Ponerse de acuerdo con la vida en una silla de ruedas ha sido difícil, pero con el apoyo de Richard y mi familia, he encontrado que es mucho más fácil de aceptar. ¿QUÉ ES atrofia multisistémica (MSA)
¿QUÉ ES
SISTEMA
ATROPHY
atrofia multisistémica (MSA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una combinación de síntomas que afectan al movimiento, la presión arterial, y otras combinaciones del cuerpo, aquí es donde se pone el nombre Atrofia "Sistema múltiple". La causa aún se desconoce.
VIDA CON
MSA
¿Por dónde empezar. Bueno, he sufrido de probems en curso con mi salud durante tantos años ahora es difícil volver a llevar todo esto empezó. Creo que se puede decir que, básicamente, en los últimos diez años más o menos he tenido problemas con mi sistema digestivo, urinario, problemas para caminar, el equilibrio y muchos otros síntomas. Mi MSA ha llegado a ser tan malo ahora que tengo un cuidador que viene en todos los días para ayudar con mis necesidades diarias ..
he visto muchos especialistas para un número de años en los diversos ámbitos que he mencionado y todos ellos han tratado de esa área en particular, no de ellos darse cuenta de que tal vez, de hecho, todos estos problemas fueron de alguna manera vinculados de una manera que no de ellos en el momento podía ver. Me gustaría encontrar que cuando me puse de pie de vez en cuando, mis piernas se volverían tan duro y rígido que era como si hubieran vuelto al cemento. A continuación, hubo momentos en que por ninguna razón en particular, me gustaría empezar a arrastrar las palabras y mis obtendría el temblor de vez en cuando en mi mano derecha, que era sólo por unos minutos y luego se stop.My vejiga también me estaba causando problemas.
también me diagnosticaron la enfermedad discal degenerativa grave en el cuello, lo que llevó dos someterse a una cirugía en el cuello para tener laminectomía realizados en los discos enfermas y la inserción de discos de titanio. He perdido la cuenta del número de imágenes por resonancia magnética que he tenido que sobrevuele el years.I tuvo un derrame cerebral en 2004.However, mi sistema neurológico no parecía recuperarse, no fueron capaces de poner sus dedos en justo lo que estaba mal, Mi médico pensaba que tenía algo así como "Scerosis múltiple" o algo por el estilo. Al final resultó que no tenía esclerosis múltiple pero él estaba en el track.I derecha fue ingresado en el hospital por más cirugía en el cuello para solucionar otro problema con los discos. Mi neurocirujano estaba caminando detrás de mí un par de días después de mi operación sin mi conocimiento. Cuando regresé a mi cama y descubrí que había estado allí, pregunta "¿cuánto tiempo ha estado caminando como que" .He era, de hecho, refiriéndose a la forma en que había estado arrastrando la pierna derecha. Por supuesto que había estado haciendo durante algún tiempo. Sugirió veo a otro neurólogo.
Esa tarde el neurólogo me vino a ver. Me pidió que le dijera acerca de los síntomas que había estado teniendo desde hace mucho tiempo y tratar de no dejar de lado nada porque todo era importante, aunque al parecer trivial para mí. Después de hacer esto, él me dio un examen muy completo, incluyendo un montón de pruebas neurológicas tales como tocar mi cuerpo con diversos objetos y me pregunta que si las sentía y si eran romos o blanda. Esto pareció durar tanto tiempo me estaba muy preocupado por lo que estaba mal conmigo. Después de que él había terminado su examen, me miró y empezar a hacer más preguntas, algunas de ellas muy personal, pero dijo que estaban muy necesario, incluso si he encontrado difícil responder a ellos porque los encontré embarazoso. Luego dijo que creía que sabía lo que estaba mal conmigo, pero quería ir y hacer algunas investigaciones, echa un vistazo a mis resultados de las pruebas de que estaba habiendo hecho y el último de todos que iba a enviar a un par de estudiantes de medicina Mírame. . Ha estado aquí dos horas, me preguntó una gran cantidad de preguntas y realizado el examen más largo que había tenido en toda mi vida. Ahora, él también me quería ver a algunos estudiantes de medicina, tal vez era algo raro y pensé que no quería alarmar a mí hasta que estuvo seguro de sus hechos. Me metí en un estado tal que el personal de enfermería eran todos tratando de calmarme diciendo que no se preocupe demasiado, ya que puede llegar a ser nada en absoluto. Pero mi instinto me decía algo diferente, y yo estaba más inclinado a ir con eso en lugar de creer en ellas.
