Extracto
Antecedentes
Cultura formas cómo las personas entienden la enfermedad y la muerte, pero pocos estudios examinan si la aculturación influye en los pacientes 'preferencias de tratamiento al final de su vida y atención médica.
métodos y las conclusiones
En este multi-sitio, prospectivo, longitudinal estudio de cohortes de pacientes con cáncer con enfermedades terminales y sus cuidadores (n = 171 díadas), entrevistadores capacitados administran los Estados Unidos aculturación Escala (USAS). El USAS es una escala de 19 ítems desarrollado para evaluar el grado de "americanización" de primera generación o cuidadores no estadounidenses nacidos de pacientes con cáncer con enfermedades terminales. Se evaluó la consistencia interna, concurrente, criterio y la validez de contenido de la USAS. También se examinó si los cuidadores puntuaciones USAS predijeron los pacientes de comunicación, las preferencias de tratamiento y atención médica al final de su vida en los modelos multivariables que corrigieron para la confusión influencias significativas (educación, por ejemplo, país de origen, de competencia Inglés). La medida USAS era internamente consistente (α de Cronbach = 0,98); y significativamente asociado con la cuna de Estados Unidos (
r
= 0,66, P & lt; 0,0001). USAS puntajes fueron predictivos de los pacientes preferencias por información pronóstica (AOR IC = 1,31, 95%: 1,00 a 1,72), pero no consuelan pidiendo médicos preguntas acerca del cuidado (AOR 1,23; IC del 95%: 0,87 a 1,73). Predijeron preferencias de los pacientes para la alimentación de tubos (AOR = 0,68 IC del 95%: 0,49 a 0,99) y desean evitar morir en una unidad de cuidados intensivos (AOR = 1,36; IC del 95%: 1,05 a 1,76). Las puntuaciones indican una mayor aculturación también se asociaron con mayores probabilidades de participación de los pacientes en los ensayos clínicos (AOR = 2,20, IC del 95%: 1,28 a 3,78), en comparación con las puntuaciones más bajas de USAS, y mayores probabilidades de los pacientes que reciben quimioterapia (AOR = 1,59, 95% IC:. 01.20 a 02.12)
Conclusión
El USAS es una medida fiable y válida de la "americanización" asociado con cáncer avanzado pacientes preferencias y la atención al final de su vida útil. USAS puntuaciones indican una mayor aculturación cuidador se asociaron con mayores probabilidades de participación del paciente en el tratamiento del cáncer (quimioterapia, los ensayos clínicos) en comparación con las puntuaciones más bajas. Los estudios futuros deben examinar los efectos de la aculturación en la atención al final de su vida útil para identificar pacientes y proveedores de los factores que explican estos efectos y objetivos para futuras intervenciones para mejorar la atención (por ejemplo, mediante el diseño de materiales de educación sanitaria más culturalmente competentes).
Visto: AA Wright, Stieglitz H, YM Kupersztoch, ME Paulk, Kim Y, Katz TI, et al. Cuidado (2013) Estados Unidos aculturación y pacientes con cáncer 'al final de su vida. PLoS ONE 8 (3): e58663. doi: 10.1371 /journal.pone.0058663
Editor: Eric Deutsch, Instituto Gustave Roussy, Francia |
Recibido: 26 Octubre, 2012; Aceptado: 5 Febrero 2013; Publicado: 11 de marzo 2013
Derechos de Autor © 2013 Wright et al. Este es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos de la licencia Creative Commons Attribution License, que permite el uso ilimitado, distribución y reproducción en cualquier medio, siempre que el autor original y la fuente se acreditan
Financiación:. Esta investigación fue apoyado en parte por las siguientes subvenciones a la Dra Prigerson: MH63892 del Instituto Nacional de Salud Mental y CA y CA 106370 156732 del Instituto Nacional del cáncer; por Premios del desarrollo de carrera patrocinados por la Fundación Conquistar el Cáncer de la Sociedad Americana de Oncología Clínica, el Centro Nacional de Investigación de los cuidados paliativos, y la Sociedad Americana del Cáncer al doctor Wright; y por el Centro de Epidemiología psicosocial y Resultados de Investigación, Instituto de Cáncer Dana-Farber. Los donantes no tenía papel en el diseño del estudio, la recogida y análisis de datos, decisión a publicar, o la preparación del manuscrito
Conflicto de intereses:. Los autores han declarado que no existen intereses en competencia, salvo que la madre del Dr. Alexi Wright , la doctora Linda Wright, es miembro del Consejo Editorial de ambos PLoS Medicine y PLoS ONE. Este manuscrito no ha sido discutido con el Dr. Linda Wright, sin embargo, y ella no tiene conocimiento de que se está sometiendo a PLoS ONE. Esto no altera la adhesión de los autores a todas las políticas de PLoS ONE sobre los datos y compartir materiales.
