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El cuidado de mi papá, - una hija adulta cuida de su padre mayor con Alzheimer Disease

Mi padre y yo en un "escape del viaje hospital para el parque" durante una estancia prolongada en el hospital en enero de 2010. Twila Reed Park, Anaheim , California. | Fuente Acerca de este Hub


Mi padre vivía solo a finales de 2006, cuando un problema de larga data con su rodilla había llegado a un punto crítico, dejándolo básicamente incapaz de moverse a cuidar de sí mismo. Con nadie más disponible para cuidar de él, se tomó la decisión de que yo, junto con mi hija de once años y mi hijo de doce años de edad, iba a mover de forma temporal hasta el Condado de Orange, desde nuestra casa en San Diego, para cuidar él antes y después de su cirugía. Con carrera naval de mi marido terminando, el tiempo sería perfectamente coincidir con nuestros planes para después de la jubilación de mi marido para ir de nuevo a la de la pequeña ciudad fuera de Memphis, donde nos habían colocado previamente. Por supuesto, ya sabes lo que dicen de los mejores planes de ratones y hombres ¿verdad?


Fue un par de días después de su cirugía, él todavía estaba en el hospital y yo estaba en casa esa tarde, mientras mi ex madrastra estaba de visita en el hospital con mi hija mayor, que he recibido la llamada telefónica que cambiaría todo. Ese fue el día que escuché por primera vez las palabras enfermedad de Alzheimer en relación con mi padre ...


ha sido tres años y medio desde que recibí esa llamada telefónica, y muchas cosas han cambiado; mi regreso a casa, parece haberse convertido en más permanente, y nuestros planes de jubilación han casi desaparecido por la ventana. Mis dos hijos mayores, que eran parte de la discusión de la familia y la toma de decisiones cuando tuvimos que tomar la decisión de quedarse, ahora son sólo dos y tres años, respectivamente, a partir de graduarse de la escuela secundaria y perseguir sus propios sueños, y mi recién nacido es ahora un niño travieso y próspera. Mi papá tiene buenos y malos días. En los últimos tres años, ya que la enfermedad ha progresado, y cada vez más nuestra relación se invierte, Estoy dividido entre la pena, por haber perdido el padre que he conocido toda mi vida, y agradecimiento que yo y mis hijos tengo este momento con él, porque sé que nuestros días son preciosos y el pequeño.


lo que no ha cambiado es lo mucho que amo a mi padre.


en los últimos tres años, como he asumido el papel de cuidador de mi padre, he aprendido mucho sobre mí mismo, sobre la fuerza de los lazos entre un padre y una hija, y sobre lo que significa ser un cuidador familiar significa en realidad; porque a pesar de que no cambiaría las cosas, aunque no me di cuenta en un principio, la medida en que el cuidado de mi padre monopolizarían mi vida, ni me di cuenta de la enormidad de los sacrificios que yo hacía de mi familia.



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hogar es donde su corazón está


21 de diciembre de, 2010


Condado de Orange, California

fue después de las nueve y media de la noche, la cena fue mucho más, los platos se hiciera, mi hija de tres años, se bañó y en la cama. Mi hija de quince años, me recordaba a mi yo más joven, estaba acurrucado en su habitación con un libro, mientras mi hijo de dieciséis años, que a pesar de mi advertencia que iba a coger un resfriado y estar enfermo para Navidad, había pasado la tarde con sus amigos jugando al fútbol en la lluvia, había estado dormido durante casi una hora. Con mi padre se acomodó en su sillón reclinable en la sala de estar, sorbiendo su té después de la cena y

viendo la televisión y el resto de la casa tranquila, me había deslizado fuera, como lo hago casi todas las noches, para pasar el tiempo escritura. Sólo simplemente se había instalado en sentido cómoda y, cuando mi marido Michael, con una mirada de disculpa en su rostro, asomó la cabeza en mi oficina improvisada en la parte trasera del garaje.

