Extracto
Una importante carga se coloca sobre los cuidadores de los pacientes con diagnóstico de los cánceres de cerebro de la familia. A pesar de esto, las necesidades de apoyo de los cuidadores son a menudo poco reconocida y no se aborda adecuadamente en la rutina actual y centrada en el paciente la atención clínica. El apoyo para el cuidado de Necesidades Herramienta de Evaluación (CSNAT) es un instrumento validado diseñado para identificar de forma sistemática y tratar las necesidades de los cuidadores. Se ha puesto a prueba en un entorno de la comunidad los cuidados paliativos australiana utilizando un diseño de grupos de cuña intensificado la participación de 322 cuidadores de pacientes con enfermedades terminales de la familia. Los informes actuales de artículos sobre un subconjunto de este ensayo, 29 cuidadores de pacientes con cáncer cerebral primario, y compara su perfil y los resultados con los de otros grupos de cáncer. agotamiento del cuidador se evaluó mediante la Evaluación de la Familia Cuidado Cuestionario, cuidador bienestar físico y mental utilizando SF12 y la carga de trabajo del cuidador mediante un cuestionario relativo a la ayuda con actividades de la vida diaria (AVD). En comparación con los cuidadores de pacientes con todos los otros tipos de cáncer, el grupo de cáncer cerebral primario tenían niveles significativamente más altos de tensión en el cuidador, los niveles más bajos de bienestar mental y un mayor nivel de carga de trabajo ADL. Su bienestar físico también se deterioró significativamente con el tiempo. Un enfoque plan de acción condujo a soluciones prácticas para abordar los problemas resaltados. Cuatro temas evolucionaron a partir de entrevistas de retroalimentación los de los familiares cuidadores: La experiencia del cuidador extremadamente desafiante con el cáncer de cerebro; el enfoque sistemático y práctico de la CSNAT durante los cambios rápidos; relación con los profesionales sanitarios, sintiéndose reconocido y habilitado; y asesoramiento oportuno y la garantía de apoyo durante el viaje de cuidado. Este estudio preliminar ha demostrado que la CSNAT ofrece una herramienta práctica y útil para la evaluación de las necesidades de apoyo de los cuidadores de pacientes con cáncer de cerebro de la familia y ha servido de base a una escala mayor, estudio longitudinal que permite una caracterización más detallada de las necesidades del cuidador en evolución en diferentes etapas de la enfermedad
Visto:. Aoun SM, Deas K, Howting D, G Lee (2015) Exploración de las necesidades de apoyo de los cuidadores de enfermos con cáncer de cerebro Usando el CSNAT: un estudio comparativo con otras Grupos cáncer. PLoS ONE 10 (12): e0145106. doi: 10.1371 /journal.pone.0145106
Editor: Heye Zhang, Institutos de Shenzhen de Tecnología Avanzada, CHINA
Recibido: 11 Septiembre, 2015; Aceptado: 29 Noviembre 2015; Publicado: 17 de diciembre 2015
Derechos de Autor © 2015 Aoun et al. Este es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution License, que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente se acreditan
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Financiación:.. Esta investigación fue financiada por una beca de vinculación y de plata de la cadena Consejo de Investigación Australiano (LP110100622): perfil
Conflicto de intereses los autores han declarado que no existen intereses en competencia
Introducción
el impacto sobre los cuidadores familiares en la prestación de la familia basado en casa la prestación de cuidados a los enfermos terminales está bien documentado tener substancial físico, social y psicológico. consecuencias [1-4], con amplia literatura que informaron estos efectos negativos para los cuidadores de personas con enfermedades que limita la vida, incluyendo tumores cerebrales [5-8]. Prestación de un buen apoyo durante la prestación de cuidados, se ha demostrado que mejora los resultados psicológicos de los familiares cuidadores [1,9-11] mientras identificar y abordar las preocupaciones temprano, conduce a mejores resultados de salud del cuidador [1,10]. Sin embargo, una evaluación adecuada de las necesidades de apoyo de los familiares cuidadores por profesionales de la salud a menudo se ve obstaculizada mientras centrándose principalmente en el recipiente de cuidado, lo que resulta en la evaluación de necesidades informal y no documentado [5,12-15]. Además a menudo hay resistencia por los cuidadores familiares para expresar sus propias necesidades [1,5,13].