Introducción
probablemente se convierta en un problema cada vez más importante como la prestación de atención médica culturalmente sensibles Ley de Reforma de salud amplía el acceso a más de 30 millones de estadounidenses sin seguro con anterioridad, muchos de los cuales son inmigrantes. En 2010, el 36% de la población de Estados Unidos (US) identificado como las minorías raciales o étnicas, [1] y casi el 13% eran extranjeros. [2] A medida que los EE.UU. es cada vez más diversa, hay una creciente necesidad de entender cómo las creencias y perspectivas culturales de los pacientes pueden informar a su toma de decisiones médicas. Dado que las minorías tienden a ser diagnosticados con cáncer en etapas más avanzadas en comparación con los pacientes blancos, [3] - [7] hay una necesidad particular de entender cómo la aculturación afecta a la toma de decisiones clínicas en la enfermedad en etapa tardía. Esta información es crucial para la provisión de educación para la salud culturalmente competente, informada toma de decisiones médicas, y la prestación de atención médica eficaz y equitativo.
En los EE.UU., las minorías raciales y étnicas reciben menos tratamientos contra el cáncer y definitivos tienen tasas de supervivencia a cinco años inferiores, [7] - [13], pero reciben una atención más agresiva al final de su vida [14] - [17]. disparidades de salud pueden ser intensificados en los inmigrantes debido a las barreras del idioma, [18] - [ ,,,0],24] la reducción del acceso a la atención, [25] - [27] diferentes valores y /o culturales. [28], [29] variaciones investigación ha documentado en las preferencias de tratamiento y la planificación anticipada de la atención entre los grupos raciales y étnicos [30] - [32]. Hasta la fecha, pocos estudios han examinado si la comunicación de los Estados Unidos de aculturación cáncer influencias pacientes con los médicos, preferencias de tratamiento, o la atención médica entre los de primera generación y los pacientes no estadounidenses nacidos. En la medida en que la aculturación influye en la toma de decisiones médicas y la atención, que podría ayudar a informar a las intervenciones para reducir las disparidades étnicas (por ejemplo, proporcionando información de salud a la medida de grado de aculturación de Estados Unidos de los pacientes para garantizar que los pacientes están tomando decisiones bien informadas que son coherentes con sus valores y creencias culturales).
la aculturación describe un proceso por el cual los comportamientos, valores, creencias, y la identidad de los individuos de una cultura se modifican como resultado del contacto con otra cultura. [33], [34] Estudios previos han encontrado que los niveles más altos de aculturación de los Estados Unidos se asocian con un aumento de la detección del cáncer, [4] la recepción de terapias contra el cáncer recomendados, [35] y la planificación anticipada de la atención. [36] Una de las principales limitaciones de los estudios existentes, sin embargo, es que la mayoría se basan en medidas representativas de la aculturación de Estados Unidos (por ejemplo, idioma, lugar de nacimiento extranjera) que no puede capturar la gama de comportamientos, las preferencias, la identidad, los valores y las interacciones sociales asociados con la aculturación . Aunque varias escalas unidimensionales y bidimensionales de aculturación se han desarrollado, [37] - [40] cada uno tiene limitaciones, incluyendo una dependencia excesiva sobre el lenguaje, la validación en un solo grupo étnico, o la inclusión de características sociodemográficas como medidas proxy. . [34]
Este informe describe el desarrollo y validación de una nueva escala de aculturación, los "Estados Unidos aculturación Escala: una medida para evaluar la americanización" (USAS). El objetivo principal de este estudio fue determinar la fiabilidad y la validez de esta escala, que se administró a los cuidadores de los pacientes con cáncer con enfermedades terminales, en lugar de los pacientes, para minimizar la carga de los pacientes moribundos. El objetivo secundario fue examinar las asociaciones entre los niveles de aculturación 'de Estados Unidos y los pacientes con cáncer avanzado y cuidadoras comunicación con los médicos, las preferencias de tratamiento, la planificación por adelantado, y recibió tratamiento contra el cáncer (es decir, la quimioterapia, los ensayos clínicos, o manejo de los síntomas).
