Pregunta
hace aproximadamente 4 años mi hermana se puso muy enfermo. que tenía mala respiración de una continuación, de repente, empezó a enfermar. ella pasó un solo día en el hospital y ella salió en una silla de ruedas. desde entonces ha perdido la sensibilidad en sus piernas. para un rato no teníamos ni idea de lo que estaba mal. que luego nos enteramos de que ella tiene lupus. Odio decir esto, pero me asusto a mi hermana va a morir. que los últimos 4 años se ha cargado por su vida, que ha causado daños en sus pulmones, los nervios, el corazón, los riñones. que es tanto dolor todos los días. se ha ensuciado su columna tan mal. ella está luchando una batalla consigo misma de una cáscara de la mañana asusta que perder. Creo que mi pregunta es que voy a hacer nada para ayudar a mi hermana se sienta mejor un vivo para sus dos hijos, ¿Conoce alguna investigación o lugar en el que pueden ir que sabe más sobre la enfermedad, todo parece que estos médicos quieren hacer que la médula grifos un medicar con su analgésicos una morfina. Se le puede proporcionar cualquier ayuda voy a ser grande llena gracias
Respuesta
Kristina:
DIOS BENDIGA PARA EL CUIDADO DE SU HERMANA
Dios está contigo! Todos sin embargo no puede ver la misma.
Sí hay lugares en los que se estudian y se dan otras opciones de tratamiento los pacientes con lupus.
MIchelle Petri en Johns Hopkins está estudiando los pacientes con lupus. Ella tiene un centro de lupus no dedicada al tratamiento y el estudio de pacientes con lupus. su personalidad no es la más cálida, pero ella es sincera, inteligente y apasionada acerca de la causa.
Es difícil entrar a verla, pero ella ama a los casos difíciles.
citas se pueden hacer por llamando al (410) 955-9114 entre las 9:30 am y las 16:00 de lunes a viernes.
los Institutos nacionales de Salud también están muy interesados en pacientes con lupus y tienen estudios en todo el país.
Hay varios es 1-800-411-1222;
mientras hay vida hay esperanza !!!!
fue casi 15 años de observaciones y cuestionamiento antes de escuchar el diagnóstico de la Sistémico lupus eritematoso Sistémico.
me pasó por mis años de universidad con episodios de fatiga, cambios de humor, dolor en las articulaciones, erupciones cutáneas y otros síntomas extraños sin una idea clara de lo que estaba pasando mal en mí.
Antes de conocer hasta con una atención médica adecuada, me dijeron que estaba loco, perezoso y sexualmente frustrado. Me dijeron que estaba celoso de otros miembros de la familia que estaban enfermos y me dijeron que estaba siendo castigado por Dios.
Ninguna de las anteriores era cierto.
A pesar de todo esto he conseguido penosamente a recibir un 抯 Maestría en Ciencias y trabajar durante 4 años como especialista en educación pública.
Estaba enfermo y empeorando. En un principio los únicos síntomas que tuve fue cambios de humor, depresión, ansiedad, temblores en las manos, la fatiga y el dolor muscular
leve.
Así que estaba constantemente referido a los profesionales de la salud mental; que me marcó una deliciosa colección de trastornos psiquiátricos. Estaba encerrado en una sala de psiquiatría dos veces.
me hospitalizaron una vez por otras partes y una vez por mí mismo. Me tenían convencido de que era un loco.
Me recetaron Xanax, Zyprexa, Prozac y Valium. Incluso había individuos dime que si empecé a beber y fumar me siento mejor
Fui esta ruta hasta.; Finalmente me encontré con un médico con un CI. Dio un vistazo a mí, España palpitaba la garganta y encontró un bocio (A hinchada tiroides). Dijo, que no está loco, que recibió una mala tiroides.
Después de que todas mis enfermedades comenzaron a mostrar su fea cara. Sin embargo, los documentos aún seguían sin mí o mis enfermedades tomar muy en serio. Me llevó hasta casi morir de nuevo en 2001 antes de que la luz roja se encendió y mis documentos comenzó a mí y mis enfermedades tratar con más respeto.
