Tamaño de fuente AAA Comentado por David Zelman, MD Continuar leyendo a continuación ...
Cuando Shannon Coleman fue diagnosticado con espondilitis anquilosante (EA), que estaba sorprendida por lo mucho que la condición de la golpeó.
"que había tenido problemas con la espalda durante más de 10 años antes de que finalmente me dieron el diagnóstico en el mayo de 2014," dice ella. "Yo pensé que estaría preparado porque trabajo en el campo de la salud - Soy un asistente médico en una clínica de la columna vertebral - pero me llamó la atención lo debilitante que era de repente no ser capaz de vivir mi vida normal como una madre que trabaja. "
Coleman, al igual que muchas otras personas con AS, tenía que aprender cómo conseguir el apoyo que necesitaba en casa y en el trabajo. Mientras que pedir ayuda puede ser difícil, hay maneras de hacer que sea un poco más fácil -., En general, en el trabajo y en casa
En general
Ponga a un lado cualquier sentimiento de culpa.
Es posible que tenga problemas con la idea de pedir ayuda, dice Susan Goodman, MD, un reumatólogo en el hospital for Special Surgery en Nueva York.
"Cuando las personas reciben el diagnóstico, se 're típicamente adultos en el pico de su competencia física, a menudo con familias jóvenes, y de repente se han vuelto debilitado por esta enfermedad. "
Tenga en cuenta que una vez que comience el tratamiento, muchos de los peores síntomas puede levantar, dice Goodman.
"las perspectivas generales para AS ha mejorado significativamente en los últimos años. Los medicamentos disponibles en la actualidad, sobre todo cuando se utiliza junto con la terapia física y ejercicio, puede ir una manera enorme hacia la restauración de un estilo de vida activo. "
Explica que como puede ser una" enfermedad invisible ".
"puede mirarme y decir, 'ella es sana, ella es genial, no veo nada malo'", dice Coleman. "Pero eso no siempre es cierto."
Coleman señala que los amigos, la familia, los supervisores y compañeros de trabajo a menudo necesitan ser educados acerca de lo difícil que esta enfermedad puede ser, incluso cuando las personas con que no parece enfermo .
Recuerde a la gente que, incluso si parece bien, aún se podía estar luchando, y es posible que necesite su ayuda para conseguir a través de esos días difíciles.
Sea abierto acerca de su nivel de dolor todos los días.
Los síntomas de la AS puede variar mucho de persona a persona y de un día para otro. Una de las estrategias que utiliza Coleman es para evaluar su nivel de dolor para su marido y su hija cada día, utilizando una escala de 1 (leve) a 10 (muy fuerte).