En particular, los cuidadores de los pacientes con cáncer cerebral merecen mayor estudio. A pesar de la llegada de nuevos agentes de quimioterapia, la supervivencia media de los pacientes diagnosticados con glioblastomas permanece aproximadamente 12 meses [16]. Del mismo modo, los pacientes que desarrollan metástasis cerebrales tienen una supervivencia media comparable, dependiente del cáncer primario de origen [17]. Por lo tanto el diagnóstico tiene consecuencias catastróficas e implicaciones para los pacientes y sus familias. Debido a la repentina aparición de "crisis", una frecuencia rápida progresión de la enfermedad y la incertidumbre de la recuperación [5,7,8,13,15], los cuidadores de personas con cáncer cerebral familia a menudo describen sus experiencias que cuidan físicamente y mentalmente desafiante [8,15,18-20]. A diferencia de otros tipos de cáncer, el cáncer de cerebro trayectoria abarca cambios deterioro cognitivo y trastornos de comportamiento significativos, así como los síntomas físicos asociados con el cáncer, lo que requiere un nivel de "único" del cuidado [5,7,20]. Las personas con cáncer cerebral, en particular aquellos con los glioblastomas, pueden progresar rápidamente a los síntomas neuro-oncológica distintivos y deterioro físico [5,8,15,21] que incluyen cambios de personalidad que requiere necesidad de apoyo, un alto nivel de asistencia en las tareas de la vida diaria personales , resolución de problemas y toma de decisiones o la defensa [8,15,20,22].
los estudios recientes han reportado casos de personas con cáncer de cerebro y sus cuidadores familiares también sufren de estigmatización social asociada a los déficits neurocognitivos [8, 15]. Control de los síntomas físicos, deterioro cognitivo y los cambios neuroconductuales en individuos con cáncer de cerebro es crucial, sin embargo abordando problemas psicosociales de su familiar es esencial para evitar efectos negativos sobre sus propios resultados en la salud física y mental [15]. A medida que las personas con cáncer cerebral son atendidos principalmente por su familia en su casa durante su enfermedad, sus síntomas neuro-cognitivas y comportamientos problemáticos asociados afectan estrechamente nivel de angustia de sus familiares y la calidad de vida [5,8,21]. El apoyo específico con intervenciones más eficaces para evaluar de forma precisa el apoyo único y necesidades de cuidados paliativos de las familias que viven y cuidan a alguien con el cáncer de cerebro es esencial para aliviar el estrés y la carga no queden cubiertas por los modelos actuales de la atención [6,8,21].
se necesitan instrumentos adecuados para la evaluación de las necesidades de apoyo de los familiares cuidadores en la atención al final de su vida en el hogar [23,24] y en particular durante la incertidumbre entre el diagnóstico, la progresión a menudo rápida y la atención al final de su vida útil en cáncer de cerebro [6-8,13,15,19].
El apoyo del cuidador herramienta de Evaluación de Necesidades (CSNAT)
El apoyo del cuidador herramienta de Evaluación de Necesidades (CSNAT) es una herramienta basada en la evidencia validado se utiliza para identificar las necesidades de apoyo del cuidador familiar, de forma sistemática, en lugar de la manera ad-hoc existente. Como tal, la herramienta también sirve como una intervención de apoyo y el cuidador es el cuidador-dirigido, pero facilitada por el profesional de la salud [14,23]. El CSNAT adopta un formato de proyección, estructurada en torno a 14 dominios de apoyo amplios. Este formato permite que sea breve, pero al mismo tiempo completa, permitiendo a los cuidadores para identificar los dominios en los que requieren más apoyo que puede ser discutido con profesionales de la salud. Cada elemento representa un dominio de ayuda para cuidadores núcleo familiar en cuidados al final de la vida del hogar, y estos dominios se dividen en dos grupos distintos: los que permiten al cuidador familiar a la atención y las que permitan dar un apoyo más directo para ellos mismos. Hay cuatro opciones de respuesta para cada uno de los artículos 14 CSNAT que permiten a los cuidadores familiares para indicar la medida de sus necesidades de apoyo para cada dominio: no más, un poco más, un poco más, o mucho más (14)
El CSNAT se probó utilizando un ensayo de cuña escalonada de clúster en cadena de plata (un gran proveedor de servicios basados en la comunidad en Australia occidental) con 322 cuidadores de personas con enfermedades terminales de la familia (el cáncer y no cáncer) y 44 enfermeras. El grupo de intervención mostró una reducción significativa en la cepa cuidador respecto a los controles (p = 0,018, d = 0,35) [25] y la retroalimentación de los cuidadores de la familia [26] y enfermeras [12] con la CSNAT fue positiva. Desde el CSNAT parecía ofrecer un enfoque práctico para evaluar y abordar cuidador familiar las necesidades en el campo del cáncer general, se consideró importante evaluar el grado en que la herramienta sería apropiado para su uso en cánceres específicos y evaluar la aptitud de la CSNAT con los cuidadores familiares de personas que viven con cáncer cerebral en la comunidad, a través de la experiencia en el cuidado y no sólo al final de la vida.