Durante tres meses vi a mi caída de las plaquetas de 300 hasta 250 hasta 175 a 100. Cada vez que me lo trajeran a mis médicos dicen que estaba siendo histérica y que no pasaba nada. Entonces vi mis plaquetas reducirse del 100 a 75 y finalmente a 55 el hematólogo en mi caso hace una punción de médula ósea y se enteró de que yo había ITP. . La trombocitopenia idiopática
Aún se mantiene un reloj y ver la actitud hasta que, después de la pesadilla br> Era un martes por la tarde?; Acababa de volver de una cita del ojo y se sintió un poco mareado, pero nada importante. Tenía una muy ligera hemorragia nasal por la mañana pero que había conseguido mi conteo el día anterior y que era 55 que son muy bajos, pero lo suficientemente seguro como para no preocuparse.
Cansado y un poco inestable me senté, a la media hora de volver a casa mi nariz comenzó a sangrar y no se detuvo durante 40 minutos, y luego más tarde esa noche cuando fui a lavarme los dientes encías sangran y también después, cuando me fueron a limpiar mis oídos con una punta q-, salió sangre en el bastoncillo.
Así que llamé a mi hematólogo la mañana siguiente y rogué para ser visto. Al principio, el personal de la oficina era un poco indeciso, y luego me dejaron entrar. Yo era un desastre, estaba empezando a perder la visión en el ojo izquierdo, yo no 抰 sabía en ese momento, pero mi ojo tenía una hemorragia. Yo estaba temblando y llorando y me gritaron los de una de las enfermeras que dejara de llorar. Dijo 揑 estaba siendo histérica y deberían estar agradecidos de que el médico incluso pone al día con me.?br>
Yo no sé 抰 en el momento, pero más tarde descubrí que, sus niveles de serotonina disminuyen cuando sus plaquetas son bajos y se obtiene episodios de trastorno de pánico y la depresión de esta deficiencia. Mi irracionalidad, si quieres definirlo como tal, era de mis enfermedades y no una enfermedad en sí misma.
Después de una hora de espera en la sala de espera, mi doctor me vio, le dije mis preocupaciones y él no抰 incluso me examine, me dijo que estaba bien y que yo estaba en necesidad de ayuda psiquiátrica. Dijo que tenía que adaptarse al hecho de que nunca iba a tener un trabajo nuevo o casarse o hacer cualquier parte del día regular a día cosas que hacen los demás.
le dije, tal vez así, pero que necesitaba una intervención inmediata ahora. Que estaba muy enfermo y que necesitaba otro recuento de plaquetas hecho porque sabía que cayó. No quería hacerlo y discutieron conmigo por casi 10 minutos antes de lo gastado.
Todavía puedo ver este momento como si fuera ayer. El flebotomista llegó por un pasillo mirando como la Parca, llamó al médico en el pasillo y me miró mientras hablaban. Diez minutos más tarde estaba en la ambulancia de ser enviado al hospital, mis plaquetas chocaron a 7 mil. Casi me muero.
Tras su paso por la UCI, disparé a ese idiota y me encontré un nuevo hematólogo que se preocupaba por todo el paciente, cuerpo, mente y espíritu. Mi ITP ha estado en remisión durante un tiempo ahora.
Desde entonces he sido diagnosticada con lupus, síndrome de Sjogren 抯, anemia perniciosa, tiroiditis de Hashimoto 抯, asma, diabetes, síndrome antifosfolípido andante, entre otros Crohn 抯fenómenos.
me llevó a no tener miedo de viajar para conseguir todas las piezas del rompecabezas. Viajé a la Universidad Johns Hopkins, Cornell, Beth Israel, Universidad de Pennsylvania, Jefferson, Albert Einstein y otros hospitales líderes.
Tomé un montón de notas y le preguntó un montón de preguntas. Disparé una gran cantidad de médicos, echaron de muchos médicos porque me niego a sólo tienes que seguir ciegamente.
leí vorazmente todo lo que pude en mis enfermedades y aquí estoy hoy. UN SUPERVIVIENTE
Puede que no sea así, pero yo vivo bien a pesar de mis enfermedades.
Dios ciertamente tenía su mano en todo esto. Él me mantuvo fuerte a pesar de todo.
La oración es la mejor opiáceos
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Cynthia