Por la tarde, después del almuerzo, que llegaron. Sin una pareja, pero había ocho de ellos. Uno por uno, cada uno se presentaron y me preguntó si me podían hacer algunas preguntas sobre mi historial médico y luego si estaba bien para examinarme. Todos fueron tan muy profesional, que me tranquilizó más, y me informaron de lo que iban a hacer antes de que realmente lo hicieron para ver si estaba cómodo con la idea. Se necesitaron tres horas para los ocho para completar su interrogatorio y clínicos exámenes y me dejan en así que no podía decir la paz, porque estaba lejos de eso. No podía dejar de pensar en todas las cosas que podrían ser mal conmigo. Como todos los pensamientos de diversas enfermedades y las enfermedades se precipitaron por mi mente pánico, que estaba esperando todo el tiempo que era algo que podría ser curada y no es algo que podría no.
descubrir la verdad
casi no durmió en toda la noche porque no podía conseguir los pensamientos de mi mente de que algo malo estaba pasando en mi cuerpo y yo estaba a punto de descubrir lo que en un par de días. La hermana de la noche llegó en varias veces durante la noche me ofrece tazas de té, debo haber tenido por lo menos dos o tres, por no hablar de todas las galletas y el queso que consumí
Yo tenía un desayuno ligero se convierte en mi panza estaba en nudos. No podía descansar, ni sacar las ideas de la cabeza que algo podría ser muy mal conmigo. No importa lo que hice, leer el periódico, ver la televisión, incluso hablar con las enfermeras, que todavía se deslizaron en mi cabeza. Me moría de ganas de saber y de nuevo me daba miedo de lo que iba a ser contada la próxima vez que vi el neurólogo. No pensé que sería demasiado largo, aunque antes de que estaría de vuelta y el veredicto sería enfermera revealed.My llegó con la medicación por la mañana que me llevó y me informó que mi médico estaba en la sala y sería a verme muy pronto. Me decidí a conseguir mi ducha fuera del camino después de que había terminado mi desayuno, así que yo era agradable y fresco y listo para escuchar la noticia de que tenía para mí respecto a mi diagnóstico.
Por último, le oí venir hacia mi habitación y luego H acia mi cama. No parecía como si fuera el portador de buenas noticias, de hecho, su rostro estaba muy serio que busca, ni siquiera un poco de sonrisa o sonrisa era evidente. Empecé a sentir que estaba a punto de darme un diagnóstico que no era bueno. Dijo que había llegado con un diagnóstico de por qué yo estaba experimentando los síntomas que estaba teniendo y por qué me sentí tan cansado y tan fuera de sí todo el tiempo. Dijo que no hay manera fácil de decir esto excepto para decir que usted tiene una enfermedad que se llama MSA, o para decirlo de otra manera "atrofia multisistémica". Mi primera respuesta a esa era decir simplemente "¿Qué has dicho que tengo" esclerosis múltiple ". No, dijo, te dije que yo creo que usted tiene una enfermedad llamada" MSA ", atrofia multisistémica". Le dije que nunca había oído hablar de esta enfermedad. Dijo que la mayoría de la gente no ha oído hablar de él. De hecho, es muy difícil de diagnosticar debido a la complejidad al respecto. Por lo general toma varios años después de haber estado experimentando problemas con todos los sistemas de su cuerpo, al igual que lo tiene, antes de que un diagnóstico se puede hacer, e incluso entonces se hace generalmente por un proceso de qué enfermedad se ajusta a los síntomas y los signos clínicos de que el paciente está sufriendo. Pero hay una posibilidad de que podría estar equivocado también, no está ahí, le pregunté. Sí, pero en su caso todo encaja con el diagnóstico de MSA.
