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El lupus y abogando por usted mismo



Pregunta
Hola, España Mi hija de 20 años tuvo un resultado positivo de una prueba de sangre ANA. La enfermera consejos que dio a mi hija los resultados le dijo que significaba que tenía lupus. Mi hija ha visto un reumatólogo que le dijo que a pesar de que tiene algunos de los síntomas como el pelo perder, cansancio, dolor en las articulaciones y que no cree que tiene lupus. El médico dijo que una prueba positiva de ANA abarca una amplia gama de cosas y que algunas personas sólo dan positivo para ANA sin tener una causa real para ello. Mi hija ha dado positivo por 4 pruebas de ANA. El médico no siente que un seguimiento es necesario, pero a mí respecta. ¿Que crees que deberia hacer? Gracias

Respuesta
Estimado Micki:
Hola! Realmente deseo que yo no tenía que leer las cartas como la suya en 2009. Se trata de cartas como la suya que conseguirme enojado, frustrado y molesto.
Tantas mujeres, hombres, padres y cuidadores se colocan en esta situación . Me siento tan mal por ti, tan extremadamente mala. ¿Por qué? Debido a que he estado allí. Me llevó años y numerosos médicos antes
Yo mismo me diagnosticaron lupus y como facilitador de grupos de apoyo y abogado del lupus he visto cientos de otros pacientes experimentan el mismo drama.
Permítanme comenzar diciendo que sí un ANA puede provenir de otras causas y sí muchos de los síntomas de lupus puede ser de otras enfermedades.
Sin embargo, si su reumatólogo no se siente que es el lupus entonces, ¿qué se siente que es su lugar? Esto es lo que odio. Dejan a los pacientes sin ninguna explicación y no hay respuestas. Lo dejan perdido y sin rumbo. He estado ahí. Yo sé lo que se siente.
No soy un médico. Soy un paciente y defensor informada, que lee muchos libros, va a una gran cantidad de seminarios y hace muchas preguntas.
No sé qué pruebas este doctor corrió a expresar esa opinión y no sé el alcance de los síntomas de su hija.
No hay forma real para que le diga si o no ella tiene lupus o uno de los otros 75 enfermedades autoinmunes. Sin embargo, puedo decir que no es normal para una salud de 20 años de estar cansado, y adolorido y la pérdida de cabello. ESTÁ ENFERMO CON ALGO! Es necesario ser tomado más en serio.
Madres saben mejor. La intuición de una madre es un regalo dado DIOS. Si cree que su hija no es así, ella no está bien y de lo que la lectura Iam que no es así. Usted debe seguir buscando respuestas. Don 抰 intimidar por las batas blancas, los seres humanos los usan. Ellos son falibles y pueden cometer errores y pasar por alto las cosas.
mayoría de las veces son personas buenas y decentes que los corazones están en el lugar correcto, pero no son perfectos. Pueden ser sobrecargados de trabajo y cansado y pueden hacer suposiciones generales basadas en los libros de texto.
Los libros de texto pueden y han sido conocidos por ser malo. Un buen médico piensa fuera de la caja. Como la casa. ¿Por qué podemos 抰 clonar casa y lo que tienda de configuración en cada ciudad. ¿No sería maravilloso?
Lo primero que tiene que hacer es conseguir una copia de laboratorio y pruebas de imagen resultados de su hija 抯. Su hija es mayor de 18 años por lo que tendría que firmar los formularios de autorización. Ella tiene derecho a recibir una copia de cualquier resultado récord médico o prueba de que ella desea.
Todo lo que tiene que hacer es firmar un formulario de autorización solicitado, y tener 2 formas de identificación que tienen una foto de ella y su firma , licencia o carnet de identidad obras y una identificación con la universidad funciona tan bien.
a continuación, hizo que el departamento de registros médicos del hospital que recibió el trabajo de laboratorio hecho en, o que hable con la secretaria en cualquier instalación que terminaron a. Algunos lugares cobran una tarifa que otros don 抰.
