Pregunta
Hola, España Mi hija de 9 años de edad ha estado muy enfermo ahora para alrededor de 9 meses. Comenzó con su lanza para arriba y apagado durante meses. Ella perdió 7 -9 libras durante los episodios, pero luego los recuperó de nuevo por lo general afer esteroides. Ella ha tenido una gran cantidad de infecciones respiratorias. Una tos seca durante más de un año ahora que es mejor debido a ser puesto en Advair y singular. En marzo perdió enormes mechones de pelo en la parte superior de su cabeza. Dermatólogo estaba desconcertado. No fue debido a cualquier problema de hongos. Ella tuvo que usar sombreros hasta hace poco. La pusieron en el líquido de corticosteroides y que finalmente está creciendo de nuevo. Ella ha empezado a tener el sentimiento de su garganta cierre juntos y no comer ni beber durante días. Ella ha estado enfermo durante al menos 1 mes a veces corriendo fiebre de 104.2 por una semana. Ella está fatigado y no como la niña enérgica ella siempre ha sido. Después de muchos médicos, finalmente hemos descubierto que tiene un ana positivo, título de 1: 1280, anticentrómero antibodys. El dr. dijo que apunta a la cresta, pero dice que no tiene esos síntomas. Ella también tiene erupciones extrañas de las líneas y de los ojos y mucho enrojecimiento. Parece ser peor cuando ella está en el sol. El entrar para unas cuantas más pruebas esta semana pero dicen que todo lo demás parece normal. Yo no estaría tan preocupado si no estuviera enferma todo el tiempo, pero ella empezó a vomitar de nuevo esta noche! Análisis de orina y CH50 se únicos que quedamos debido a confusión en el laboratorio. ¿Tiene algún consejo para una madre realmente interesado. Reumatólogo no parece preocupado, pero seguro que es mamá! Muchas gracias.
Respuesta
Estimado Kelli:
ABRAZOS lo siento me tomó tanto tiempo para responder a usted. Un día es un año cuando se tiene un ser querido que no es así. Especialmente cuando se trata de un niño. Dios los bendiga!
Permítanme comenzar diciendo, que su hija está enferma. Usted no está loco. No está loca.
Ahora Don 抰 pánico es mucho lo que se puede hacer es simplemente que necesitamos para asegurarse de que es visto por un reumatólogo competente tan pronto como sea humanamente posible. Hay tipos han sufrido manera de largo. Estados Unidos La hecho de que su hija ha tenido fiebre, pérdida de peso, pérdida de cabello, fatiga, erupciones cutáneas, dificultad para respirar y un Sleuth de otros síntomas relacionados con la enfermedad autoinmune me dice que está sufriendo lo grande.
Su prueba de anticuerpos anti-centrómero era ridículamente alto. No soy médico, pero ¿cómo te dicen que no se preocupe, o sea que se trate. Usted es una excelente madre preocupada y tienen todo el derecho a ser.
Como un experto aficionado Voy a hacerle saber que me siento que se me aparece como teniendo juvenil Lupus, pero también puede tener un caso concomitante de CREST síndrome.
el hecho de que usted ha dicho que es foto (sol) sensible trajo el cachorro a casa.
anticuerpo
centrómero está presente en el 80-90% de los individuos con CREST este anticuerpo también se observa en 30% de los pacientes Raynaud 抯, 12% de los pacientes con enfermedad mixta del tejido conectivo, esclerodermia difusa, fibrosis pulmonar intersticial, la cirrosis biliar primaria, y en un por ciento más pequeño de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) y RA.
Así que hay otras condiciones que podrían estar relacionados con, pero yo lo dudo.
Ella está en la edad en que comienzan las enfermedades autoinmunes destete sus feas cabezas. Las hormonas entran en juego y el cuerpo se vuelve loco. Una gran cantidad de enfermedades autoinmunes consigue su génesis en la adolescencia.
El lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria en la que el sistema inmunológico del cuerpo no puede servir a sus funciones normales de protección y en su lugar forma anticuerpos que atacan los tejidos y órganos sanos . Usted puede pensar en él como su cuerpo ser alérgico a sí mismo.
¿Cómo se llega a un médico en el diagnóstico de lupus? A principios de la década de 1980
, los médicos en la American Rheumatism Association encuestados gran número de personas con lupus, y encontraron 11 síntomas y signos que distinguen el lupus de otras enfermedades. Para un médico para detectar el lupus, una persona debe tener 4 o más de los siguientes síntomas en algún momento durante su
/su enfermedad:
1. Erupción en las mejillas. Página 2. exantema discoide (rojo levantó parches). Estrellas: 3. Fotosensibilidad esto es cuando sale el sol y se obtiene roja y no quemada por el sol o tiene urticaria o gripe como sentimiento. Página 4. Las úlceras en la nariz o la boca (generalmente sin dolor). Página 5. Artritis y dolor muscular o de la inflamación y la página 6. Pleuritis o pericarditis y (inflamación del revestimiento del corazón o de los pulmones). Página 7. Proteína trastorno renal, o yesos y sangre en la orina. Se puede decir si tiene potencialmente proteína en la orina por mirar el tazón después. ¿Es espumosa y espumosa como la cabeza en una jarra de cerveza de raíz?