Para decir que me quedé muy sorprendida por esta nueva revelación sería una subestimación. Lo peor de esta noticia fue cuando me dijo que no había cura para esta enfermedad. Dijo que todos los problemas que había experimentado con mi sistema digestivo, sistema urinario, etc., eran todos relacionados a tener esta enfermedad. Me puse muy empañados de escuchar todo esto y él hizo todo lo posible para consolarme, pero yo estaba tan molesto que era muy difícil de creer que tenía una enfermedad terminal. La hermana a Cargo puso su brazo alrededor de mi hombro, en un esfuerzo para consolarme también y dijo que me daría un poco de material de lectura para leer detenidamente acerca de MSA y entonces podría ser capaz de entenderlo un poco mejor. Me dijo que iba a apreciar todo lo que ella tenía que leer porque quería saber lo que iba a pasar como esta terrible enfermedad se abrió camino a través de todos los sistemas del cuerpo. Mi neurólogo me dijo que todo el mundo es diferente y no todo el mundo tiene los mismos síntomas que el uno al otro. De hecho, hay varias formas de MSA; -
ORIGEN DE atrofia multisistémica
En 1960 dos investigadores, uno llamado Dr. Milton tímido que provenía de la Nacional Instituto de Salud, EE.UU., y el Dr. Glen Drager del Baylor College of Medicine, Houston, encontraron que había un conjunto muy commone de las manifestaciones neurológicas en algunos pacientes que estaban asociadas con el fracaso en sus sistemas autonómicos. Originalmente ellos llamaron a este síndrome complejo "Síndrome de Shy-Drager, que ahora se conoce actualmente como" atrofia multisistémica "o MSA
¿QUÉ SON LAS DIVERSAS FORMAS DE MSA?
los síntomas de MSA puede variar en su distribución, inicio y la gravedad con cada persona Debido al hecho, tres enfermedades diferentes fueron nombrados para encapsular todos los síntomas que las personas estaban sufriendo Estos fueron nombrados de la siguiente manera: -..
1. Síndrome de Shy-Drager
2. estriatonigral Degeneración
3. olivopontocerebelosa Atrofia
En el síndrome de Shy-Drager, los síntomas más destacados son los que afectan nuestra
sistema autonómico. Este es el sistema cuya función principal es regular la presión sanguínea, cuidar de la función urinaria y cualesquiera otras funciones de nuestro cuerpo que no tenemos que ser conscientes de lo que están haciendo .
estriatonigral degeneración. Esto se diagnostica cuando los pacientes presentan síntomas que están relacionadas con el parkinsonismo, como la desaceleración de sus movimientos alrededor del lugar y la rigidez y la rigidez.
olivopontocerebelosa atrofia. El paciente generalmente se presentan con dificultad con su equilibrio y su coordinación. También hay problemas con el habla, con quejas de dificultad en el habla también.
¿QUÉ son los síntomas de MSA?
* Rigidez Rigidez y
* Disminuir la velocidad de los movimientos y congelación
* La inestabilidad postural; Pérdida del equilibrio y falta de coordinación
* La hipotensión ortostática (caída significativa de la presión arterial)
* La impotencia masculina
* dificultad para orinar
* problemas de estreñimiento
* Dificultad para tragar y problemas con el habla es decir, arrastrando las palabras
* visión borrosa
¿Cuáles son las complicaciones de la MSA?
en sus primeras etapas MSA es más fácil vivir con, pero en el transcurso de varios años, los síntomas se hacen más generalizada y mucho más graves en la naturaleza. La gente puede llegar a ser débil e incluso caer cuando sufren de hipotensión ortostática. También puede haber una considerable pérdida de coordinación, caminar puede ser más lenta casi hasta el punto de no ser capaz de caminar y una rigidez y resistencia interferirán con las cosas que le gusta hacer durante el día o la noche. En otras palabras, su vida social es lo que más sufre, porque no quiere ir a ninguna parte. Es posible que sienta subconsciente acerca de sus síntomas, especialmente los temblores en las manos. Luego están los momentos en los que está teniendo una conversación con alguien perfectamente normal y de repente empezar a tropezar con sus palabras que a su vez conduce a la completa slurring de sus palabras hasta el punto que no se puede poner dos palabras juntas. Me pregunto, ¿por qué alguien quiere someterse a una vida así. Pero lo hace, porque si no lo hace su única alternativa es vivir en el hogar como un vegetal y que no es divertido en todo lo que creen mí porque fue lo que hice hasta que me di cuenta de que era lo peor que puede hacer.
