Trever Miller y su esposa están lidiando bien con su hijo más joven nacido con un raro trastorno cromosómico. Gracia, nacido en junio de 2004, tiene un desplazamiento de su cromosoma 21 y tiene un cromosoma 16 de duplicado. Esos defectos genéticos han llevado a Grace & rsquo; s corazón está preocupado con un defecto septal atrial y Padres conducto arterioso persistente. [317] [318]
defecto sin un nombre
Gracia Miller & rsquo; s caso se informa, sólo el 21 de este tipo en la historia médica registrada. Sus médicos sólo ha dado una visión dura y espera para ella vivir sólo un año con un trastorno que doesn y rsquo; t tiene un nombre. Por desgracia, ninguno de los 20 casos anteriores había vivido más de un año. [317] [319] Me pregunto cuántos de esos casos anteriores involucrados los padres de los pacientes con amplios recursos para recibir atención de primer nivel que los recién nacidos necesitan. Por favor, discúlpeme si encuentra la declaración anterior insensibles.
Al parecer, el último caso que involucra a este trastorno en particular ocurrió en 1986. [320] Avance de la medicina, obviamente, en general, ha ayudado a pacientes con diferentes tipos de trastornos de sobrevivir.
Las cirugías para Grace
Gracia Miller nació con dos agujeros en su corazón. Su primer año estuvo lleno de dificultades. Cuando Grace tenía cuatro meses de edad, con los cardiólogos realizan una cirugía a corazón abierto obligatoria en todos los niños y rsquo; s hospital. Antes de eso, desarrolló síntomas de insuficiencia cardíaca cuando estaba en casa. Ella no y rsquo; t consigue ir a casa hasta dos meses después. Cuando por fin llegó a casa, ella todavía se necesita un cuidado constante. Sin embargo, ella continuó ser operado para que tuviera la oportunidad de vivir más tiempo que cualquier otra persona con su conjunto de condiciones. Trever también ha mencionado que muchos médicos temen que incluso realizar la cirugía que ayudó a Gracia a vivir más tiempo. James Quintessenza, MD fue el cardiólogo que tuvo la oportunidad y la operó. [317] [318] [319]
Trever Miller sintieron el y ldquo; médico más grande y rdquo; se hizo cargo de la Gracia en mayo de 2010 como estaba en cirugía para extraer un cálculo renal que fue persistente durante cuatro años. Cuando algo salió mal durante el procedimiento, que sufrió un uréter independiente. Ella fue a su casa después de una cirugía de seguimiento mostró que su cálculo renal se había ido. [319]
Amazing Grace
Gracia Miller es incapaz de hablar o caminar, rara vez llora, y respirando por ella puede ser problemático porque de vez en cuando se pone el moco pegado en sus vías respiratorias. Un ventilador se utiliza para ayudar a su respiración. Cuando Trever Miller y Pari salir con Grace, que aportan una máquina de succión, dos tanques de oxígeno de 15 libras, y una máquina que controla su nivel en la sangre con oxígeno. Además, Grace está tratando de aprender el lenguaje de signos. [317] [318]
Incluso se ha luchado contra las infecciones mortales. Sus infecciones pulmonares crónicas hacen susceptible a la neumonía. [318] [319]
Pari es Salvador de Grace
Dos veces, Grace Miller tuvo que ser salvado por su madre. El primer incidente ocurrió dos días antes de la madre y del rsquo; s Day en 2005. Pari fue capaz de revivir la gracia después de que ella dejó de respirar, su pulso se desvaneció, y se volvió púrpura. Trever rindió homenaje a Pari llamándola y ldquo; la perfección materna y rdquo; sobre los Rays de Tampa Bay & rsquo; sitio web. [319] comentario El segundo incidente Gracia tuvo que ser rescatado por Pari sucedió en el Tropicana Field pocos minutos después de que los Rays de Tampa Bay ganaron la Serie de Campeonato de la Liga Americana de 2008. Pari fue capaz de salvarla como Trever y sus compañeros estaban en el campo de béisbol que celebra el último en salir. [317]
en buenas manos
me hizo un comentario inicial que Trever y Pari tienen los recursos para hacerse cargo de la Gracia. Trever es un jugador de béisbol de Grandes Ligas desde 1996. Su actual empleador, los Cardenales de San Luis, es consciente de Grace & rsquo; s defecto congénito. I & rsquo; estoy seguro de que los propietarios tienen mucho dinero para ayudar a su (o cualquier otro niño) si llega a ser necesario. Sin embargo, mi opinión shouldn & rsquo; t ser tomado en serio desde Trever y Pari tomaron la decisión de luchar contra el trastorno genético. Ambos tienen el corazón para no renunciar a su hija y tener buen cuidado de ella. Por último, sus otros dos hijos, Tyler y McKenzie, ha sido muy atentos a la situación.
abstracta de un cromosoma - Parece como una escalera para los escaladores que va hacia arriba en
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