Pregunta
PREGUNTA: Mi madre acaba de recibir sus resultados de la TC vuelta en la que estaban tratando de identificar por qué ella estaba teniendo la pérdida de memoria y convulsiones. Por desgracia, llegaron los resultados que muestran una rápida contracción del lóbulo frontal, por lo que fue diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer de inicio repentino. Ella es sólo 49 años de edad. Me gustaría escuchar alguna información acerca de este tipo de alzheimer. Nos dijeron que esto sólo ocurre en aproximadamente el 3% de los pacientes diagnosticados y que su esperanza de vida es de sólo 5 a 6 años, en el mejor. Por favor, ayudar a cualquier forma que pueda. Gracias
RESPUESTA:. Hola Sam,
¿Su madre ha visto por un neurólogo o un psiquiatra con una especialidad en demencias de inicio temprano? Te pido sólo porque la contracción del lóbulo frontal solo sugiere una demencia del lóbulo frontal en lugar de la enfermedad de Alzheimer. Por lo general, lo que se ve con EA es una atrofia general del cerebro, ensanchado muescas en los tejidos, y la ampliación de las cámaras llenas de líquido llamado ventrículos cerebrales. Generalmente CT no se usan para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer 抯. Se utilizan para confirmar o descartar otras causas de demencia en las personas que presentan síntomas de pérdida de memoria.
En cualquier caso, suponiendo que haya sido evaluado por un especialista, su edad y las convulsiones por sí solos sugieren AD aparición temprana, que a menudo tiene una fuerte genética component.
http://www.cchs.net/health/health-info/docs/2400/2498.asp?index=9592%20
Here es un artículo acerca de los problemas generales asociados con la aparición temprana.
http://www.alz.org/national/documents/report_earlyonset_summary.pdf
Se seguirá el camino típico para todas las demencias progresivas. La herramienta de "puesta en escena" que se utiliza con mayor frecuencia es la escala de FAST creado por el Dr. Reisberg. En él se definen las etapas por las habilidades funcionales. Aunque diferentes demencias tienen algunas características únicas, la casi totalidad de las demencias progresivas, incluyendo principios de EA de inicio, se erosionará habilidades como daño cerebral progresa, y dará lugar a la persona a través de las etapas de una manera relativamente predecible - habilidades tienden a perderse en concreto orden. No todo el mundo va a encajar perfectamente en una etapa específica, pero son una herramienta muy útil, ya que nos dan lenguaje común para describir el lugar donde una persona está en su enfermedad, y una forma de anticiparse a lo que es probable que suceda después como su estado cognitivo y neurológico se deteriora .
he pegado una descripción de estas etapas por debajo de mi firma, para que puedas leerlos y obtener una idea de dónde está tu madre.
Sé que esto es un diagnóstico absolutamente devastadores. Mi mejor consejo es que consulte a un abogado inmediatamente y obtener sus asuntos en orden. Esto incluye testamentos y poderes de representación, tanto para las decisiones de atención financieros y personales. También me gustaría discutir algunos temas dolorosos con ella, si ella es todavía lo suficientemente bien para la conversación en un testamento en vida, al final de las preferencias de la vida (por ejemplo, una orden de DNR, cuidados paliativos, etc.) y las preferencias del funeral. Sé que esto es horrible, pero si no lo hace ahora, la oportunidad de conocer sus deseos se pueden perder, y créanme, es reconfortante saber que está haciendo lo que una persona quisiera.
También me gustaría consultar al abogado sobre la planificación del patrimonio y la forma de organizar sus finanzas para preservar los fondos para su futuro cuidado y cómo configurar qué hacer para controlarlos en su nombre. reglas de seguro pueden variar mucho de un lugar a otro y lo que realmente paga para obtener asesoramiento de expertos sobre cuáles son las reglas en el que vive, y lo que pueden calificar para recibir, incluyendo una buena comprensión de cualquier seguro privado que puede tener. Esto es absolutamente crucial en los EE.UU. - sobre todo porque las reglas en torno a Medicaid y Medicare son tan diferentes de un estado a otro.