la hipótesis de que los pacientes con más cuidadores "americanizados" tendrían preferencias fuertes para la información de pronóstico, ya que se sentirían más capaces de entender y utilizar esta información y porque la divulgación de pronóstico es más común en los EE.UU. que en otros países [41] -. [44 ] también la hipótesis de que los pacientes con los médicos más aculturados serían menos propensos a querer cuidados intensivos para prolongar la vida en la vida de fin de [43], en comparación con los pacientes cuyos cuidadores eran menos aculturados. Hemos esperado más cuidadores "americanizados" podrían tener experiencias pasadas con el cuidado médico intensivo que les podrían permitir una mejor evaluación de los riesgos y beneficios de esta terapia intensiva al final de su vida útil. Se espera [45] Menos cuidadores americanizadas tener valores coherentes con los pacientes de minorías étnicas y religiosas con menor nivel educativo más los que hemos demostrado que prefieren un cuidado más intensivo de fin de vida. [46], [47].
métodos y las conclusiones
Ética
Las juntas de revisión institucional del Dana-Farber /Centro de Cáncer Partners, Universidad de Yale, el Hospital Parkland, Asuntos Connecticut Integral Clínica West Haven Veteranos del Centro de cáncer, hospital Parkland, Simmons Comprehensive Cancer Center, New Hampshire y Oncología-Hematología aprobaron todos los procedimientos del estudio.
Estudio Muestra
Nuestros datos fueron recolectados como parte Hacer frente a la del estudio del cáncer, una, de múltiples instituciones estudio de cohorte prospectivo financiados Salud-Instituto Nacional del cáncer y el Instituto Nacional de Salud Mental de los pacientes con cáncer terminal y sus cuidadores informales, pendientes de pago (por ejemplo, cónyuge, hijo adulto). Los participantes fueron reclutados entre septiembre de 2002 febrero de 2008 tres instituciones académicas, Hospital de la Administración de Veteranos, centro de "redes de seguridad de" que sirve a muchos ciudadanos no nativos, y una práctica privada: Yale Centro de Cáncer (New Haven, Connecticut), Simmons Centro integral del cáncer (Dallas, Texas), Dana-Farber /Socios Centro de cáncer (Boston, Massachusetts), los Veteranos de West Haven 'Asuntos Connecticut Comprehensive Cancer Center Clínica (West Haven, Connecticut), el hospital Parkland (Dallas, Texas), y Nueva . Hampshire Oncología-Hematología (Hooksett y Londonderry, Nueva Hampshire)
Los criterios de selección fueron: diagnóstico de cáncer avanzado (metástasis a distancia y la enfermedad resistente a la quimioterapia de primera línea); edad ≥ 20 años; presencia de un cuidador informal; y la evaluación personal de la clínica /entrevistador que el paciente tenía la resistencia adecuada para completar la entrevista. díadas paciente y su cuidador en el que el paciente o cuidador se negaron a participar, cumplieron los criterios para la demencia o delirio (por examen del estado neurocognitivo), o que no hablan Inglés o Español fueron excluidos. Todos los participantes del estudio escrito el consentimiento informado y se les dio la opción de ser entrevistados en Inglés o Español. Las entrevistas se llevaron a cabo en Inglés o Español por entrevistadores bilingües que fueron entrenados por los promotores bilingües y bi-culturales escala. Se pidió a cada entrevistador para cumplir con los estándares de estudio (por ejemplo, & gt; 80% de concordancia entre los desarrolladores de escala y el aprendiz en la calificación de cómo se disgregó /"americanizado" el cuidador) que se permiten antes de recoger datos para el estudio. Los pacientes fueron seguidos desde la inscripción hasta la muerte, y los cuidadores fueron seguidos de una evaluación final del estudio de aproximadamente 6 meses después de la muerte.
