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miocardiopatía dilatada genética



Pregunta
Hola, soy un chico italiano, vivo en Milán y hace 3 años, después de una gripe, me diagnosticaron cardiomiopatía dilatada con edema y CHF. El origen de mi miocardiopatía genética es porque soy la quinta persona diagnosticada poco con que en mi familia. investigadores genéticos acaba de encontrar el defecto en mi ADN que me predispuso a miocardiopatía dilatada: es en el gen Laminine A /C
No hay necesidad de decir que el mismo defecto se encuentra en el ADN de todos los pacientes con DCM de mi familia. . Por desgracia, ese defecto está relacionado con una miocardiopatía dilatada con defectos de conducción (no tengo los PVC, bigeminismo y V-Tach, sino también, por suerte, un ICD), la dilatación leve, pero con un pronóstico muy pobre. En comparación con otros DCM, éste parece muy difícil de detener. Pude ver que con mi madre y mi tío, que consiguió trasplante de corazón hace 10 años (4 años después del diagnóstico) y con un primo mío que está en la lista de espera de trasplante en este momento. No estoy en la lista porque mi EF es todavía un 30% (de 17% y luego 45%) y soy la clase 2 (tratando de volver a clase uno), pero estoy un poco de miedo.
Estoy navegando por la Internet para buscar terapias alternativas y todo lo que me puedan ayudar a vivir más tiempo con mi corazón. He leído que en Alemania es bastante común para dar un tratamiento a pacientes con DCM inmunoadsorción además de la terapia estándar, suponiendo que hay una fase en la que la enfermedad es autoinmune. ¿Sabe usted algo sobre esto o sobre cualquier nueva terapia? Últimamente me siento peor, sobre todo a causa de las arritmias. Mi terapia es de 20 mg Enapren, 50 mg Lortan, Coreg 50 mg, Luvion Mite, y en los últimos días algunos lasix porque soy conserva algo de fluido puede ser debido a la gripe que tengo. Mi cardiólogo quiere swithc mis betabloqueantes y me sotalol en lugar de carvedilol para dar arritmias (no puedo tolarate amiodarona ...)
¿Puede usted por favor me ayudan y me dan alguna esperanza? ¿Cree que puedo hacer que mi corazón durar algunos años más que sólo cuatro (como mi madre y tío)?
De lo que mucho.

Respuesta
Debe tener en cuenta un dictamen formal con un electrophysioloigst cardiaca. No estoy seguro de que el Sotolol de la arritmia proporcionará las mismas ventajas que el Coreg para prevenir la progresión de la ICC. No estoy familiarizado con todos los nombres de sus medicamentos. Pregunte a sus médicos si usted está en un bloqueador de aldosterona que puede proporcionar beneficios adicionales a largo plazo. Buena suerte !!!
Dr. P

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