8. trastorno (ataques /convulsiones y /o psicosis) neurológicos & gt;. Los cambios de humor, depresión, ataques de pánico, paranoia, falta de memoria, problemas de equilibrio y de la marcha. página 9. trastorno hematológico. A las células bajo blancos, plaquetas y células rojas o bajos.
10. anticuerpos antinucleares (ANA). página 11. enfermedad inmunológica (prueba de cadena positiva anti-ADN de doble, la prueba anti-Sm positivo, anticuerpos antifosfolípidos positivos como anticardiolipina, o falsa positiva para la sífilis
(VDRL).
No hay pruebas definitivas del 100% para lupus. El lupus es una enfermedad diseñador. afecta a cada paciente de manera diferente y cada persona 抯 variables sanguíneas y resultados de las pruebas son diferentes. Hay algunas pruebas que apuntan más hacia un diagnóstico de lupus que otras.
El estudio serológico de lupus típico consiste en la ANA, DNA de doble cadena, los niveles de complemento, proteína C reactiva, Sed caso, el lupus anticoagulante, el panel de anticuerpos de Sjogren, prueba de Coombs directa, CBC, análisis de orina, SM anti, anti RNP y entre otros.
síndrome de CREST o como también se le llama limitada Esclerodermia es una enfermedad autoinmune que afecta el tejido conectivo
CREST tiene un conjunto de características que le dan el nombre de síndrome de su acronymic Estas características incluyen:..
calcinosis. en esta condición, pequeños depósitos de calcio se desarrollan debajo de la piel, principalmente en los codos, las rodillas y los dedos, aunque pueden ocurrir en casi cualquier lugar, incluyendo las piernas y la columna vertebral. Se puede ver y sentir estos depósitos, que a veces pueden ser dolorosos, drenar un líquido calcáreo o infectarse.
fenómeno de Raynaud. Para muchas personas con esclerodermia limitada, fenómeno de Raynaud, que causa entumecimiento, dolor y cambios de color en los dedos, es el primer indicio de la enfermedad. A menudo aparecen años antes de que otros signos y síntomas de CREST, enfermedad de Raynaud ocurre cuando los vasos sanguíneos pequeños (capilares) espasmo en respuesta a estrés por frío o emocional, bloqueando el flujo de sangre.
Aunque no todo el mundo con las experiencias de Raynaud los mismos signos y síntomas durante un ataque, las áreas de la piel afectada por lo general se vuelven blancos antes de convertirse en azul, frío e insensible. Cuando la circulación mejora, la piel se enrojece y por lo general pueden palpitar o cosquilleo. Los diversos cambios comienzan a su alcance y se mueven hacia sus muñecas, con una clara línea de demarcación entre el tejido normal y afectada.
Los ataques de Raynaud pueden durar desde unos pocos minutos hasta varias horas y tienden a empeorar con el tiempo . En los casos graves, la falta de circulación puede conducir a heridas o úlceras en los dedos o dedos de los pies.
Disfunción esofágica. Las personas con esclerodermia limitada suelen experimentar problemas con su esófago? El tubo que conecta la boca y el estómago. Mal funcionamiento de los músculos en el esófago superior e inferior puede hacer difícil tragar y permitir que los ácidos del estómago a la parte posterior hacia el esófago, lo que lleva a la acidez, la inflamación y la cicatrización de los tejidos del esófago.
Esclerodactilia. Gruesa, piel endurecida (sclerodactyly) es el sello de la esclerodermia. En la forma difusa de la enfermedad, engrosamiento de la piel generalmente se desarrolla rápidamente y afecta a gran parte de su cuerpo, incluyendo sus manos, cara, brazos, piernas, pecho y abdomen. En las personas con esclerodermia limitada, sin embargo, cambios en la piel por lo general ocurren gradualmente y afectan sólo a los brazos y las piernas, incluyendo los dedos de manos y pies, ya veces la cara y la garganta
Al principio las zonas afectadas simplemente se ven hinchadas.; especialmente en la mañana, pero con el tiempo la piel se espesa y se vuelve brillante ya que se extiende estrechamente sobre el hueso subyacente. Con el tiempo, es posible que la piel endurecida hace que sea difícil de doblar o estirar los dedos.
Endurecimiento de la piel del rostro a veces puede hacer más difícil hablar, pero más a menudo, los cambios son cosméticos? Piel apretada puede hacer que su boca más pequeña y más estrecho y delgado de su labio superior. Aunque estos cambios no se pueden prevenir, la cirugía plástica puede proporcionar una mejora.