Objetivos
Para comparar el perfil y las diferencias en los resultados de bienestar de los cuidadores familiares las personas con cáncer de cerebro con los de las personas con todos los otros tipos de cáncer que participaron en la intervención CSNAT y para evaluar la viabilidad de la CSNAT como una intervención para identificar y necesidades de apoyo de direcciones de los cuidadores de las personas con cáncer cerebral en los cuidados paliativos en el hogar de la familia.
Métodos
el estudio fue aprobado por el Comité de Investigación de la Universidad de Curtin humano Ética (HR 24/2011) y la cadena de plata Comité de Ética de Investigación humana (CE App 068). Todos los participantes por escrito el consentimiento informado para participar en este estudio y los comités de ética de dos aprobados este procedimiento de consentimiento.
Grupo de ensayo de cuña se llevó a cabo en Perth, Australia Occidental, en tres sitios del Servicio de Cuidados paliativos cadena de plata
A un paso (SCHCS) en 2012-14, la participación de los cuidadores de personas con enfermedades terminales con diagnósticos de cáncer y no cancerosas de la familia. La metodología detallada, la descripción del servicio y las medidas de resultado y las preguntas de la entrevista se han descrito en publicaciones anteriores [25,26]. Este estudio se centra en un subconjunto del ensayo más grande, específicamente los cuidadores de las personas con cáncer cerebral primario de la familia, y hace comparaciones con otros dos grupos, las metástasis cerebrales y todos los otros tipos de cáncer. Hubo un total de 29 casos de cáncer cerebral primario (9 en el grupo control y 20 en el grupo de intervención) al inicio del estudio, y 18 durante el seguimiento (5 en el grupo control y 13 en el grupo de intervención). tasa de deserción entre los dos períodos de tiempo fue del 38%, debido principalmente a la muerte del paciente.
Recolección de Datos
Las medidas de resultado fueron recogidos antes y después de la intervención por parte del investigador por teléfono. familiar acompañante prioridades de apoyo se obtuvieron a través del conjunto de elementos de la CSNAT, durante las visitas de las enfermeras. se obtuvo retroalimentación de los cuidadores familiares a través de entrevistas telefónicas semiestructuradas al final del período de intervención. Se consideraron los cuidadores familiares que han llegado a la conclusión del estudio si han completado dos contactos CSNAT con la enfermera (2-3 semanas de diferencia).
Descripción de la intervención
La intervención consistió en los siguientes pasos :
la herramienta CSNAT se introduce en el cuidador familiar por la enfermera
se da el cuidador familiar tiempo para considerar qué dominios que requieren más apoyo con
Una conversación evaluación tiene lugar donde la enfermera de la familia y cuidador discutir los dominios donde se necesita más apoyo para aclarar las necesidades específicas del cuidador familiar incluyendo los que son sus prioridades
Un plan de acción compartida, donde se hace el cuidador familiar está involucrado en la identificación de la tipo de entrada que puedan ser útiles (en lugar de la entrega de los 'normalizada' de entrada de apoyo que el servicio es capaz de entregar)
Una revisión compartida está prevista dentro de 2-3 semanas
Medidas de resultado
el resultado primario fue el agotamiento del cuidador y la angustia, medido por los 2 subescalas de la Evaluación de la Familia Cuidado Cuestionario (Facq-PC), donde cepa tiene 8 artículos y angustia tiene 4 artículos [27]. análisis psicométricos demuestran una buena validez de constructo. estimaciones de la fiabilidad internos van desde 0.75-0.86. Las puntuaciones van de 5 = muy de acuerdo a 1 = muy en desacuerdo.