Rayos X, tomografías computarizadas y resonancias magnéticas están generalmente copiados a CD-ROMs.
Después de conseguir un asimiento de ellos, mirar por encima de los resultados y ver lo que se realizaron pruebas y tampoco los resultados anormales.
Cuando dice ella ANA fue positivo lo fue el título? ¿Qué patrón tenía? Se trata de piezas particularmente importantes de información.
No entre en pánico, voy a explicar todo esto a usted lo mejor que pueda. Yo no sabía nada cuando me puse enferma. Tomó una gran cantidad de oraciones, se tomó un montón de lectura, y se tomó un montón de preguntas y mucho llanto para llegar a donde estoy hoy.
Voy a compartir mi historia con usted más tarde también.
El conocimiento es poder! Es necesario leer y conocer lo que significan los resultados de laboratorio para que pueda discutir su caso con los médicos de su hija 抯 con más confianza y ser capaz de expresar cualquier diferencia que pueda tener sobre sus diagnósticos o sugerencias de una manera informada.

Vamos a empezar por una discusión de Lupus eritematoso Sistémico y nuestra forma de trabajo a partir de ahí.
lupus suele mostrar su fea cabeza a la gente joven entre las edades de 15 -45, aunque se puede observar en las personas mayores y menores los niños.
el lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria en la que el sistema inmunológico del cuerpo no puede servir a sus funciones normales de protección y en su lugar forma anticuerpos que atacan los tejidos y órganos sanos. Usted puede pensar en él como su cuerpo ser alérgico a sí mismo.
¿Cómo se llega a un médico en el diagnóstico de lupus? A principios de la década de 1980
, los médicos en la American Rheumatism Association encuestados gran número de personas con lupus, y encontraron 11 síntomas y signos que distinguen el lupus de otras enfermedades. Para un médico para detectar el lupus, una persona debe tener 4 o más de los siguientes síntomas en algún momento durante su
/su enfermedad:
1. Erupción en las mejillas. Página 2. exantema discoide (rojo levantó parches). página 3. Fotosensibilidad esto es cuando sale el sol y se obtiene roja y no quemada por el sol o tiene urticaria o gripe como sentimiento. Página 4. Las úlceras en la nariz o la boca (generalmente sin dolor). Página 5. Artritis y dolor muscular o de la inflamación y la página 6. Pleuritis o pericarditis y (inflamación del revestimiento del corazón o de los pulmones). Página 7. Proteína trastorno renal, o yesos y sangre en la orina. Se puede decir si tiene potencialmente proteína en la orina por mirar el tazón después. ¿Es espumosa y espumosa como la cabeza en una jarra de cerveza de raíz?
8. trastorno (ataques /convulsiones y /o psicosis) neurológicos & gt;. Los cambios de humor, depresión, ataques de pánico, paranoia, falta de memoria, problemas de equilibrio y de la marcha. página 9. trastorno hematológico. A las células bajo blancos, plaquetas y células rojas o bajos.
10. anticuerpos antinucleares (ANA). página 11. enfermedad inmunológica (prueba de cadena positiva anti-ADN de doble, positivo en la prueba anti-Sm, anticuerpos antifosfolípidos positivos como anticardiolipina, o sífilis positivos falsos
(VDRL).
Aunque no aparece como uno de los 11 criterios enumerados para el diagnóstico, la pérdida del cabello, la fibromialgia, el aumento de las alergias, el aumento de hematomas, problemas de tiroides y el hígado, también se observan problemas de trastorno digestivo.
el lupus es una enfermedad difícil de diagnosticar debido a que golpea tantos órganos y causa una variedad de problemas diferentes; cada persona 抯 viaje con este trastorno es único y personal Sólo hay unos pocos casos raros 搕 extbook br> Hay más de 80 enfermedades graves que se clasifican como enfermedades autoinmunes
lupus eritematoso Sistémico es sólo uno de ellos.