Telangiectasia. Esta es una colección de vasos sanguíneos dilatados en la superficie de su piel, por lo general tan estrechamente empacado en que aparecen marcas rojas como sólido en lugar de vasos individuales. Aunque telangiectasia pueden desarrollar en casi cualquier lugar, las personas con esclerodermia limitada son más propensos a tener ellos en la cara, las manos, los labios y la mucosa del tracto intestinal.
Usted no tiene que tener todos los signos y síntomas anteriores a ser diagnosticados con esclerodermia limitada. Algunos médicos creen que sólo dos de los cinco son necesarios para el diagnóstico. Esto significa que pueden existir muchas variaciones sobre el tema general de CREST.
estudios de diagnóstico de rutina incluyen un hemograma completo, anti centrómero de análisis de anticuerpos, anti-SCL-70 velocidad de sedimentación, análisis de orina, perfil bioquímico, electroforesis de proteínas séricas, ANA título presente en el 90%, a menudo con un patrón antinucleolar. El factor reumatoide es también positivo en el 33% de los pacientes. Un pecho de la función pulmonar de rayos X, y ECG, junto con una endoscopia se utiliza a veces para diagnosticar así.
CREST es muy poco frecuente en los niños.
Cresta síndrome generalmente afecta a personas de 30 a 50 años de edad. Las mujeres tienen una mayor incidencia de esclerodermia que los machos.
Así que esto es por lo que siento que es pura lupus juvenil.
El diagnóstico precoz es la clave para conseguir el mejor resultado posible para los niños con lupus sistémico . Con un diagnóstico y tratamiento tempranos, gran parte del daño del órgano a largo plazo asociados con LES pueden ser prevenidas y el pronóstico se mejora en gran medida.
Muchos niños con lupus Juvenil de supervisión constante y con algunas modificaciones vida puede pasar a vivir una vida normal y productiva igual que los niños con diabetes o la artritis reumatoide juvenil.
la mayoría de los médicos de atención primaria esperan que cualquier persona, niño o adulto con LES entrar en su oficina con un clásico "erupción mariposa." En realidad, menos de un tercio de las personas con lupus sistémico tendrá esta erupción facial cuando se ven por primera vez a un médico. E incluso cuando la erupción de mariposa está presente, se llama rosácea.
También se les dice que muchos de sus síntomas son dolores "o una reacción al estrés de la escuela o problemas familiares profundamente arraigadas o que" crecen " eran excesivamente físicamente activo y tensa sí mismos.
El dolor en las articulaciones, fatiga y cambios de humor son vistos como sólo partes normales de la infancia. Incluso si los resultados de pruebas de un niño regresan que es anémico, que se atribuirá a una dieta adecuada enfermo.
los padres deben estar alerta y la demanda de que los síntomas del niño ser tomadas en serio. el niño no puede tener lupus, pero que de hecho puede tener algo más que puede ser difícil de detectar, pero el caos que se ejecuta en su sistema.
he estado allí. I mostrado signos de lupus desde que tenía alrededor de 13 y Pasaron años hasta que se hizo un diagnóstico adecuado, pero por desgracia, que era y ahora estoy haciendo mucho mejor.
LES en la infancia por lo general puede ser fácilmente diagnosticada y tratada por un médico experimentado. Cuando se detecta precozmente la enfermedad a menudo se puede tratar con éxito y complicaciones significativas a largo plazo puede ser prevenida.
Mi madre fue diagnosticada con artritis reumatoide juvenil (artritis reumatoide juvenil), que pasó a casarse y criarme, mi hermano y hermana.
mi primo Jessica fue diagnosticado con diabetes juvenil a los 3 años, ella está en una bomba de insulina ahora, felizmente casado y la enfermera de la escuela en la escuela primaria local.
encima de lupus, como un niño me diagnosticaron con TDAH (Trastorno por Déficit de Atención) y LD (Dificultades de aprendizaje). Me dijeron que por educadores no iluminados que yo era estúpido, mal y sin motivación. Yo se predijo a ser un fracaso.
Bueno supongo que lo que, fui a conseguir un título de Licenciatura 抯 y el grado de Maestría en Educación Especial y estaba top 3 en mi clase! ¡Por lo tanto, allí!
HOPE abunda. Niños enfermos crezca, se casarse y tener hijos y tener una vida !!! TOMA AMOR, la persistencia, EDUCACIÓN, el deseo y una boca grande !!!!!!!!
Ahora lo que tienes que hacer es fuego que reumatólogo y ir a buscar una nueva. Busque los grandes hospitales docentes o de investigación que tienen en su área o el más cercano a él. La Clínica Mayo, de Vanderbilt, Cleveland Clinic, Johns Hopkins, UCLA, Etc.
espero que esto le ayudó.
Dios está contigo en cualquier expresión que él ve. La oración es un opiáceo usa!
Manténgase en contacto
me importa. En este momento se me hizo tarde con mi respuesta. Nunca tenga miedo de que me escriba de nuevo si necesita algo aclarado o tener más de volcar sobre mí.
Amor,
Cynthia