Los que sufren de un
enfermedades raras Con qué frecuencia se dejan desconcertado por el resto de sus vidas. Similar es la historia de dos hermanos en Australia que sufren de una condición
heredada
que les impide que una los días de dormir nunca más.
hermano y hermana, Lachlan y Hayley Webb de Queensland sufren de una enfermedad rara llamada
insomnio Letal familiar gratis (FFI). Los hermanos no saben nada acerca de esta enfermedad hereditaria cuando golpeará.
FFI afectan a menos de 10 millones de personas en todo el mundo. Se evita que un individuo lograr un sueño profundo. De acuerdo con los expertos en salud, esto algún día podría prevenir totalmente Lachlan y Hayley de dormir de nuevo, lo que lleva a un deterioro mental y físico rápido.
FFI afecta tálamo, la región del cerebro que regula el sueño. La condición dificulta las células nerviosas, lo que a su vez resulta en agujeros similares a esponjas en el tálamo.
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La estructura dañada del cerebro impide que el sufrimiento individual con FFI de rejuvenecimiento . Esto los hace sentir como si hubieran estado despierto durante meses.
Lachlan y Hayley llegaron a saber sobre su enfermedad rara cuando su abuela se enfermó a causa de la enfermedad genética. El hermano eran adolescentes entonces.
De acuerdo con The Independent, Lachlan y la madre de Hayley murieron a causa de la misma enfermedad a la edad de 61. Además, su tía y su tío también murieron a causa de FFI en las edades 61 y 20, respectivamente.
"En mi adolescencia recuerdo haber tenido conocimiento de que, consciente de haber tenido esta maldición de la familia. Mi abuela comenzó a enfermar y morir. Su vista se fue, tenía signos de demencia, ella estaba alucinando y no podía hablar ", dijo Hayley, en un comunicado. "Con el tiempo se le diagnosticó FFI, que fue la primera vez que la familia sabía siquiera que existía FFI."
FFI no tiene cura hasta la fecha. Tanto Lachlan y Hayley están participando en un estudio llevado a cabo por investigadores de la Universidad de California, en un intento de encontrar una cura para esta enfermedad.