De los 917 participantes elegibles, 638 díadas paciente y su cuidador (69,6%) dieron su consentimiento e inscritos en el estudio más amplio. De los 279 pacientes que rechazaron la participación, 120 no estaban interesados, 69 citado otras razones, y 37 tenían cuidadores que se negaron. No hubo diferencias en las características sociodemográficas entre los participantes y no participantes, excepto los participantes tenían más probabilidades de ser hispanos (11,8% vs. 5,7%, p = 0,006). Para el presente análisis se restringió la muestra a las 171 díadas paciente y su cuidador en el que tanto identifican como no nacido en Estados Unidos de América o de primera generación, y el cuidador completaron la Escala de aculturación. Este grupo no difirió significativamente (p & lt; 0,05) de la muestra más grande según el sexo, el tipo de cáncer, el estado funcional, o de la relación cuidador (por ejemplo, cónyuge, hijo adulto). Sin embargo, como era de esperar, no nacido en Estados Unidos y la primera generación de americanos eran más propensos a tener características asociadas con la inmigración reciente (por ejemplo, ser más jóvenes, hablantes de inglés no nativos, nacidos fuera de los EE.UU., menos educados, sin seguro, e identificar como Hispano). El USAS se administró a los cuidadores de los pacientes con cáncer con enfermedades terminales como un proxy para el grado de aculturación de los pacientes con el fin de minimizar la carga de los participantes en esta muestra de pacientes que mueren.
Medidas
Los Estados Unidos escala de aculturación.
La escala USAS (Tabla S1) fue desarrollado a partir de una revisión de la literatura y de las experiencias de los autores que atienden a pacientes con cáncer en el hospital Parkland, un centro de "red de seguridad" que sirve a muchos ciudadanos no nativos, en la última década. También fue informado por dos de experiencias como ciudadanos duales de los EE.UU. y México desarrolladores de la escala (SA, YMK). La escala USAS evalúa el grado de aculturación a la vida americana con 19 ítems que miden las preferencias de idioma y el dominio y la identidad cultural (por ejemplo, música, entretenimiento y preferencias alimentarias; contacto con Inglés-idioma de los medios de comunicación; las amistades, las interacciones sociales con nacida en Estados Unidos residentes en comparación con los demás, la frecuencia de contacto con el país de origen, y las preferencias de enterramiento). La escala distingue entre cinco niveles de acculturation- (1) no americanos solamente, (2) su mayor parte no estadounidense, (3) bicultural, (4) en su mayoría estadounidenses, y (5) Americana solamente a medir en un Likert de cinco puntos escala con las puntuaciones más altas reflejan mayor "americanización." las calificaciones en escala cada elemento se suma y se divide por el número de elementos. Además, la escala incluyó la evaluación del entrevistador bilingüe capacitado del título de la parte demandada de la aculturación, puntuación en una escala Likert de cinco puntos desde "completamente no americano" a "totalmente americanizada." Aculturación
EEUU se midió en cuidadores de los pacientes en lugar de limitar la carga tema porque nuestra población de interés consistía en pacientes con cáncer con enfermedades terminales. Aunque los niveles de aculturación pueden diferir entre los pacientes y los cuidadores, los participantes del cuidador fueron identificados por los pacientes como "la persona que le ofrece la más
sin pagar
ayuda con sus actividades de la vida diaria; p.ej. el baño, la cocina, el transporte, las tareas domésticas, etc. "Por lo tanto, esperábamos que inscribieron cuidadores serían las personas a las pacientes dependían de la mayoría, y por lo tanto sería probablemente participantes influyentes en la toma de decisiones clínicas de los pacientes. aculturación paciente se evaluó con validado "Escala de Valoración La aculturación de los mexicano-americanos" los cinco elemento de Cuéllar (ARS) en formato corto, [33] para reducir al mínimo la carga de respuesta en pacientes con enfermedades terminales. Los cinco elementos, seleccionados a partir de los 20 ítems del ARS, las preferencias de idioma de los participantes medidos '(por ejemplo, en el habla, la escritura y el pensamiento) y el idioma (s) que habla en casa y con los amigos durante la infancia y ahora. Los productos que fueron codificadas en una escala Likert de cinco puntos que iba desde "único no-Inglés" a "Sólo Inglés", con una puntuación más alta que reflejan un lenguaje más firme orientación Inglés /anglo.
