Pregunta
Hola, John! Sí, me diagnosticaron recientemente con PKD y tengo que admitir que al principio estaba aterrorizada. Lo que encuentro yo estoy, sin embargo, es que parece funcionar de manera muy diferente (tasas de progresión) en diferentes familias y la nuestra tiende a ser un motor lento. Mi papá es 76 y tiene un 25% el uso de sus riñones debido a esta enfermedad, pero es prácticamente asintomática a excepción de problemas para obtener los medicamentos de "manejar" su alto punto de ebullición Estaba todo listo para donar un riñón a él (debido a su edad, supongo que `la única opción que no sea` s de diálisis llegué, ¿verdad? Él `en increíble estado, maravilloso excepto para aquellos riñones zurcidos! Y podría probablemente durar otros 20 años con nuevos riñones), pero ya que la mía se buggered arriba también, no puede hacer. Mi pregunta para usted, es .... a mi edad (51) ¿Qué hay de la perspectiva de la esperanza de conseguir un trasplante? Es decir yo estoy justo en el límite de la edad cortada para trasplantes, ¿verdad? Además, mi análisis de sangre es todo normal. (Todo el `ve tenido hasta ahora es una ecografía renal) no tengo síntomas, excepto un fuerte dolor de cabeza constante que podría o no ser los riñones. Debería olvidarse de la opción del trasplante (ya que por la mina de tiempo volver a empeorar -si lo hacen - I `ll ser demasiado viejo para un trasplante!) O qué? La diálisis, por supuesto, me da miedo a la muerte pero sin duda mejor que la alternativa. ¡Gracias por tu aportación! ~ Joan en St. Joe, MO
Respuesta
Joan,
Estás en lo correcto, la enfermedad hace avanzar a velocidades differant y seriedad, incluso en el mismo familia. Mi nefrólogo me dice que sólo el 20% de las personas con la enfermedad nunca llegar a la enfermedad renal en etapa terminal (ESRD. Así se puede ver que las cosas están en su favor.
En cuanto a la cuestión de la edad. Ciertos Hospitales no tiene restricciones de edad, pero que no son universales. Por ejemplo, un hospital que se aplica a tenía un corte a 45. el hospital que hizo mi trasplante (hospital Metodista de Houston, TX) no tiene tal requitement edad van estrictamente de la la condición del paciente y la capacidad de gestionar el funcionamiento y la posibilidad de que el riñón funcione bien para ellos. usted debe ponerse en contacto con los coordinadores de trasplantes de riñón en tantos hospitales bien conocidos como puedas hasta que obtenga las respuestas que desea para usted y su padre. por el tenía mi manera de trasplante a los 62 años y mi doner era mi esposa. también he visto unas pocas personas en sus años 70 con los trasplantes recientes.
en cuanto a sí mismo, es muy probable que nunca se puede necesitar tratamiento. Sin embargo, si lo hace, el trasplante es la ruta preferida. la diálisis es muy restrictivo tanto en su libertad y su dieta. También es difícil de conservar las fuerzas en diálisis. Una vez dicho esto, conozco personas que han estado en diálisis y todavía lo están haciendo bien. Mucho de esto es la actitud. Usted debe l; ganar tanto sobre la enfermedad como se puede por lo que siempre conocer sus alturnatives. A veces los médicos no te dicen lo suficiente.
Me gustaría también sugieren que se comunique con la Fundación de Investigación renal poliquística en Kansas City. Tienen más información acerca de PKD que nadie.
Espero haber sido de alguna ayuda y si necesita cualquier otra información, no dude en ponerse en contacto conmigo de nuevo.
Buena suerte y que Dios de Me encanta!
John