una prueba de anticuerpos antinucleares (ANA) es a menudo útil en la evaluación de las enfermedades del tejido conectivo, como el lupus. Este análisis de sangre detecta la presencia de ciertos anticuerpos realizados por su sistema inmunológico. Las personas con lupus generalmente resultan positivos para anticuerpos antinucleares. Sin embargo, una prueba positiva de sangre ANA no significa necesariamente que usted tiene lupus. Otras condiciones pueden causar una prueba positiva de anticuerpos antinucleares, incluyendo: el síndrome
 La esclerodermia
  La artritis reumatoide
de Sjogren
 tiroiditis de Hashimoto
 La hepatitis autoinmune
 Algunas infecciones virales
 la diabetes tipo 1
 enfermedad de la anemia perniciosa de Addison

ANA también se puede encontrar en pacientes con infecciones crónicas y cáncer. Muchos medicamentos como procainamida (SR PROCAN), hidralazina, y Dilantin puede estimular la producción de ANA.
Un resultado positivo en una persona con síntomas de una enfermedad autoinmune reumática o ayuda al médico a realizar un diagnóstico. Más del 95% de las personas con LES tienen una prueba de ANA positiva. La esclerodermia tiene una tasa positiva 60-71%; Sj 鰃 la enfermedad de s, 50-60%, y la artritis reumatoide, el 25-30%.
Varios factores deben ser considerados en la interpretación de un resultado positivo. Enfermedades distintas de enfermedades autoinmunes pueden causar anticuerpos auto. Algunas personas sanas tienen una prueba positiva. Más pruebas se realiza después de una prueba positiva para identificar anticuerpos de automóviles individuales asociados con las diversas enfermedades.
ANA están presentes en aproximadamente el 5% de la población normal, por lo general en títulos bajos (niveles bajos). Estas personas no tienen la enfermedad. ANA títulos inferiores a 1:80 son poco probable que sea significativo.
Además, ciertos medicamentos pueden causar una prueba positiva de anticuerpos antinucleares.
95% de los pacientes con lupus tienen un ANA positivo y por lo general a un título elevado. Existe una rara pocos pacientes que son excepciones. Los que por lo general tienen un anticuerpo SSA positivo (anticuerpo Sjogren 抯) junto con otros factores sanguíneos principales.
Si usted tiene una prueba de anticuerpos antinucleares positivos, se necesitan pruebas adicionales para establecer un diagnóstico específico. El estudio serológico de lupus típico consiste en la ANA, DNA de doble cadena, Los niveles de complemento, proteína C reactiva, Sed Rate, el lupus anticoagulante, el panel de anticuerpos de Sjogren, prueba de Coombs directa, CBC, análisis de orina, Anti SM y anti RNP entre otros laboratorio y las pruebas de imagen.
¿Fueron todas estas pruebas se ejecutan? ¿Cuáles fueron los resultados?
Otro consejo que les daré es nunca consiguen pruebas de laboratorio se ejecutan cuando se siente bien.
Si usted va a un médico y él le da a su hija un script para el análisis de sangre que se ejecuten y se siente bien, ese día no ir a buscar los análisis de sangre corren. Espere hasta que ella está recibiendo los síntomas y luego ir a buscar a dirigir.
Un script de laboratorio es bueno para un año desde la fecha en que se ordenó, por lo que se aferran a la secuencia de comandos hasta que un día, cuando ella está señalando con síntomas .
La razón por la que digo esto es que las enfermedades autoinmunes van y vienen en allí grados de severidad. Puede sentir dolor de articulaciones y fatiga un día, una erupción de un lado a continuación, se sienten bien y dandy durante 2 horas, 2 semanas o 2 meses a la vez. curso de la enfermedad es impredecible, eso es lo que se suma a la diversión.
era casi 15 años de observaciones y cuestionamiento antes de escuchar el diagnóstico de lupus eritematoso sistémico.
Fui a través de mis años de universidad con episodios de la fatiga, cambios de humor, dolor en las articulaciones, erupciones y otros síntomas extraños sin una idea clara de lo que estaba pasando mal en mí.