Características sociodemográficas.
edad de los participantes, el sexo, la raza /origen étnico, estado civil, educación, seguro de salud y afiliación religiosa se registraron como se informó. La raza o el origen étnico se determinó mediante el autoinforme del paciente en respuesta a la pregunta abierta: "¿De qué raza o grupo étnico se considera usted a ser" Los pacientes que se identificaron como hispanos fueron analizados como tal, independientemente de la raza. Los pacientes se les preguntó específicamente por su lugar de nacimiento y lengua materna. Los cuidadores proporcionan información sociodemográfica similar y su relación de parentesco con el paciente (por ejemplo, cónyuge, hijo adulto).
Características de la enfermedad y el estado de salud.
El personal de investigación revisó el expediente médico y verificó cáncer primario de cada paciente , el estadio y el estado funcional con el médico tratante. el estado funcional de los pacientes y las condiciones médicas comórbidas se evaluaron con la puntuación de Karnofsky y índice de Charlson, respectivamente. [48], [49] carga de los síntomas de los pacientes se midió con la subescala de Calidad McGill salud física del Índice de Vida. [50].
Comunicación
médico-paciente.
Debido a que estudios anteriores han documentado diferencias en la comunicación afectiva e instrumental médicos con las minorías étnicas en comparación con los pacientes blancos, [51] hemos tratado de determinar si los procesos de comunicación difieren según el nivel de aculturación. Los pacientes se les preguntó en sí /no preguntas si confiaban en su médico, si los médicos les trata con respeto, y si habían discutido sus deseos para el tipo de atención que les gustaría recibir en caso de morir con su médico. También se preguntó a los pacientes:.. "? ¿Qué tan cómodo se le preguntas a su médico sobre su atención", utilizando una escala Likert de cinco puntos (muy incómodo para muy cómodo)
preferencias de tratamiento y la planificación
en la línea de base pacientes entrevista se les preguntó, "Si su médico sabía cuánto tiempo había dejado de vivir, le él o ella quiere que le diga?" y "¿le gustaría ser mantenido con vida si se requiere estar en un tubo de alimentación "también se pidió a los pacientes:"? ¿cree que sería una mala cosa para una persona muera en la UCI en comparación con otros lugares (por ejemplo, hogar, hospital u hospicio) "las opciones de respuesta eran" sí "o" no ".. por último, se pidió a los pacientes, "Si pudiera elegir, preferiría usted: 1) un curso de tratamiento que se centró en la ampliación de la vida tanto como sea posible, incluso si eso significa más dolor y malestar, o 2) un plan de atención que se centró en aliviar el dolor y la incomodidad tanto como sea posible, incluso si eso significa no vivir siempre? "Las opciones de respuesta eran" prolongar la vida tanto como sea posible "," aliviar el dolor o incomodidad tanto como sea posible, "o" no sé. "
Tratamientos.
los tratamientos activos (quimioterapia paliativa, radiación, tratamiento del dolor, y la participación en ensayos clínicos) se resumieron de la historia clínica y verificados con el oncólogo tratante.
análisis estadísticos
α de Cronbach fue utilizado para evaluar la consistencia interna de la escala (fiabilidad) y para identificar elementos que, sin el cual sería mejorarlo. Los análisis de componentes principales cargas factoriales elemento y valores propios de factores emergentes.
t
pruebas y análisis de la varianza se utilizaron, dependiendo de si el resultado era continua o categórica, para examinar las asociaciones entre los pacientes características sociodemográficas y de salud y cuidadores nivel de aculturación (por ejemplo, media USAS los cuidadores de los pacientes que tenía seguro de salud, en comparación con aquellos que no lo hicieron)
coeficientes de correlación de Pearson se utilizaron para estimar la relación entre la escala y el lugar de nacimiento de los pacientes (Estados Unidos frente a otra), la lengua materna (Inglés) frente a otra.; y dominio de la lengua (a elegir entre Inglés Español vs. para la entrevista) como medida de la validez concurrente de la escala. Criterio /validez de constructo se evaluó mediante el examen de las correlaciones entre los cuidadores de USAS calificaciones de escala y: 1) los pacientes puntuaciones en ARS validados de Cuellar y 2) la percepción del evaluador de aculturación de los cuidadores. Un modelo de regresión lineal estima las contribuciones únicas de los elementos del lenguaje y la identidad cultural en la percepción del evaluador de los cuidadores nivel de aculturación.