Cuanto más se sabe acerca de los diversos programas y apoyos que podrían estar disponibles para ella, al menos estresante será. Aquí se presenta una example.
http://www.news-medical.net/news/20100212/SSA-to-add-early-onset-Alzheimers-dise
She va a necesitar cuidado a tiempo completo - que necesitan supervisión y apoyo 24/7, y ella se reducirá tanto física como mentalmente, lo que significa que su atención se vuelve más y más pesada a medida que pasa el tiempo. Su familia necesita ayuda. Esta es una enfermedad donde vale la pena ser un pesimista. Si usted espera que el peor de los casos, se le planificarlo. Usted hace su investigación y la preparación en soportes locales, programas, instalaciones, y usted estará listo para cualquier cosa. Entonces, si las cosas se ponen mal más lento de lo que temías, puede ser relevado gratamente que no es necesario para poner sus planes en vigor todavía. Si usted no tiene un plan, usted tiene el doble golpe de estar en peligro por encima de su decadencia y que tiene que luchar en una crisis. Es fuera de la escala estresante. Por lo tanto, incluso si usted no está listo para pensar en todas estas cosas, ya que todavía está digiriendo el diagnóstico, me pongo mis zapatillas de deporte y empezar a averiguar todo lo que pueda acerca de los recursos de demencia en la que vive.
He aquí un excelente artículo para ayudarle a entender lo que tu madre está atravesando.
http://www.alzheimer.guelph.org/downloads/12%20pt%20Understanding%20the%20Dement
Espero que esto ayude
María
En 1982 el Dr. Barry Reisberg publicó lo que iba a convertirse en el mejor y más ampliamente aceptada descripción de las etapas de la enfermedad de Alzheimer. Incluso hoy en día, años más tarde, cuando los expertos se refieren a una persona que esté en la etapa 5 o la etapa 6, se están refiriendo a escala de siete etapas del Dr. Reisberg.
Adaptado de Reisberg, B., Ferris, SH, Leon , JJ Y ladrón, T. La escala de deterioro global para la evaluación de la demencia degenerativa primaria. American Journal of Psychiatry, 1982
Nivel 1
Sin deterioro cognitivo - (o normal para adultos). No hay quejas subjetivas de déficit de memoria. Sin déficit de memoria evidente en las entrevistas clínicas.
Nivel 2
muy leve deterioro cognitivo (falta de memoria o normal adulto mayor). Las quejas subjetivas de déficit de memoria, con mayor frecuencia en las siguientes áreas: gratis (a) olvidar donde se ha colocado objetos familiares; gratis (b) olvidar los nombres de ex conocían bien.
No hay evidencia objetiva de deterioro de la memoria en la entrevista clínica. No hay déficits objetivas respecto al trabajo o situaciones sociales. preocupación apropiada en relación con los síntomas.
Nivel 3
deterioro cognitivo leve (dC confusional o temprano). Primeros déficits claros. Las manifestaciones en más de una de las siguientes áreas: gratis (a) paciente puede haberse perdido cuando se viaja a un lugar desconocido; gratis (b) los compañeros de trabajo se dan cuenta de una baja capacidad del paciente; gratis (c ) y el nombre de la búsqueda de la palabra déficit se hace evidente a los íntimos; gratis (d) paciente puede leer un pasaje de un libro y retener relativamente poco material; gratis (e) paciente puede demostrar instalación disminuido en recordar nombres después de la introducción de nuevas personas ; gratis (f) paciente puede haber perdido o extraviado un objeto de valor;
déficit de concentración (g) puede ser evidente en los ensayos clínicos.
La evidencia objetiva de deterioro de la memoria obtenida solamente con una entrevista intensiva. La negación comienza a manifestarse en los pacientes. Ansiedad leve a moderada acompaña a los síntomas. Los déficits notan en situaciones exigentes de empleo.
Nivel 4
deterioro cognitivo moderado (finales de confusión o AD leve). déficit claro en la entrevista clínica cuidadosa. manifiesto déficit en la siguientes áreas: gratis (a) disminuyó conocimiento de los acontecimientos actuales y recientes; gratis (b) pueden exhibir algún déficit en la memoria de la historia personal;
déficit (c) concentración suscitó en sustracciones de serie; gratis (d) disminución de la capacidad de viajar, manejar las finanzas, etc.
frecuentes ningún déficit en las siguientes áreas: gratis (a) la orientación de tiempo y persona; gratis (b) el reconocimiento de personas y caras conocidas; gratis (c) capacidad de viajar a lugares conocidos.
Incapacidad para realizar tareas complejas. La negación es el mecanismo de defensa dominante. El aplanamiento del afecto y de la retirada de ocurren situaciones difíciles.