Antes de que me encontré con una atención médica adecuada, me dijeron que estaba loco, perezoso y frustrado sexualmente. Me dijeron que estaba celoso de otros miembros de la familia que estaban enfermos y me dijeron que estaba siendo castigado por Dios.
Ninguna de las anteriores era cierto.
A pesar de todo esto he conseguido penosamente a recibir un 抯 Maestría en Ciencias y trabajar durante 4 años como especialista en educación pública.
Estaba enfermo y empeorando. En un principio los únicos síntomas que tuve fue cambios de humor, depresión, ansiedad, temblores en las manos, la fatiga y el dolor muscular
leve.
Así que estaba constantemente referido a los profesionales de la salud mental; que me marcó una deliciosa colección de trastornos psiquiátricos. Estaba encerrado en una sala de psiquiatría dos veces.
me hospitalizaron una vez por otras partes y una vez por mí mismo. Me tenían convencido de que era un loco.
Me recetaron Xanax, Zyprexa, Prozac y Valium. Incluso había individuos dime que si empecé a beber y fumar me siento mejor
Fui esta ruta hasta.; Finalmente me encontré con un médico con un CI. Dio un vistazo a mí, España palpitaba la garganta y encontró un bocio (A hinchada tiroides). Dijo, que no está loco, que recibió una mala tiroides.
Después de que todas mis enfermedades comenzaron a mostrar su fea cara. Sin embargo, los documentos aún seguían sin mí o mis enfermedades tomar muy en serio. Me llevó hasta casi morir de nuevo en 2001 antes de que la luz roja se encendió y mis documentos comenzó a mí y mis enfermedades tratar con más respeto.
Durante tres meses vi a mi caída de las plaquetas de 300 hasta 250 hasta 175 a 100. Cada vez que me lo trajeran a mis médicos dicen que estaba siendo histérica y que no pasaba nada. Entonces vi mis plaquetas reducirse del 100 a 75 y finalmente a 55 el hematólogo en mi caso hace una punción de médula ósea y se enteró de que yo había ITP. . La trombocitopenia idiopática
Aún se mantiene un reloj y ver la actitud hasta que, después de la pesadilla br> Era un martes por la tarde?; Acababa de volver de una cita del ojo y se sintió un poco mareado, pero nada importante. Tenía una muy ligera hemorragia nasal por la mañana pero que había conseguido mi conteo el día anterior y que era 55 que son muy bajos, pero lo suficientemente seguro como para no preocuparse.
Cansado y un poco inestable me senté, a la media hora de volver a casa mi nariz comenzó a sangrar y no se detuvo durante 40 minutos, y luego más tarde esa noche cuando fui a lavarme los dientes encías sangran y también después, cuando me fueron a limpiar mis oídos con una punta q-, salió sangre en el bastoncillo.
Así que llamé a mi hematólogo la mañana siguiente y rogué para ser visto. Al principio, el personal de la oficina era un poco indeciso, y luego me dejaron entrar. Yo era un desastre, estaba empezando a perder la visión en el ojo izquierdo, yo no 抰 sabía en ese momento, pero mi ojo tenía una hemorragia. Yo estaba temblando y llorando y me gritaron los de una de las enfermeras que dejara de llorar. Dijo 揑 estaba siendo histérica y deberían estar agradecidos de que el médico incluso pone al día con me.?br>
Yo no sé 抰 en el momento, pero más tarde descubrí que, sus niveles de serotonina disminuyen cuando sus plaquetas son bajos y se obtiene episodios de trastorno de pánico y la depresión de esta deficiencia. Mi irracionalidad, si quieres definirlo como tal, era de mis enfermedades y no una enfermedad en sí misma.