Para evaluar la validez predictiva, modelos de regresión multivariable estimar los efectos de los cuidadores sobre la aculturación médico-paciente la comunicación, las preferencias de tratamiento, y el tratamiento del cáncer al inicio del estudio, una mediana de 5,8 meses antes de la muerte. Cada variable que se asocia (
p Hotel & lt; 0.20) tanto con el predictor (cuidador aculturación) y el resultado (por ejemplo, tratamiento) fue investigado como un factor de confusión potencial y retenido si es significativo (
p ≤
0,05). Los análisis estadísticos se realizaron con el software SAS (versión 9.2; SAS Institute, Inc, Cary, NC)
Resultados
La Tabla 1 muestra que la USAS tenía un alto grado de consistencia interna (α de Cronbach. = 0,98). Todas las preguntas tenían altas correlaciones ítem-total, salvo en contacto con el país de origen (
r
= 0,27), el cual fue retenido porque captó una medida del comportamiento único de aculturación y no comprometió la consistencia interna de la escala global. Un análisis de componentes principales del tema 19-USAS reveló un único factor emergente (valor propio = 14.22) que representó el 79,0% de la varianza en los datos; una revisión del diagrama de sedimentación confirmó además la presencia de un solo factor (datos no mostrados).
Como se muestra en la Tabla 2, los pacientes cuyos cuidadores presentaban criterios de los niveles de aculturación más bajos eran más propensos a identificarse como hispana y católica, tienen menos años de educación formal, no tener seguro, han nacido fuera de los EE.UU., y tienen menores puntuaciones de Karnofsky, en comparación con los pacientes con los médicos más aculturados. También hubo diferencias significativas en los niveles de aculturación por institución; por ejemplo, las puntuaciones de USAS cuidadores fueron significativamente inferiores en el Hospital Parkland y Simmons Comprehensive Cancer Center, en comparación con el Centro de Cáncer de la Universidad de Yale. Los médicos estaban muy involucrados en el cuidado de los pacientes; 62% reportó que proporciona más del 80% del cuidado informal de los pacientes. No hubo diferencias en el tipo de relaciones entre los pacientes y los cuidadores, o el grado de cuidado informal proporcionado por el estado de aculturación.
los cuidadores lengua y la identidad cultural de las puntuaciones de USAS se estrecha y estadísticamente muy significativamente asociados con pacientes 'lugar de nacimiento, idioma nativo, y dominio del Inglés, como se muestra en la Tabla 3. fueron también estrechamente asociados con los pacientes puntuaciones en la escala de aculturación Breve Cuellar (
r = 0,65 y
r
= 0,60, p & lt; 0,0001, respectivamente), aunque el 46,6% de los pacientes con cáncer no se ha completado esta medida, que valida nuestra preocupación por la administración de la USAS a pacientes con enfermedades terminales. Cuidadores dominio del Inglés también estaba estrechamente asociado con sus puntuaciones USAS (
r
= 0,86, p & lt; 0,0001 para la escala completa), y los calificadores evaluación del grado de aculturación (cuidadores
r
= 0,86, p. & lt; 0,0001 para la escala completa) guía empresas
la Tabla 4 muestra que ítems que miden los cuidadores de idioma y culturales identidades fueron estadísticamente muy independiente y significativamente asociados con los calificadores evaluaciones de nivel de aculturación de los cuidadores. Estos resultados sugieren que la identidad cultural 'cuidadores' ítems que miden USAS eran distintos de los que se mide cuidadores preferencias de idioma y de competencia, y que contribuyó de forma única a los evaluadores independientes definición del grado de aculturación de EE.UU. cuidadores.