Los resultados secundarios fueron cuidador bienestar mental y físico, medido por el SF-12v2 [28] y la carga de trabajo del cuidador, medida por la ayuda del cuidador con Actividades de la Vida Diaria [ ,,,0],25]. El SF-12v2 consta de 12 preguntas; en relación con: problemas de salud física, dolor corporal, percepción de salud general, vitalidad (energía /fatiga), el funcionamiento social, limitaciones de rol y salud mental general (malestar psicológico y el bienestar psicológico). estimaciones de la fiabilidad van desde 0,93 hasta 0,95 [28]. la carga de trabajo del cuidador se midió por la naturaleza y el alcance de la asistencia proporcionada por el cuidador familiar con una gama de actividades de la vida diaria (AVD, como la alimentación e ir al baño). Las puntuaciones son las siguientes: 4 = asistencia todo el tiempo; 3 = asistencia mayor parte del tiempo; 2 = asistencia ocasional; 1 = sin asistencia requerida.
Análisis
Todos los análisis estadísticos se realizaron con el programa SPSS 22. La significación estadística se determinó a un valor alfa de 0,05. Los análisis de este ensayo fueron en una base por protocolo. Las variables continuas se presentan como media ± desviación estándar y las variables categóricas se presentan como n (%). Base de diferencias entre grupos se evaluó mediante pruebas de Mann-Whitney para las variables continuas y Chi-cuadrado o la prueba exacta de Fisher (donde el tamaño de las células eran menos 5) para las variables categóricas. Debido al pequeño número en el grupo de control del cáncer de cerebro, las comparaciones entre los grupos de intervención y de control no eran posibles. Sin embargo, se llevó a cabo un análisis comparativo entre el grupo de cáncer de cerebro y todos los otros tipos de cáncer para las variables de resultados, tanto en el brazo de intervención del estudio. También se realizó una comparación de tres grupos, incluyendo un grupo con metástasis cerebrales, para las variables demográficas.
Los datos de las entrevistas con los cuidadores fueron sometidos a un análisis temático [29,30] y con el apoyo de la NVivo 10 programa de software. Las entrevistas fueron grabadas en audio, y completa la toma de notas de las entrevistas fueron textualmente. entrevistas transcritas fueron leídos y volver a leer para identificar palabras y frases clave que se agruparon en distintas categorías marcadas con códigos. Para aumentar la credibilidad de los resultados, el entrevistador estaba involucrado en el proceso de análisis por lo que se aseguró que el examen del contexto no verbal. Temas emergentes después de las comparaciones dentro y entre las entrevistas individuales identificados mensajes clave. Estos temas se identificaron inicialmente de forma independiente, las diferencias se resolvieron mediante discusión y volviendo a los datos. Ejemplos se proporcionan para explicar temas y cómo se han alcanzado las interpretaciones [30]
Resultados
Los resultados presentados en esta sección se refieren a:. Una descripción del perfil de todos los participantes en el estudio en tres grupos ( cáncer cerebral primario, metástasis cerebrales y todos los otros tipos de cáncer); una comparación de las variables de resultados entre el cáncer de cerebro y todos los otros tipos de cáncer (incluyendo metástasis) para el grupo de intervención; las necesidades de apoyo de los cuidadores identificados y las acciones tomadas por el servicio para proporcionar apoyo de la familia; y los de los familiares cuidadores experiencias en el uso de la CSNAT, resumen en cuatro temas.
características de los participantes
La Tabla 1 presenta una comparación entre el perfil de tres grupos que completaron el estudio e incluye aquellos, tanto en el control e intervención brazos del estudio: cáncer cerebral primario (n = 29), metástasis cerebrales (n = 30) y todos los otros tipos de cáncer sin incluir los dos primeros grupos (n = 441). cáncer cerebral primario fue el sexto cáncer más predominante que consta de 6% de todos los cánceres en este estudio, con los primeros cinco tipos de cáncer más predominantes son: pulmón (22,4%), mama (9,6%), colorrectal (8,8%), próstata (8 %) y el páncreas (7,2%). El cáncer primario de las personas con metástasis cerebrales consistió principalmente en: pulmón (48,4%); mama (29,0%); melanoma (9,7%); y colorrectal (6,5%).
