Pregunta
PREGUNTA: Dr. Higby, España Gracias tanto por su tiempo. Soy un 45 año /f. Tengo una historia de múltiples problemas de salud. Voy a tratar de ser concisos en lo relacionado con el tema. He tenido un marcapasos desde hace varios años, múltiples arritmias, ataques isquémicos transitorios, terapia Coumadin varios años. Múltiples bloqueos en zona alta venosa, subclavia, IVJ, y otras venas de la pared torácica, síndrome de la vena cava superior. Yo tenía una disección del cuello hace un par de años para lo que se pensaba que era un quiste branquial.
He estado viendo un neurólogo durante aproximadamente un año y medio para las cuestiones relacionadas. Mareos, visión doble y borrosa, encendido /apagado profunda debilidad general se dejan lado. Tengo temblores, coloración azulada /púrpura de las manos, los pies (peor), labios y nariz ahora está empezando a verse un poco de color púrpura.
Recientemente, fui a una nueva clínica Coumadin dónde han ido a través de todos los medicamentos y diagnósticos etc. la enfermera estaba leyendo la lista de la computadora y la macroglobulinemia dijo. Nunca había oído esa palabra antes. Ellos me conectaron para acceder a mi portal de pacientes y vi que fue diagnosticada por mi neurólogo un poco más de un año. Nunca me dijeron y yo estoy confundido
Pregunta:.? De Deseo No Mis síntomas parecen éste es un diagnóstico posible
¿Cuál es el pronóstico de esta enfermedad
¿Hay una razón lógica de un doctor? no compartiría esto?
Muchas gracias de nuevo
RESPUESTA: La macroglobulinemia es un trastorno en el que las células de su cuerpo que hacen que ciertas clases de anticuerpos se salen de control, y producen grandes cantidades de "macroglobulina". Esto puede causar un montón de problemas, entre ellos muchos de los que usted ha mencionado. El macroglobulina aumenta la viscosidad de la sangre de modo que es más difícil de mover. (La miel es muy viscosa, el agua no lo es). Mostofr el tiempo que es fácil de tratar. Usted puede hacer cualquier cosa, desde la eliminación de plasma para el uso de la quimioterapia bastante tolerable. se trata adecuadamente, nunca se puede molestar de nuevo, aunque a veces se "escapa" el control del tratamiento. Un hematólogo u oncólogo serían capaces de confirmar el diagnóstico y hacer buenas recomendaciones de tratamiento.
La enfermedad? No sé - su neurólogo puede haber sido una simple enumeración de posibilidades. Pero ya que es muy tratable y puesto que algunos o la mayoría de sus síntomas podrían ser causados por ella, sin duda me pongo en marcha en este sentido.
No sé por qué un médico no compartiría esto. Muchas veces si a diagnosticar algo fuera de su propio campo de especialización a transmitir esa información al médico de referencia. Un neurólogo no estaría equipado para el cuidado de la enfermedad o confirmar el diagnóstico, y hubiera querido referirse a su médico durante el seguimiento. Por favor, hágamelo saber lo que sucede
---------- ---------- SEGUIMIENTO
PREGUNTA: Dr. Higby,
Ha respondido todo lo que pedí. Soy debido a una cirugía de la vejiga neurogénica próxima semana, debido a una enfermedad neuro desconocido. MRI no ha sido posible durante muchos años. He tenido innumerables enzimas hepáticas altas resultados sanguíneos extraños, alteraciones electrolíticas, obviamente venogramas. Y con esto lo que se enumeran más arriba. Mi hija fue diagnosticada con artritis reumatoide juvenil a los 2 años y este año a los 16 años, la hepatitis autoinmune, con daño hepático severo, y ahora la epilepsia. Estoy sobre todo intentando conectar algunos puntos. Estoy tratando de mantenerse al tanto de sus problemas, ya que ha tenido un momento tan bruto (siendo altos honores, estrella de la pista;) pero siento que no puedo poner mis cosas en una caja más y tengo que intentar conectar algunos puntos.
Mis nuevas preguntas son:
¿Qué debo decir a mi neurólogo cuando la veo este lunes, sin poner en el acto sobre el diagnóstico de la macroglobulinemia
Una pregunta que debería pedir
Si.? ella dice que no, que era simplemente un error o pregunta, debo negar ver a un hematólogo /oncólogo?
Se recomienda que veo un reumatólogo porque mi RF era un poco elevado, pero simplemente no quería añadir un nuevo especialista para evaluar una pequeña rf. Estaba y estoy conduciendo mi hija ida y vuelta desde el Hospital de Niños durante el trabajo. Tiene que ser importante para mí a ir a una nueva dr.
Gracias de nuevo. Usted ha sido muy útil y les agradezco de antemano por su respuesta.
Respuesta
Si tiene macroglobulinemia, una gran cantidad de pruebas podría ser un poco anormal, y no sería una sorpresa para tener una elevada rf. En cuanto a su neurólogo, si ella dice que tiene la macroglobulinemia, me gustaría consultar con un hematólogo u oncólogo; si es sólo un error, entonces no lo haría. La otra cosa, sin embargo, es que puede haber una conexión entre su enfermedad y de su hija. Su situación y la de ella suenan lo suficientemente extraño considerar ir a una clínica de diagnóstico en un hospital de la Universidad o algún lugar como la Cleveland o Clínica Mayo. Hay que sería examinado por varios especialistas trabajando todos juntos, y que pueden llegar a algo a su médico (s) no han pensado. Espero que esto ayuda a todos.