como se muestra en la Tabla 4, los pacientes cuyos cuidadores presentaban criterios de los niveles de aculturación más bajos eran más propensos a identificarse como hispanos y católica, tienen menos años de educación formal, no tener seguro, han nacido fuera de los EE.UU., y tienen menores puntuaciones de Karnofsky , en comparación con los pacientes con los médicos más aculturados. También hubo diferencias significativas en los niveles de aculturación por institución; por ejemplo, las puntuaciones de USAS cuidadores fueron significativamente menores en el Hospital Parkland y Simmons Comprehensive Cancer Center, en comparación con el Centro de Cáncer de la Universidad de Yale.
Como se muestra en la Tabla 5, cada unidad de aumento en la puntuación USAS del cuidador se asoció con un 1,3 las veces de aumento en la probabilidad de querer información pronóstica (AOR = 1,31 IC del 95%: 1,00 a 1,72) y mayor probabilidad de querer evitar morir en una UCI (OR = 1,36, IC 95% 1,05 a 1,76) de los pacientes con cáncer. Las puntuaciones más altas USAS también se asociaron con una disminución de las probabilidades de que quieran una sonda de alimentación para prolongar la vida (AOR = 0,68, IC del 95%: 0,49-0,99). No se detectó ninguna asociación entre 'aculturación y las mediciones de los pacientes la confianza en los médicos de los cuidadores, la comodidad de hacer preguntas acerca de su atención, o los procesos de comunicación después del ajuste para otros factores de confusión.
Las asociaciones entre los pacientes con cáncer avanzado médica el cuidado y la aculturación de los cuidadores se muestran en la Tabla 6. Por cada unidad de aumento en la puntuación USAS del cuidador, las probabilidades de participar en los ensayos clínicos del paciente se duplicaron (OR = 2,20, IC del 95%: 1,28 a 3,78). Se investigaron las posibles influencias de confusión, incluido el idioma nativo de Inglés, nivel educativo, estado general del paciente, y la institución sobre la asociación entre la aculturación y la participación en el ensayo, pero no encontramos ninguna evidencia de la confusión. Del mismo modo, las probabilidades de recibir quimioterapia paliativa de los pacientes aumentaron aproximadamente un 60% por cada unidad de aumento en el nivel de aculturación del cuidador (AOR = 1,60, IC del 95% 01/20 a 02/12).
Discusión
El objetivo de este estudio fue desarrollar y validar una medida de la "americanización" que podría ser utilizado para evaluar la aculturación de los encuestados no estadounidenses nacidos o primera generación de estadounidenses, independientemente de su país de origen. Nuestros resultados demuestran que la aculturación Escala Estados Unidos (USAS) es una medida fiable y válida de la "americanización" en una muestra de pacientes con cáncer con enfermedades terminales y sus cuidadores informales de México, América Central y del Sur, Europa y Asia.
En este estudio, la USAS estaba estrechamente asociado con Estados Unidos y lugar de nacimiento, el dominio del Inglés, y la evaluación de un evaluador entrenado del grado de americanización del entrevistado, cada una de las cuales proporciona evidencia de la USAS 'criterio de validez. Nuestros análisis también demuestran la validez predictiva de la USAS que se asoció con el deseo de los pacientes con cáncer terminal 'para obtener información pronóstica, preferencias de cuidado al final de su vida, y la atención médica. En particular, los resultados indican una mayor aculturación se asocian con mayores probabilidades de los pacientes que participan en ensayos clínicos y que reciben quimioterapia paliativa, en comparación con las puntuaciones que indican los niveles de aculturación más bajos.
