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Ataque al corazón del misterio: ¿Cómo las redes sociales Gracias Pacientes e Investigadores Together


Se sintió los síntomas de ataque cardíaco clásicos - dolor en el centro del pecho, se irradia hacia el brazo y hasta la mandíbula. Pero Katherine León y Laura Haywood-Cory - que eran desconocidos en el momento - estaban en forma, saludable, y no tenía factores de riesgo de enfermedades del corazón. Entonces, ¿por qué se producen estos eventos cardíacos repentinos?

Katherine León y Laura Haywood-Cory tanto tenía la disección espontánea de la arteria coronaria (SCAD), un desgarro en el interior de una arteria coronaria que permite que la sangre divide las dos capas de la pared, lo que resulta en una "aleta" suelta de tejido. Este colgajo, o un coágulo de sangre que se forma en la arteria dañada, pueden bloquear el flujo de sangre y causar un ataque al corazón. Los médicos en sus ciudades de origen de Alexandria, Va., Y Durham, Carolina del Norte, dijeron ambas mujeres SCAD era raro, y que había poca información disponible acerca de la causa, el tratamiento, o el riesgo.

"pensé, ' Eso es ridículo '. Eso es lo que me impulsó a empezar a buscar. A través de tablón de anuncios del corazón de esta mujer, me encontré con la gente [que tuvieron la misma condición] y recogieron sus nombres durante seis años ", dice León. Tal vez SCAD no es tan raro como dicen los médicos, pensó.

Entonces, un día, León descubrió el blog SCAD de Haywood-Cory, que conectan, y decidieron reunirse. Ambos fueron en busca de respuestas. Se fueron a una conferencia de la Clínica Mayo, donde León se acercó a cardiólogo Sharonne Hayes, MD, y se les preguntó si estaban estudiando SCAD en la clínica. El Dr. Hayes admitió que no estaban, pero accedió a mirar en él.

Hayes revisó los datos y Leon Haywood-Cory habían recogido a través de un grupo de redes sociales, incluyendo un programa de investigación de las preguntas de los miembros que habían sufrido SCAD . Esto la impulsó a armar un primer estudio piloto sobre la enfermedad.



"Nos fijamos en esto como una oportunidad, no sólo para comprender mejor SCAD, pero para poner a prueba el uso de una forma un grupo de medios de comunicación social, esencialmente, un grupo de Facebook médica, que se unen, identifican a sí mismos, de voluntarios para el estudio y ver si podíamos conseguir suficiente información de ese grupo para sacar conclusiones ", dice Hayes.



el objetivo del estudio será el de dar a los médicos y pacientes la información que necesitan para prevenir y tratar esta afección potencialmente mortal.

"lo desconocido es simplemente horrible", dice León. "Si puedo evitar que alguien que tiene eso, que sería la meta de una vida cumplida".

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