"Uh, bebé, su padre de buscándote, "la forma en que hace una pausa, como si eligiendo cuidadosamente sus siguientes palabras, me ha alertado sobre el hecho de que hay un algo más, un algo más que particularmente no me quiere decir y por lo que deja de hacer lo que estoy haciendo para enfocar mi total atención en él. Después de un momento de consideración, al parecer, ha llegado a la conclusión de que simplemente no hay ninguna otra manera y decide sólo diga a cabo, "Él quiere saber cuando se puede ir a casa."

"Él está en casa," me respuesta, afirmando lo obvio.

"yo sé", responde Michael, su tono ahora sonando un poco molesto conmigo por decirle algo que él sabía lo que obviamente, "pero como yo estaba llegando a través de la sala de estar, me detuvo para preguntar cuando él se iba a casa. le dije que estaba en casa, y que esta es su casa, pero él no me creyó y comenzó a preguntar dónde estabas .... "encogiéndose de hombros ligeramente , ya que su voz se apaga, me da la palma de la mano hacia arriba gesto universalmente entendido, lo que indica que él no sabe qué más decir.

Durante un par de minutos ninguno de los dos dice nada en absoluto.

una tormenta de invierno que tanto necesitan late un serio sequía cansados ​​sur de California, el sonido de la lluvia torrencial golpeando el techo del garaje se hace eco de gritos en el silencio en el espacio entre nosotros. Michael, mirando tan impotente como me siento a menudo, espera a que haga o diga algo que va a eliminar este peso de encima. Empiezo a sentir un poco de pena por él. Mi pobre marido, que ha sacrificado muchísimo para que yo pueda estar aquí, los dos tenemos, pero esto no es su padre, y con la verdad, cuando me propuso hace todos esos años, ninguno de los dos sabía que estaba firmando para esto.

por lo que no es la primera vez, y lo más probable es que no será el último, tengo motivos para estar, y se preguntan en secreto, si iba a ser tan capaz de mostrar tal desinterés y la compasión si nuestros papeles se invirtieron.

poco a poco, dibujar en un gran aliento, ya que armarme contra de lo que podría venir después y luego de liberarlo tan lentamente. "Está bien," yo suspiro, ya que mis planes para la noche se evaporan en el aire, "Voy a hablar con él."

Me cepillo de Michael como hago mi camino fuera del garaje y él me parpadea una pequeña sonrisa de lo que es o bien la gratitud, o el alivio, pero estoy seguro de qué.

Mi padre, sentado en su sillón reclinable en la sala de estar, exactamente donde lo había dejado sólo un corto tiempo antes , no reconoce mi presencia como yo volver a entrar en la casa. Pensando que está absorto en todo lo que está viendo en la televisión, me siento en el sillón al lado de él, y esperar a que un comercial. Cuando llegue el comercial, y todavía no ha dicho nada, digo, con una voz que espero sonidos más descuidado que actualmente estoy sintiendo, España
"Hola papá, ¿qué está pasando?"

a medida que mi voz interrumpe su Revere privada, se vuelve hacia mí. "Me preguntaba," dice, "cuando voy a casa?"

"
papá
, que esté en casa." Contesto, odiándome por un sonido como si me estoy explicando un nuevo concepto a mi hijo de tres años de edad.

"Usted está en casa, y esta es su casa." repito.

tratando de evaluar la gravedad de este último episodio, me mira de cerca como mi padre intenta hacer coincidir mis palabras a su entorno, y ver por mí mismo que estaba claro que no reconoce su casa, siento un dolor triste familiar, como una nueva grieta comienza a extenderse a través de mi corazón. Cuando él está seguro de que tiene dadas mis palabras y sus alrededores una evaluación justa, él sonríe y vuelve su atención hacia mí. En tono de broma, tan familiar a mis recuerdos de la infancia, dice, España
"creo que está tratando de engañarme. "

deglución difícil de empujar hacia abajo la oleada de emoción que se está levantando dentro de mí, me recuerdo a mí mismo en silencio para mantener la atención en él.