Hemos encontrado que las preferencias con cáncer avanzado de Pacientes de la información y de finalización específica tratamientos -de-vida variaron según el nivel de aculturación de los cuidadores. En concreto, los pacientes con los médicos más aculturados eran más propensos a querer información sobre el pronóstico, en comparación con aquellos con los cuidadores menos aculturados, pero no tenían más probabilidades de haber discutido su vida al final de su desea con un médico. Estudios previos han documentado una asociación entre la aculturación de Estados Unidos y actitudes positivas hacia la divulgación de pronóstico en las culturas mexicano-americanos y japoneses. [43], [52], [53] Curiosamente, también no observó diferencias en los pacientes que piden la comodidad de los médicos preguntas sobre su atención médica al nivel de aculturación de los cuidadores. Los pacientes con los médicos más aculturados eran también menos propensos a querer un tubo de alimentación para prolongar la vida o morir en una unidad de cuidados intensivos, en comparación con aquellos con los cuidadores menos aculturados. Esto no es sorprendente teniendo en cuenta que las actitudes culturales probablemente influye en la comprensión de su enfermedad y, por tanto, las decisiones médicas tomadas al final de su vida útil. [54] Nuestro hallazgo de que los pacientes con cuidadores menos aculturados eran más propensos a preferir los tubos de alimentación en el final de su vida-puede ser un reflejo de las normas culturales, las creencias y los valores colocados en el suministro de alimentos y la nutrición de los miembros de muchos grupos étnicos /grupos raciales. [36], [55].
Otros investigadores han argumentado que el dominio del idioma Inglés predice el uso de la asistencia sanitaria a más de aculturación. [27] En este estudio, el lenguaje no explicaba el efecto de aculturación de las preferencias de tratamiento de cáncer en fase terminal los pacientes o la atención médica al final de su vida. Idioma sí sola no parece capturar los componentes cognitivos, emocionales y conductuales más amplios y complejos de aculturación. Este hallazgo tiene implicaciones importantes para el desarrollo de la intervención, ya que sugiere que las traducciones directas de materiales clínicos (por ejemplo, formas de quimioterapia consentimiento o materiales educativos) pueden ser menos eficaces que los documentos cuidadosamente elaborados que abordan estas cuestiones dentro de un contexto cultural más amplio que da cuenta de los pacientes y grado de aculturación de los cuidadores de Estados Unidos. También sugiere que ese aumento del acceso a guías de pacientes que pueden actuar como intermediarios culturales puede ser un enfoque más prometedor para la creación de más culturalmente el tratamiento del cáncer sensible que haría el uso de intérpretes médicos. Creemos que una conclusión importante de este estudio es que la aculturación como un constructo implica algo más que un simple reconocimiento de las diferencias lingüísticas, y la competencia cultural requiere algo más que el dominio bilinguistic
.
Se han reportado las disparidades raciales y étnicas en la participación en el ensayo clínico previamente, [56], [57] [7], [58], [59] pero este es el primer estudio, a nuestro entender, para demostrar que los niveles de aculturación puede influir en la inscripción con cáncer avanzado de los pacientes en ensayos de investigación y recepción de paliativos quimioterapia. Varios factores podrían explicar esta asociación. Los pacientes más aculturados pueden tener un mayor acceso a las instituciones que ofrecen los ensayos clínicos, una mayor confianza inherente en la medicina occidental, una mayor probabilidad de ser referidos para pruebas dentro de las instituciones debido a los prejuicios de los médicos, [60], [61] más experiencia de navegación de los sistemas de atención de salud complejos y /o menos barreras logísticas (por ejemplo, dificultades de lenguaje que complican la selección de personal, viajes, responsabilidades de cuidado infantil, inflexibles horas de trabajo). Del mismo modo, menos aculturados pueden tener más dificultades para comprender los fundamentos de la quimioterapia no curativo o la obtención de tratamiento. Los estudios futuros deben examinar los efectos de la aculturación de participación en el ensayo y el uso de la quimioterapia no curativa en muestras más grandes dentro de las instituciones donde los ensayos clínicos y guías de pacientes están fácilmente disponibles para determinar el paciente y el proveedor de factores que pueden mediar o moderar el efecto de aculturación sobre el cáncer la atención al final de su vida útil.
Este estudio tiene varias limitaciones. Aunque el estudio reclutó participantes de seis instituciones diferentes, el tamaño de la muestra fue pequeño, los participantes menos aculturados fueron reclutados predominantemente del Hospital Parkland, y los criterios de elegibilidad del estudio requiere que los participantes hablan español o Inglés, que puede limitar la generalización de los resultados fuera de ellas poblaciones. Además, los encuestados se les pidió que autoinforme un estado sola raza /etnia, deja sin aclarar la carrera de los encuestados que dijeron ser hispanos.