¿hay algún tratamiento pARA MSA?
Sí, hay una serie de medicamentos que se utilizan para tratar varios síntomas relacionados con MSA, pero me dijeron que por mi neurólogo que son conocidos por ser menos eficaces cuando la enfermedad progresa.
la levodopa y agonistas de la dopamina, que son medicamentos que se utilizan para tratar a las personas con la enfermedad de Parkinson a veces son eficaces en el tratamiento de los síntomas de la lentitud y la rigidez y la rigidez en MSA.
la fludrocortisona es una droga utilizados principalmente en el tratamiento de la hipotensión mientras que Orthosatatic Mitodrine junto con algunos otros medicamentos, puede ser utilizado para elevar la presión arterial.
los hombres pueden ser tratados para su la impotencia con el uso de implantes de pene o, a veces incluso algunos medicamentos
Si alguien sufre de incontinencia que podrían ser de ayuda por cateterismo
Si por el contrario, su problema es una de estreñimiento, a continuación, se recomienda aumentar la ingesta de fibra dietética o el uso de laxantes
patólogos están siempre disponibles para ofrecerle estrategias para mejorar los problemas que tenga con su deglución y el habla. Otro punto de interés a destacar es que puede ser necesario en las etapas posteriores de la enfermedad de tener una sonda de gastrostomía, que es un tubo que está diseñado para entregar los alimentos directamente a su estómago.
A LARGO PLAZO PERSPECTIVAS DE MSA SUFRE
MSA por lo general afecta a las personas en torno a las edades de cincuenta a setenta más o menos. La mayoría de los hombres y las mujeres que se ven afectados por MSA no lo hacen por regla general, tienen un pronóstico muy bueno. De hecho, la tasa de supervivencia es generalmente de siete años después de que la enfermedad ha sido diagnosticada. No parece mucho ¿verdad? Los registros muestran que lo que es evidente es que la participación más severo que el sistema nervioso autónomo tiene en la enfermedad, peor será el pronóstico es. Sin embargo, aquellos cuyo sistema Estriatonigral es más serio que lo componen tienen un período aún más corto de la vida desde el momento en que son diagnosticados. Creo que el lema aquí es vivir cada día al máximo, ya que no sabe ahora si es la última. Eso es lo que estoy haciendo y voy a seguir haciendo hasta que llega el día en que no puedo hacer las cosas que me gustan más
.
recursos adicionales
* Defensa /organizaciones de apoyo puede ayudar a los pacientes y sus cuidadores MSA
aprender estrategias de afrontamiento y que pueden ofrecer apoyo a ellos cuando se encuentran con alguna
dificultades en sus relaciones con su MSA
* atrofia multisistémica foro de discusión
me gustaría señalar también que hay libros en las bibliotecas de medicina, en particular para los profesionales médicos para leer que le dan una imagen mucho más amplia de lo que atrofia multisistémica se trata.
SITIO;
Hay un sitio web llamado 'DEL PACIENTE COMO ME.COM que puede unirse de forma no sólo MSA, sino también para otras enfermedades. Puede dar una descripción de su enfermedad, decirle al tratamiento que se encuentra y que va a sugerir los nombres de un cuidador que puede enviar un e electrónico que le ayudará a afrontar la enfermedad con respecto no sólo a los tratamientos, como los medicamentos que usted está teniendo pero cualquier otro tipo de asistencia, como el masaje, etc. me he unido a esto como yo estoy esperando que me va a ayudar en muchas maneras
a lA ATENCIÓN;.
Si cualquiera que lea esto está sufriendo de algunos o todos estos síntomas, por favor haga que usted comprobar hacia fuera ya que esto no es una enfermedad de lodo alrededor con. Me diagnosticaron originalmente con fibromialgia, y se fue por cuatro años pensando que esto es lo que tenía. Entonces, un día, me di cuenta de que las cosas estaban cambiando de lo que habían sido antes y por suerte para mí, mi diagnóstico de MSA, a pesar de que ha sido difícil de manejar y es difícil de conseguir a través de cada día para el otro, que era bueno saber finalmente que había hecho algo más siniestro acechando en el fondo y ahora sabía lo que era. Recuerde el viejo dicho
Es mejor malo conocido, que el diablo no lo hacen.