datos para el análisis. Las ideas y opiniones expresadas son las de los autores y no reflejan necesariamente las del SA & amp; programa de DR, INDH, NHS o el Departamento de Salud. También queremos dar las gracias a la colaboración de Liderazgo en Aplicada Investigación en Salud y Cuidado (CLAHRC) al sur de Londres, parte del Instituto Nacional para la Investigación de la Salud (INDH), una asociación entre Health Partners de King, de St. George, Universidad de Londres, y St George Healthcare NHS Trust '. También queremos dar las gracias a la colaboración de Liderazgo en Aplicada Investigación en Salud y Cuidado (CLAHRC) al sur de Londres, parte del Instituto Nacional para la Investigación de la Salud (INDH), una asociación entre Health Partners de King, de St. George, Universidad de Londres, y San Jorge Healthcare NHS Trust. '