Los cuidadores familiares de personas con cáncer cerebral primario eran principalmente mujeres (75,9%), con una edad media de 56,7 años (SD = 11,2), casados (89,7%) , se retiró (42,9%) y el 86,2% eran cónyuges /parejas de los beneficiarios de los cuidados (Tabla 1). Las personas con cáncer cerebral eran predominantemente masculino (72,4%) con una edad media de 60,6 años (SD = 10,75). Ellos tenían una mediana de tiempo desde el diagnóstico de 12,0 meses (rango 1-150) y una mediana de duración de recibir cuidados paliativos de 3 meses (rango 0,3-15). En comparación con el grupo que tenía metástasis en el cerebro y el grupo con todos los otros tipos de cáncer, el grupo de cáncer cerebral primario difería significativamente en la edad del paciente siendo diez años más jóvenes (p & lt; 0,01), y más cuidadores familiares eran cónyuges (86% frente al 63-68 %, p = 0,040) (Tabla 1). Los dos grupos con metástasis cerebrales y todos los otros tipos de cáncer eran más estrecha en las características entre sí que con el grupo de cáncer de cerebro, por lo tanto, se agruparon para los análisis posteriores.
Análisis comparativo de primaria y los resultados secundarios
Para aquellos que completaron el estudio en el grupo de intervención, la Tabla 2 compara el cáncer cerebral primario (n = 13) ¡marca con todos los otros tipos de cáncer (n = 201) marca (incluidas las metástasis cerebrales) en cada punto de tiempo, y la diferencia en el tiempo.
en el resultado primario de tensión en el cuidador, no hubo una diferencia significativa entre los dos grupos al inicio del estudio (p = 0,019) y el seguimiento (p = 0,011), con el grupo de cáncer cerebral primario tener niveles más altos de tensión en el cuidador en ambos períodos de tiempo. Sin embargo, el cambio entre el valor inicial y el seguimiento era muy pequeña para ambos grupos y no significativa (Tabla 2).
En el resultado secundario de bienestar mental, hubo una diferencia significativa entre las puntuaciones basales de ambos grupos ( p = 0,010), con el grupo de cáncer cerebral primario que tiene menores niveles de bienestar mental. Hubo una mejora en el bienestar mental a través del tiempo en cada grupo, pero estas mejoras no fueron significativas, sin embargo cabe destacar que el grupo primario del cerebro tenía una mayor mejoría en el bienestar mental en el tiempo (Tabla 2)
.
En física bienestar, hubo una diferencia significativa entre las puntuaciones basales de ambos grupos, con el grupo de cáncer cerebral primario que tiene un mayor nivel de bienestar físico al inicio y durante el seguimiento (posiblemente debido al grupo de edad más joven). Sin embargo, hubo una reducción en el bienestar físico en el tiempo en cada grupo, pero estos cambios no fueron significativos. El grupo primario del cerebro tuvo la mayor reducción en el bienestar físico con el tiempo (p = 0,009) (Tabla 2).
