Pregunta
Estimada María,
Mi querida madre está en la etapa final de la EA. Ella tiene 78 años. Ella ha tenido la enfermedad durante casi 7 años. Ella parecía estar en la etapa 6 durante muchos meses hasta que, en julio de este año, sufrió un leve ataque al corazón. Una semana más tarde fue readmitido en el hospital por una infección del tracto urinario y neumonía leve. Su declive ya que estos eventos ha sido impactante. En la actualidad tiene incontinencia completa, sin lenguaje, no puede caminar sin ayuda, duerme profundamente en una silla de la elevación reclinada la mayor parte del día y, más recientemente, está teniendo problemas para tragar (contiene los alimentos en la boca). ¿Por qué una rápida disminución de tales después de las enfermedades?
Ella está en casa con mi padre, de 80 años de edad, frágil a sí mismo debido a problemas de artritis y del corazón. Tiene 2 cuidadores de mama; una durante el día y otro por unas pocas horas en la noche para obtener madre en la cama. Han sido un regalo del cielo, ya que la mantienen limpia y alimentados. Ella realmente no tiene ningún interés en la comida y con frecuencia se queda dormido en la mesa. Su médico de cuidados paliativos recomienda comer una vez que la convirtió en un problema hace unas semanas. Acordamos. Ella es cómodo. La mayor parte de sus días se gastan para dormir, caminar (asistida) a la mesa, a alimentar los alimentos en puré, de vuelta a la silla, mesa, luego a la cama. Tenemos una cama de hospital en el comedor, ya que ella se olvidó de cómo subir escaleras después de sus enfermedades. De vez en cuando vamos a tener una sonrisa de ella. Y de vez en cuando ella va a sentarse, un tanto alerta, en la mesa de la cocina después de las comidas.
Esto ha sido doloroso para mí, mis hermanas y mi padre. A veces pensamos que una buena instalación sería una mejor opción en este momento. Mi padre vive esto cada momento de cada día y es miserable. Él exige que ella sea el hogar. También es extremadamente dependiente de nosotros, sus hijas, para ir de compras, visitas al médico, la gestión del cuidador, social. Es agotador, sobre todo mentalmente, en nosotros como también nosotros estamos tratando de elevar nuestras propias familias. Creo que se olvida que estamos sufriendo y duelo, también.
Sobre la base de la condición de la madre, ¿cuánto tiempo cree usted que ella va a quedarse?
Gracias por dejarme ventilación. Nos encanta nuestra madre y haremos esto siempre y cuando tenemos que hacerlo.
Respuesta
Hola Sharon
Esto realmente es una fase desgarradora para todo el mundo - y de manera tan implacable que llevaba. Lo siento por ti y por tu pobre padre.
Me gustaría que hubiera una buena respuesta para usted acerca de cuánto tiempo puede continuar. Mucho depende de su fragilidad en general, y si está o no están dispuestos a optar por cuidados paliativos.
Mi suegra vivió casi dos años completos en la última etapa, y ella era casi exactamente la misma edad que su madre cuando ella entró en la etapa 7. Sin embargo, ella era robusta saludable en general - que no tenía problemas de salud para complicar su situación o traer una misericordiosa cerca de ese último período. Su entrada en la etapa 7 se precipitó por una caída. Ella rompió una cadera, ya pesar de un buen estado, que era el final de la marcha, de la continencia, y poco después, el habla inteligible.
No es raro que la persona que debe ser totalmente eliminado para un bucle por los nuevos problemas de salud. La reacción de su madre para el ataque al corazón, seguido de las infecciones por desgracia es bastante normal. A veces, van a volver un poco con el tiempo - y como saben, que tomará mucho más tiempo para recuperarse incluso de incluso pequeñas cosas que un individuo sano. Cuando se piensa en sus propias experiencias de salud, estoy seguro de que usted ha tenido episodios en los que una enfermedad le hace realmente Muddle dirige, agotado y distraído, sensación de punk y no a ti mismo - y que es con su cerebro intacto. Imagínese que la capa sobre la situación de su madre, donde ella apenas se aferra con las uñas a la poca capacidad cognitiva que tenía. Incluso un resfriado de cabeza puede hacer que aparecen a disminuir drásticamente. También puede haber tenido un mini-accidente cerebrovascular o infarto. Estos pueden ser tan pequeñas que no causan síntomas se puede ver que no sea un deterioro cognitivo progresivo - es decir, pueden ser pequeñas, y pasando con frecuencia, con el daño acumulación, y no verán ningún síntoma grandes que le asocie con un accidente cerebrovascular.