" No papá, lo haría Nunca trate de engañar a usted, usted está en casa, y esta es su casa. "piensa en esto por un momento, y luego reta mi respuesta, España
" Si esta es mi casa, ¿por qué son todas estas personas en mi espacio? ¿Por qué estás aquí? "Él sonríe de nuevo, esta vez un poco con aire de suficiencia, como si él piensa que él me ha superado, y no voy a ser capaz de responder.

" Papi, "vuelvo a empezar a explicar," Usted está en casa, y esta es su casa, pero yo vivo aquí con ustedes, y también lo hacen sus nietos, y lo mismo ocurre con Michael, "

" usted vive aquí .... ", dice en voz baja, que es más para sí mismo que para mí, y luego, por un rato, como si se interroga sobre dicha posibilidad, que es nuevo en silencio. "¿vivió aquí el año pasado? Él exige repentinamente.

"Sí". Respondo, la palabra apenas escapar de mis labios, antes de que él está disparando preguntas a mí en la rápida sucesión de un fiscal en medio de asar a la parrilla un testigo hostil, "El año antes de eso?" "Sí." Repito. "¿Qué tal el año antes de eso?" "Sí." Contesto de nuevo. "¿Qué pasa con el año anterior que uno?" "No, papá, el año antes de eso, yo todavía vivía en San Diego." Este cambio en mi respuesta le hace cesar con las tácticas de interrogación, y que considere mi respuesta, hay silencio entre nosotros una vez más.

a medida que profundiza tranquilo, me siento tenso y rígido en el borde de la silla, tratando de aparecer como si yo estoy esperando a que hablara, con una paciencia que hago no se sienta. me roban una mirada a su rostro, y aplastar el impulso de correr mis dedos por su nieve pelo blanco, de la misma manera tranquilizadora que a menudo he hecho con mis hijos. una segunda mirada y veo el proceso de pensamiento, ya que corre a través de él. Sabiendo lo importante que es para él, que respeto esto, a luchar contra la tentación de saltar y suministrar las respuestas. Como el silencio se prolonga, he abandonado las miradas furtivas que había sido vaciado en su dirección, y he comenzado a estudiar las conocidas líneas y contornos de la cara, con la esperanza de algún tipo de señal de él. (he aprendido con el tiempo, de que en este tipo de circunstancias que lo mejor es seguir su ejemplo.) sin señal próxima , al final me quedo dormida a mis propios pensamientos, España
Dentro de mi cabeza, mis pensamientos no son mucho más que una maraña de emociones, que lo intento, y luego no, desanudar. Atrapado como una mosca de la fruta en mi pensamiento web, pierdo la noción del tiempo, y soy llevado al aquí y ahora, por el sentimiento de los ojos de alguien observándome. Me vuelvo y encuentro con familiares ojos color avellana de mi padre. De repente, es 1981, y un viejo yo quince por año es en la posición familiar de estar atrapado, como un ciervo en los faros, en el paciente, si no se irrita, la mirada de mi padre, que está esperando a que mi explicación de lo que sea es lo que he hecho
este Listado tiempo, darse cuenta de que esta es la señal de que he estado esperando, empiezo de nuevo.

"Papi, esta es su casa, la casa que usted y mamá compró en julio de 1962. "por ahí", le digo, como señalo como una guía hacia el foso ", es la chimenea que la mamá diseñado, y que el contratista no podía hacerlo bien hasta que Jimmy Turner, que era apenas dieciséis, llevado a su cortador de roca sobre el, y cortar los ladrillos de la manera correcta. Esta es la casa en la que crecí, y yo vivo aquí, ya que tenía una operación de rodilla en 2008, y que no podía moverse muy bien, se necesitaba a alguien aquí con ustedes, "A propósito pasar por alto el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer demencia relacionada, porque sé que no lo va a creer ni a mí en este momento de todos modos, y seguir explicando, "por lo que Joey y Jordan y yo regresé aquí para cuidar de ti, y cuando Michael terminó su última gira, él vino también. Jami nació en mayo de 2007, y ahora todos vivimos aquí juntos, tú y yo, y Michael, y los niños, y es muy concurrida. "

" Si este es mi casa ", contadores, "¿dónde está mi habitación?" "al final del pasillo, la última puerta a la derecha," le digo.