Con el resultado de la carga de trabajo de cuidado (ayuda con actividades de la vida diaria), hubo una diferencia significativa entre las puntuaciones de referencia para ambos grupos (p = 0,039), con el grupo de cáncer cerebral primario que tiene un mayor nivel de carga de trabajo ADL al inicio del estudio y durante el seguimiento. Sin embargo, parece que el grupo primario del cerebro tenía una ligera reducción en la carga de trabajo ADL con el tiempo, mientras que el otro grupo de cánceres tuvo un ligero aumento en la carga de trabajo ADL lo largo del tiempo (Tabla 2).
necesidades identificadas de los familiares cuidadores y las soluciones proporcionadas
las cuatro necesidades superiores de soporte de los cuidadores familiares de cáncer de cerebro primario informaron al inicio del estudio fueron (figura 1): saber qué esperar en el futuro (76%), tener tiempo para ti en el día (53% ), frente a sus sentimientos y preocupaciones (46%), y la comprensión de la enfermedad de su relativa (46%). Mientras que la mayor parte de esas necesidades han disminuido en la segunda visita de seguimiento, las necesidades que se mantuvo la misma fueron "consiguiendo un descanso de cuidar", "ayuda práctica en el hogar" y "equipos para ayudar a cuidar". Una necesidad fue más pronunciada durante el seguimiento y que se "manejo de los síntomas de su familiar", mientras que una necesidad surgió durante el seguimiento y que es "creencias y preocupaciones espirituales". En comparación con el grupo de todos los otros tipos de cáncer, el grupo de cáncer cerebral primario tenía necesidades más intensas en todas las necesidades de apoyo, excepto tres, sobre todo en las cuatro principales prioridades (figura 2).
Las soluciones de las enfermeras previstas "saber qué esperar en el futuro" consistieron en debates en curso en todo el proceso de la enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento y final de la vida para el cuidado de casa frente a los cuidados paliativos, las directivas anticipadas para la salud y el cuidado futuro y el papel de los cuidados paliativos . La tranquilidad de una mayor aclaración, orientación y mayor apoyo fue proporcionado de las enfermeras si se ha producido un deterioro, sin embargo, en un caso, el cuidador no se quería saber lo que está por venir hasta que las cosas se deterioran, mientras que otro solamente con ganas de discutir los aspectos positivos y no los negativos . En cuanto a la segunda prioridad "tener tiempo para ti en el día", las enfermeras que se refiere a los trabajadores sociales, las enfermedades neurodegenerativas Programa de Cuidado Coordinado enlace con los proveedores de servicios para negociar la disponibilidad de relevo, incluyendo fines de semana y durante la noche, discutieron las estrategias para la creación de más tiempo personal para el cuidador a pesar de la reticencia de algunos cuidadores.
las soluciones aportadas por la tercera prioridad "tratar con sus sentimientos y preocupaciones" consistían en la educación continua, las discusiones sobre el pronóstico y la incertidumbre, información sobre diversas vías para la orientación y estímulo o orientación con respecto a hablar con el oncólogo. Para la cuarta prioridad "la comprensión de la enfermedad de su familiar" enfermeras proporcionadas educación continua, las discusiones sobre el progreso, la organización de una revisión por el médico de cuidados paliativos cuando sea necesario, asegurando la conciencia de su incapacidad para predecir lo que va a suceder y proporcionar orientación cuando un cuidador familiar y clientes están buscando una segunda opinión sobre su /su diagnóstico /tratamiento.
"experiencias utilizando el proceso de evaluación CSNAT
Cuatro temas evolucionaron a partir de las de los familiares cuidadores cuidadores familiares entrevistas de retroalimentación (mediana = 17,5 minutos Rango = 8-58 minutos): La experiencia del cuidador extremadamente desafiante con el cáncer de cerebro; el enfoque sistemático y práctico de la CSNAT durante los cambios rápidos; relación con los profesionales sanitarios, sintiéndose reconocido y habilitado; y asesoramiento oportuno y la garantía de apoyo durante el viaje cuidados
Tema 1:. La experiencia del cuidador extremadamente desafiante con el cáncer de cerebro
Los médicos hicieron comentarios sobre el proceso de evaluación CSNAT y sobre su situación personal expresando su experiencia muy desafiante con el cáncer de cerebro, llevando a cabo tareas exigentes, mientras que tratar con otros asuntos familiares y responsabilidades y, a menudo sentirse "abrumado" (FC251):.