pérdida de peso general, los indicadores de que la persona se dirige a sus últimos meses se sostienen (es decir, que empiezan a caer el peso no importa lo que intente), dormir mucho, cada vez más débil hasta el punto en que tienen que ser apoyados o van a desplomarse, y empezando a tener infecciones repetidas. Es como si todo lo que está empezando a cerrar. No creo que se sienten hambre - o si lo hacen, no saben lo que significa, ni mucho menos lo que la comida se trata y por qué deberían estar interesados en ella.
Me alegro de que se les ofreció cuidados paliativos. los cuidados paliativos como por los programas del tipo de cuidados paliativos puede ser maravillosamente de apoyo y compasión - no sólo para su madre, pero su padre y otros miembros de la familia.
Mi marido se ha desgarrado por completo por la última fase de la enfermedad de su madre porque sentía que debía ser algo que debería estar haciendo algo más que sentarse junto a su cama y la celebración de su mano. Había vivido para ver su peor pesadilla. Se lamenta de que ella nunca consiguió la enfermedad de Alzheimer y que una plaga tal se colocó en sus últimos años, pero que no se arrepiente de optar por cuidados paliativos. Se siente muy fuertemente que era la opción más amoroso y compasivo, y era lo que ella hubiera querido. Era una especie, de apoyo y cuidado - los trabajadores eran maravillosos. Finalmente dejó de comer por completo, cayó en coma, y suavemente se alejó.
Usted realmente tiene el golpe entre su mamá y su papá. ¿Podría ser posible mover a los dos en una sola instalación? Sólo sugiero que, debido a que hay muchas instalaciones que ofrecen una gama de opciones para el cuidado graduada - así, por ejemplo, podría ser capaz de entrar en su propio apartamento con soportes tipo de vida asistida, y ella podría estar en la sección de cuidado más pesado o sala de cuidados paliativos en el mismo complejo. Habría que darse una vuelta para ver lo que está disponible donde usted vive. Si usted encontró la instalación derecha, en realidad podría prosperar - puede ser que tome un poco de estrés de encima, y le dará oportunidades para las actividades y socialización, y el acceso a los servicios en el lugar que lo harían más independientes. Al ser confinado en casa y dependiente puede ser realmente deprimente y aislamiento.
Ciertamente, el próximo período de tiempo, ya se trate de meses o años, será cada vez más difícil para él y usted. La última etapa no es para los débiles de corazón. Usted no quiere que él conseguir desgastado. Él hará que el propio enfermo, y entonces no habrá pocas opciones a la izquierda - ambos de ellos tendría que ser colocado, y que no podría obtener su primera opción en una crisis.
Es curioso, ¿no es así, cómo lo que sucede a menudo es su insistencia en que se mantiene independiente de hecho los hace más dependientes de lo que serían si considerarían una gama más amplia de opciones. Va a tener que ver cómo lo hace. Él puede no tener mucha idea de su propia situación (es decir, él es tan excavado y enredados y afligido, no puede ver la imagen más grande, mucho menos pensar con claridad acerca de las alternativas). Si yo fuera usted, me gustaría hacer la investigación y el trabajo de la pierna - y si encuentras algo viable, es posible que tenga que hacer algunos arreglos y pedirle que darle una oportunidad. Podría usted girar como algo que podía hacer para ayudar a todos ustedes?
Sé que usted sabe que su verdadero trabajo es amarla. Eso no significa que tiene que estar en su casa, sobre todo porque en esta etapa, se puede tener una idea muy vaga de dónde está o quién es con. Lo importante no es que cambia las hojas o cucharas el pudín, o cuya casa está en, pero la forma en que es tratado. A finales de la etapa 6, mi suegra se olvidó que alguna vez había estado casada. Se lo preguntaría a ir a casa, pero por supuesto que ella a su casa infancia y sus padres.
Espero que esto ayude un poco. Sé que te gusta tanto de ellos. Esto debe ser muy difícil para usted.
Mary G.