Nivel 5 declive cognitivo
moderadamente grave (demencia precoz o AD moderada). Paciente ya no puede sobrevivir sin un poco de ayuda. El paciente es incapaz durante la entrevista para recordar un aspecto relevante importante de su vida actual, por ejemplo, una dirección o número de teléfono de muchos años, los nombres de los miembros cercanos de la familia (por ejemplo, nietos), el nombre de la escuela secundaria o la universidad de la que graduado. Con frecuencia alguna desorientación de tiempo (fecha, día de la semana, la estación, etc.) o para colocar. Una persona educada puede tener dificultad contando hacia atrás desde 40 por 4s o del 20 por 2s. Las personas en esta etapa retienen el conocimiento de muchos hechos importantes con respecto a sí mismos ya otros. Invariablemente saben sus propios nombres y generalmente conocen los nombres de los niños de su cónyuge y de. No requieren asistencia para ir al baño y comer, pero pueden tener algunas dificultades para elegir la ropa adecuada para usar.
Nivel 6
declive cognitivo grave (demencia medio o AD moderadamente grave). Ocasionalmente puede olvidar el nombre del cónyuge en los que permanecen totalmente dependiente para la supervivencia. Será en gran parte inconsciente de todos los eventos recientes y experiencias en sus vidas. Retener algún conocimiento de sus vidas pasadas, pero esto es muy mediocre. Generalmente conscientes de su entorno, el año, la temporada, etc., pueden tener dificultades para contar a partir del 10, tanto hacia atrás como hacia adelante veces. Requerirá un poco de ayuda con actividades de la vida diaria, por ejemplo, puede llegar a ser incontinente, requerirá asistencia en viaje, pero en ocasiones se mostrará la capacidad de orientarse en lugares conocidos. ritmo diurno con frecuencia perturbada. Casi siempre recordar su propio nombre. continuar frecuentes para ser capaz de distinguir familiar de personas desconocidas en su entorno. se producen cambios de personalidad y emocionales. Estos son muy variables e incluyen gratis (a) el comportamiento delirante, por ejemplo, los pacientes pueden acusar a su esposa de ser un impostor, puede hablar con figuras imaginarias en el medio ambiente, o para su propia imagen reflejada en el espejo; gratis (b ) síntomas obsesivos, por ejemplo, la persona puede repetir continuamente las actividades de limpieza simples; gratis (c) los síntomas de ansiedad, se puede producir agitación, e incluso el comportamiento violento previamente inexistente; gratis (d) Abulla cognitiva, es decir, la pérdida de fuerza de voluntad, ya que un persona no puede llevar a un pensamiento lo suficiente para determinar un curso de acción con propósito
6a -. Requiere vestidor Asistencia
6b - Requiere de baño Asistencia adecuadamente
6c - Requiere asistencia con la mecánica de ir al baño
6d - La incontinencia urinaria
6e - incontinencia fecal
Nivel 7
deterioro cognitivo muy severo (finales de demencia o severo de la enfermedad). Todas las habilidades verbales se pierden. Con frecuencia no hay una voz en absoluto - sólo se gruñidos. Incontinencia de la orina, requiere asistencia para ir al baño y la alimentación. Pierde habilidades psicomotoras básicas, por ejemplo, capacidad de caminar, sentarse y control de la cabeza. El cerebro parece ya no ser capaz de decirle al cuerpo lo que debe hacer. signos y síntomas neurológicos generalizados y corticales se presentan con frecuencia
7a -. la capacidad del habla limitada a alrededor de una media docena de palabras inteligibles
7b - vocabulario inteligible limitado a una sola palabra
7c - capacidad ambulatoria perdido
7d - Capacidad para sentarse perdido
7e - Capacidad para sonreír perdido
7f - Capacidad para sostener la cabeza perdió
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PREGUNTA: Supongo que me gustaría saber aproximadamente la cantidad de tiempo que tenemos con mi madre hasta el que ella es incapaz de reconocer o disfrutar de su nueva nieta. Y lo que es la esperanza de vida aproximada con un inicio rápido. Ella fue diagnosticada por un neurólogo y éste era uno de los muchos tomografías computarizadas que ha tenido. A partir de la información que ya ha proporcionado ella está en la etapa de olvido conversaciones inmediatas a veces, así como las cosas importantes en el pasado pensé que nunca olvidaría. Ella también tiene conversaciones frívolas y pensamientos. Agradezco su ayuda y gracias.