"Un tsunami de tragedias"
(FC251); ". Si las personas son conscientes de los sentimientos cuidadores están pasando puede ser beneficioso en proporcionar más apoyo para los demás
" (FC017);
y,
"Te hace pensar un poco -se me hizo comprender el lado emocional de cuidar y cómo muchos de esos problemas que tienden a "pie del cañón"
. (FC115)
Las exigencias personales de 'soldadura en "cuidados durante todo el viaje que abarca las cuestiones psicosociales, fue reconocido por los cuidadores y articuladas por este participante se trata de un movimiento de un área rural a acceder al tratamiento:
" Pasar por encima de la pérdida de sus planes [es difícil]
.
Soy muy independiente y en un principio traté de hacer todo solo
,
y se sentía al principio me había fallado si no podía hacer todo
.
Pero ahora que he aprendido de esto y he ahora "vamos a personas en" para ayudar a
.
"gratis (FC 32)
La renuencia a veces se muestra por los cuidadores de aceptar la ayuda de otros fue evidente en la cita anterior, sin embargo, que el cuidador fue posteriormente dispuesto a permitir que las personas se ayuden. una barrera diferente prevenir un cuidador pedir ayuda puede ser la dificultad de acceder a los recursos, mientras que la atención a las demandas de cuidado, a menudo luchando para hacer frente por sí solo hasta una crisis eventúa y buscan asistencia:
".. la gente tiene miedo de los recursos con el acceso o no tienen conocimiento de a quién llamar
una crisis de salud me llevó a pedir ayuda
" (FC043 )
La necesidad de más información se reveló como preocupante para algunos cuidadores,
"Cualquier bit de información
ayuda.
" gratis (FC 32), incluyendo la física básica importa que los cuidadores familiares a menudo se sienten preparados para en su nuevo papel y las responsabilidades con la rápida aparición de cáncer de cerebro:
Una cosa que creo que podría haber sido útil es algún tipo de curso o información de formación sobre cómo hacer las cosas básicas ... que estábamos haciendo el camino equivocado
.
Todo tipo de base "cómo"
cosas,
que era lo que realmente necesitaba saber ...
.
porque no tendríamos una pista
,
pero cuando ves la [Cadena de Plata] cuidadores hacen pensar "Oh Hemos estado luchando para hacer eso" & amp; que es tan fácil cuando nos mostraron & amp; que hace que sea mejor para el paciente, así
.
(FC325) guía empresas
Mientras que los cuidadores describieron cómo los aspectos emocionales de su nuevo papel a menudo no son reconocidos por ellos mismos durante las constantes demandas de atención de las necesidades físicas de su pariente, las preguntas CSNAT les permitió reflejan honestamente acerca de su situación:
Emocionalmente-te hace reflexionar dónde se encuentra en proceso de
.
Un poco de confrontación ya que había que mirar a las preguntas y ser honesto con uno mismo en donde se encuentra en proceso de
.
No es la física, pero el aspecto emocional
.
que tienden a quedar atrapados en el aspecto físico, sino las preguntas hacen pensar en el aspecto emocional
.
(FC195) guía empresas
Sin embargo, con el foco de atención es principalmente en la persona con cáncer cerebral, las necesidades no satisfechas de los cuidadores a menudo son ignoradas por los profesionales de la salud:
". No-que se parecen más a las necesidades médicas del paciente
"
(FC447)
Tema 2: el enfoque sistemático y práctico de la CSNAT durante los cambios rápidos
el formato sistemático de la CSNAT y facilidad de terminación se ha considerado importante por los cuidadores de una persona de la familia viviendo con cáncer de cerebro, ya que a menudo experimentan las limitaciones de tiempo debido a sus retos y demandas que compiten. Los cuidadores familiares describen con el CSNAT como
"Sencillo
.
No demasiado prolijo
"gratis (FC382)
.; "Muy fácil
,
I completado por mí mismo
".
(FC479)
y "Al principio me lo terminaron yo-yo quería tomar mi tiempo & amp; pensar en ello
"(FC424) guía empresas
La estructura de la evaluación fue apreciado por los cuidadores de la familia, proporcionando una oportunidad para discutir sus necesidades que se enumeran en el CSNAT:.
"Ir a través de la lista se da una lista de control
.
te hace más consciente de las cosas que me ha hecho en una "lista de persona"
. (FC424); "
Sí subrayó zonas que pueden volver a la documentación más tarde para refrescar la memoria y pueden trabajar en [la]
mismo.