Se considera esto por un segundo o dos, y creo que finalmente estoy recibiendo a través a él.

"¿Qué hora es?", se pregunta.

miro el reloj, «diez treinta y cinco," me respondió.

"Son más de las mi hora de dormir, no es de extrañar que estoy tan cansada. "y como lo ha cambiado por completo el tema, empiezo a creer que hemos aclarado obstáculo de esta noche.

" ¿quieres que te ayude a su dormitorio ? "me Oferta de venta.
Su tono cerdas," ¿no crees que yo puedo llegar por mi cuenta? "sé que he misstepped, que está a la ofensiva ahora, y estoy pisando terreno inestable. yo lo miro directamente a los ojos, y elegir mis palabras cuidadosamente, España
"Oh, sí, papá, sé que se puede, pero no es seguro para que usted pueda caminar sin su bastón," le recuerdo, "y no se puede llevar su bastón y su té."

él se queja como un niño testarudo, que está medio dormido, pero todavía insisten en que no están cansados, "yo todavía no estoy listo . "Cuando él no hace ninguna observación adicional sobre su capacidad para llegar a la habitación por su cuenta, sé que he esquivado una bala, y doy un suspiro de alivio.

" no creo me puedo acostumbrar a vivir aquí ", dice.

" Papi, que la han vivido durante casi cincuenta años. " Digo, por lo que empezar todo de nuevo. I él el nombre de la calle, le digo que sus vecinos son, le recuerdo de pequeñas cosas, como el tiempo de mi hermana puso el niño vecino en la secadora, y las grandes cosas digo, como la mañana que la den construyó , casi quemado, debido a que un registro de grabación salió de la chimenea y cogió la alfombra en el fuego. Después de unos quince o veinte minutos de esto, decide que no le importa si se trata de su casa o no, está cansado y quiere ir a la cama. Mientras lo caminar por el pasillo, él todavía cree que yo estoy tratando de engañarlo. Cuando llegamos a su habitación, enciendo la luz, y baje su cama. De repente me llama la atención la idea de la cantidad de veces que ha hecho esto por mí, y el número de veces que a su vez lo he hecho por mis hijos. Tomando una última oportunidad de convencerlo, señalo que tanto su armario y la cama están en su habitación, por lo que este debe ser su casa.

"Bueno, eso es mi tocador y mi cama de todos modos." Él está de acuerdo.

"Está bien papá," le digo, "cuando se despierta por la mañana, se verá que está en su casa, y mañana al mediodía, habré hecho algo que don 't como, y todo lo que voy a escuchar por el resto del día es
Esta es mi casa todavía joven, y no se te olvide. "

me sonríe a continuación, , pero sé que todavía no me cree. No puedo culparlo, no estoy seguro de si creo yo tampoco.

"Buenas noches papá, te amo." Yo digo que se mete en su cama. "Yo también te amo." Él responde, al cerrar la puerta de su dormitorio.

Solo, me parece que de repente estoy deseando que mi padre venga a caminar por el pasillo, para sentir el calor suave de reafirmación de su mano mucho más grande enroscada alrededor de mis dedos diminutos, de tenerlo ahuyentar a los monstruos y los fantasmas que están al acecho en las sombras y hacer que mi mundo nuevo a la derecha.

"No hay ironía en esto," Pienso, como me cepillo la distancia de uno o dos reprimida lágrimas que han permitido a la zaga lentamente por mi mejilla, y sólo yo comienzan a bajar un pasillo que parece estar algo más largo que el que tenía sólo unos momentos antes.

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