Respuesta
Hola Sam, España A partir de lo que está diciendo - ella es probablemente en algún lugar en la Etapa 4. Creo que te dieron un horizonte razonable de supervivencia de 5-6 años. En los ancianos frágiles, a pesar de que a menudo citan una supervivencia media de 6-8 años, los estudios recientes han demostrado que es mucho más corto - más como 3 años. Esto no es de la misma demencia, pero debido a que la demencia contribuye a una muerte más temprana cuando se llena encima de otros problemas de salud. Como se puede apreciar, muchas personas de edad avanzada tienen una constelación de problemas de salud complicados. A medida que la demencia progresa, se hace más difícil y más difícil de detectar o tratarlos. La persona no puede responder a las preguntas o informar sobre los síntomas y lo que queda es sólo la observación del comportamiento o signos externos. Muchas familias deciden que no vale la pena poner a sus seres queridos por el trauma de pruebas, procedimientos o terapias que pueden ser dolorosas, miedo o preocupante, cuando su ser querido no se puede entender el propósito o cooperar - y peor aún, ganó ' t realmente se benefician en términos de una mejor calidad de vida. Si alguien ya está en la etapa 6 o 7, la prioridad puede ser para mantenerlos felices, tranquilo y confortable, y dejarlos ser, en lugar de ir agresivamente tras un problema del cáncer o del corazón.
A los 49 años, su madre va a estar fuertemente saludable en comparación con una persona mayor, por lo que no es tan probable que experimenten estos problemas, y es probable que se froten hasta el final natural de la demencia, en lugar de ser llevado misericordiosamente antes de lo indicado por algún otro problema. Ella es probable que progrese a la etapa 7 y luego sobrevivir allí durante algún tiempo - por lo que puede estar en ese estado durante los últimos años (es decir, incapaz de caminar, hablar o hacer cualquier cosa por sí misma, y no ser realmente consciente de dónde se es o que está con ella). Es un implacable, cuesta abajo. Es muy difícil de entender cuánto de lo que pensamos que es la personalidad depende de un cerebro intacto. Hemos de tener muy en cuenta que ella está haciendo lo mejor que puede con lo que le queda, y si ella hace cosas extrañas, tiene alucinaciones o delirios, hace declaraciones o acusaciones sin fundamento, que no es capaz de hacer estas cosas a propósito. No se puede razonar que no lo hiciera. Su realidad se enmarca en lo que su cerebro se lo permita. Confort, engatusar, pat, calmar, desviar, distraer tranquilizar - con un fuerte énfasis en el confort y la tranquilidad de amor. Debe ser una experiencia aterradora, así que no entrar en la lógica o arguing.If se molesta, trata de hacer frente a las emociones que subyacen a la angustia y no a los "hechos" en torno a su angustia. Ella no tendrá ningún auto percepción y no será capaz de ver lo que se ve.
Por lo tanto, aprovechar el día, ya que ahora es lo que tiene, y lo que viene a continuación no es feliz - y también es muy impredecible en cuanto a la rapidez con que puede pasar - por desgracia, mesetas pueden suceder en el último etapa, cuando no es un acto de bondad.
Debido a que esta enfermedad generalmente se erosiona recuerdos en el orden inverso al que se establecen, es muy probable que no sepa un niño pequeño es su nieto después de que el próximo año o dos. Eso no quiere decir que no va a disfrutar de los nietos - ella simplemente puede no ser capaz de entender que ellos son su familia. A mediados de la demencia, mi suegra se había olvidado de su matrimonio, y pidió a todo el tiempo de sus padres y su casa de la familia donde creía que sus hermanas la estaban esperando. Ella comenzó a firmar su nombre de soltera, y con frecuencia pensaba que era una de sus hermanas. Creo que ella sabía que yo era una cara amable familiar, pero debido a sus recuerdos de su hijo ser un adulto casado se habían ido, ella no podía averiguar quién era yo. A veces, ella podría pensar que mi marido era su marido, probablemente porque tenían un parecido físico. Tuvimos tres hijos nacidos durante su descenso, y para cuando nació la tercera estaba en etapa posterior 6. Creo que reconoció nuestra hija como un bebé lindo, y sonreía y COO de ella, y tiene un montón de placer de ver a ella ya los otros dos niños pequeños, pero no creo que ella sabía en concreto que eran "los suyos". No eran más que niños dulces que le gustaba ver, de la misma manera que posea un cachorro o un gatito sería ilícito placer de ella.
Se trata de romper el corazón, lo sé. Creo que si usted lee el artículo sobre la experiencia de la enfermedad de Alzheimer, que le ayudará a entender algunos de lo que puede esperar, y cómo se experimenta lo que le está pasando.
Espero que esto ayude. Estoy pensando en ti - esto es tan injusto para todos ustedes.
María