" (FC132)
y
"Se hizo me hace pensar en algunas cosas, pasando por la lista "(FC343) guía empresas
los cuidadores en este estudio consideraron que era útil para sí mismos, así como para las enfermeras considerar la etapa de la trayectoria de la enfermedad al completar la CSNAT. Los médicos comentaron sobre cómo sus propias necesidades pueden cambiar rápidamente como condición de su relación se deterioró:
"Se puede decir que ellos [enfermeras] lo que necesita y en un primer momento que no necesitas mucho
,
pero luego las necesidades cambiada
.
Es bueno para usted y bueno para nosotros
.
"gratis (FC479), y
" El placer de hacerlas con un intervalo de tiempo entre las formas en que mis necesidades habían cambiado
.
"(FC348)
. En las etapas avanzadas de la enfermedad diferentes necesidades del cuidador se expresaron, solicitando
"algunas preguntas más sobre cómo tratar con los sentimientos y preocupaciones"
, y
"más información sobre la enfermedad de relativa
.
se tienen diferentes necesidades en diferentes etapas
.
"gratis (FC313)
El proceso de evaluación se consideró CSNAT"
realmente a fondo "fotos: por participante 424, Sin embargo completarla a principios de la trayectoria de la enfermedad habría sido más beneficiosa, mientras que frente a la incertidumbre del pronóstico y la progresión rápida a menudo:
Sí
.
Por el momento nos llena de las formas que habíamos pasado lo peor de todo
.
creo que sería mejor en las primeras etapas, cuando tuvimos un montón de incertidumbres ... ¿Hay alguna manera cuidadores podrían obtener alguna información al principio de la pieza
?
(FC424)
Tema 3: Conexión con profesionales de la salud, sintiéndose reconocido y habilitado
el proceso de evaluación reconocido y validado el papel de cuidador señaladas por los participantes: "
a veces pienso que [cuidado] pasa desapercibido
.
Sí
,
Es totalmente reconoció lo que estás haciendo ... No es algo que desea el reconocimiento de
,
pero diferentes personas tienen diferentes ideas
.
"(FC343 )
. La oportunidad de reconocer y discutir su situación personal con un profesional de la salud se consideró importante:
"Puedes hablar de ello con alguien y no eres tú solo
".
(FC438 )
la oportunidad de conectar o vínculo con las enfermeras mientras completaba la CSNAT fue valorada por los cuidadores durante lo que suele ser un viaje muy aislante:
"Tomar tiempo para darse cuenta de lo que ' estás haciendo [cuidado] -por hacer esta investigación, incluso la cadena de plata se puede llegar a saber lo que está dentro de la cabeza
del cuidador.
Tomar tiempo para ir a través de las formas que tiene la oportunidad de unir [con las enfermeras]
.
"
(FC424)
Sí
,
haciendo la forma y con la enfermera de llegar a la casa-te hizo hacer el tiempo para tratar con las cosas
.
(FC132)
me imagino que va a beneficiar a otros en el futuro
.
Para ver cómo se sienten los cuidadores que trabajan en lo que
necesitan.
Usted como cuidador puede ser un medio entre la enfermera y el paciente cuando el paciente está demasiado enfermo para expresar sus necesidades
.
(FC348) guía empresas
Como un proceso de evaluación médico-conducido, el CSNAT permitió cuidadores para reflexionar sobre lo que necesitaban "
Sí
.
Las preguntas eran todo sobre el cuidador en lugar de que el paciente "(FC313)
, o podría hacer por sí mismos después de una discusión facilitada por la enfermera:
" Voy a ver como consejero resultado "
(FC134). El proceso de completar la CSNAT proporcionó una oportunidad para que el profesional de la salud para identificar la gama de apoyo disponibles para satisfacer las necesidades de un cuidador:
"Sí
,
en el último [CSNAT ] -I sentí que había tenido todo el apoyo que necesitaba
,
pero la enfermera explicó que podría conseguir ayuda en el hogar
.
Así que era entonces la más sabia de lo que estaba disponible ayuda
.
"
(FC416)
asociados con el proceso CSNAT, la discusión entre el