Después de una hora de espera en la sala de espera, mi doctor me vio, le dije mis preocupaciones y él no抰 incluso me examine, me dijo que estaba bien y que yo estaba en necesidad de ayuda psiquiátrica. Dijo que tenía que adaptarse al hecho de que nunca iba a tener un trabajo nuevo o casarse o hacer cualquier parte del día regular a día cosas que hacen los demás.
le dije, tal vez así, pero que necesitaba una intervención inmediata ahora. Que estaba muy enfermo y que necesitaba otro recuento de plaquetas hecho porque sabía que cayó. No quería hacerlo y discutieron conmigo por casi 10 minutos antes de lo gastado.
Todavía puedo ver este momento como si fuera ayer. El flebotomista llegó por un pasillo mirando como la Parca, llamó al médico en el pasillo y me miró mientras hablaban. Diez minutos más tarde estaba en la ambulancia de ser enviado al hospital, mis plaquetas chocaron a 7 mil. Casi me muero.
Tras su paso por la UCI, disparé a ese idiota y me encontré un nuevo hematólogo que se preocupaba por todo el paciente, cuerpo, mente y espíritu. Mi ITP ha estado en remisión durante un tiempo ahora.
Desde entonces he sido diagnosticada con lupus, síndrome de Sjogren 抯, anemia perniciosa, tiroiditis de Hashimoto 抯, asma, diabetes, síndrome antifosfolípido andante, entre otros Crohn 抯fenómenos.
me llevó a no tener miedo de viajar para conseguir todas las piezas del rompecabezas. Viajé a la Universidad Johns Hopkins, Cornell, Beth Israel, Universidad de Pennsylvania, Jefferson, Albert Einstein y otros hospitales líderes.
Tomé un montón de notas y le preguntó un montón de preguntas. Disparé una gran cantidad de médicos, echaron de muchos médicos porque me niego a sólo tienes que seguir ciegamente.
leí vorazmente todo lo que pude en mis enfermedades y aquí estoy hoy. UN SUPERVIVIENTE
Puede que no sea así, pero yo vivo bien a pesar de mis enfermedades.
Dios ciertamente tenía su mano en todo esto. Él me mantuvo fuerte a pesar de todo
La oración es la mejor opiáceos
mi mayor consejo para todos los que sospechan que sufren de enfermedades autoinmunes.!; Don 抰 darse por vencido! Buscar respuestas! Hacer preguntas. Insistir en las pruebas que ayudarán en el diagnóstico. Don 抰 tenga miedo de estar en desacuerdo o cambiar de médico.
? S su cuerpo. Es su vida. Hacerse cargo. Obtener una copia de sus laboratorios, saber cómo interpretarlas, ingrese sus síntomas e impresiones.
Si usted siente que está enfermo, lo más probable es que se encuentre. Sea persistente.
Las enfermedades como este tiempo toma para elaborar cerveza. Al principio, mis médicos mantienen la ejecución de pruebas de ANA (La prueba de anticuerpos que ayuda a descubrir lupus). Ellos siguieron regresando negativa, hasta que un día cuando estaba abajo Johns Hopkins y que corrían el título subió a 1: 2580 (Normal 1:40 y siendo a continuación)
Como se puede ver! es necesario el seguimiento! Es necesario averiguar por qué se siente cómo se siente. Hay algo mal y que sin duda todavía puede ser lupus!
Trate de hablar con este reumatólogo le dará la oportunidad de defender su caso, si todavía no está dispuesto a trabajar con usted, a continuación, ir a buscar a otra REUMATÓLOGO!
Los mejores son generalmente empleados por un hospital universitario. Se trata de un hospital en el que tienen los estudiantes de medicina. Que la investigación de uno en su área, ya sea en línea yendo a la página web del hospital o puede ir a la American College of Rheumatology la página web de donde van a ayudarle a buscar a cabo reumatólogos acreditados en su área.
También consideró usted va a un inmunólogo oposición a un reumatólogo que puede echar un vistazo a todo el sistema inmunológico?
favor me escriba de nuevo y quiero saber, cómo se están haciendo. Me importa !!!
Espero que te ayudé. DIOS BENDIGA
su amigo,
Cynthia

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