Martes, 2 de julio de, 2013 (Kaiser Health News) - Incluso con el cáncer de pulmón en estadio IV, hay momentos en los 32 años de edad, viruta Kennett siente bendecido. En el transcurso de dos semanas en abril, esos momentos eran muchos, como 325 amigos y miembros de la familia contribuyeron $ 56,800 a través de Internet para ayudar a sufragar sus fuera de su bolsillo los gastos médicos.
La esposa de Kennett, Sheila, dice ella fue abrumado por la generosidad. Nosotros "no paraba de decir qué suerte tuvimos!" escribió en su blog del equipo de Kennett. "Ahora lo desordenado que es?"
La familia Kennett de Alejandría es uno de los miles que recurren a Internet para recaudar dinero para las facturas médicas. Los sitios que alojan estas campañas funcionan como sitios de recaudación de fondos de negocios en línea, tales como el pedal de arranque. Se tarda sólo unas pocas teclas para una familia de configurar una página Web, en el que cuentan su historia y establecen una meta de recaudación de fondos; más adelante, pueden correr la voz en las redes sociales como Facebook. Las donaciones pueden hacerse con tarjeta de crédito oa través de PayPal.
Las contribuciones, que se pueden dar por su nombre o de forma anónima, por lo general van desde lo muy pequeño (tan poco como $ 5) a la muy generosa ($ 1,000 en adelante). En el caso de los Kennetts ', las donaciones van desde $ 10 a $ 2.000. La mayoría de los sitios son con fines de lucro y cobran una tarifa, entre el 3 y el 12 por ciento del dinero donado, para cubrir los gastos de fabricación y los gastos de funcionamiento del sitio Web. GiveForward, el sitio de los Kennetts utilizado, cobra un 7 por ciento.
Los Kennetts reconocen que tienen la suerte de tener un buen seguro médico. (Sheila tiene una política federal de los empleados a través de su trabajo en el Senado.) Aun así, los Kennetts han pagado miles de dólares en gastos de su propio bolsillo, incluyendo los requisitos de co-pago del plan de seguro y su deducible anual de $ 5,000 ($ 7,000 por fuera -de-red de médicos) para 2012 y 2013. también se enfrentan a grandes facturas por su parte de los costos de medicamentos, incluyendo $ 485 al mes por una inyección de diluyente de la sangre que Chip, que trabaja para una firma de defensa, necesidades diarias y $ 480 por mes para una inyección para fortalecer los huesos.
Hay también los gastos de viaje para los viajes de noche de Chip a Filadelfia, con frecuencia semanal, en el que está inscrito en un ensayo clínico. Desde Sheila lo acompaña, está el costo extra de cuidado infantil para sus hijos, Joe, 3, y Crosby, que nació hace seis meses.
La recaudación de fondos Internet ha ayudado a aliviar algunos de estos problemas. Pero quizás lo más importante, se ha levantado la moral de la familia.
"Podría estar teniendo un mal día y ser realmente abajo", dice, chip, que fue sorprendido con la guardia baja por su diagnóstico, ya que no había sido un fumador. "Me gustaría ir visita el sitio Web. Fue inspirador para comprobar la cifra en dólares y las notas de amigos. Me iba a encontrar nuevas notas de los amigos que no había hablado siempre. Se proporcionan comodidad emocional que era muy alentador."
conseguir un montón de 'Hugbacks'
sitios de recaudación de fondos médicos están creciendo en número y rentabilidad. En los primeros 12 meses después de su lanzamiento en 2008, GiveForward levantó $ 225.000 359 campañas; este año, que recaudó más de $ 20 millones para más de 15.000. Funcionarios de la compañía dijo GiveForward tenía más de $ 1.4 millones en ingresos en 2012 y ha recaudado más de $ 47 millones para las familias desde que comenzó.
Algunos sitios han surgido en los últimos cinco años, incluyendo GoFundMe.com, YouCaring.com, FundRazr.com y Indiegogo.com. A diferencia de GiveForward, estos sitios también recaudar dinero para ayudar a pagar la matrícula, los viajes, las operaciones de socorro, la asistencia médica para mascotas y los gastos funerarios.
Algunas instituciones médicas y asociaciones se están uniendo. El Instituto de Genómica sin fines de lucro rara, por ejemplo, se creó hace dos años para ayudar a las familias a recaudar dinero para secuenciar los genes de los pacientes con enfermedades genéticas raras, un proceso que por lo general cuesta alrededor $ 10.000 y rara vez está cubierto por el seguro.
Cuando se puso en marcha, GiveForward también planteó dinero para otras causas - "becas, proyectos de arte, lo que sea", dice el co-fundador Ethan Austin. Pero los "hugbacks" - llamadas o mensajes de usuarios - de recaudación de fondos médicos estaban muy agradecidos, "decidimos, '¿Por qué otra cosa?'"
Austin dice que no está sorprendido por el rápido crecimiento de las crowdfunding para los gastos médicos, citando una Oficina Nacional de 2011 del estudio de investigación económica que encontró que la mitad de los adultos estadounidenses dicen que no sería capaz de llegar a $ 2.000 en caso de una emergencia médica. Esto, tomado junto con otro estudio reciente que muestra que el paciente promedio de cáncer incurre tanto como $ 8,500 al año en gastos no cubiertos por el seguro, además explica por qué tantos estadounidenses enfermos están buscando ayuda externa para pagar sus gastos, de acuerdo con Austin.
mucho más fácil que una venta de pasteles
crowdfunding para los gastos médicos, los partidarios dicen, es rápido y eficiente, mucho más fácil que la celebración de una venta de pasteles o subasta silenciosa. Aún así, puede que no sea una solución para cada paciente.
"La gente piensa que el dinero fluye mágicamente, pero no sucede así", dice Jimmy Lin, presidente de la GenomicsInstitute Raras. El instituto ha recaudado más de $ 300.000 para 30 proyectos, con cuatro campañas más en curso. "Hay una gran cantidad de trabajo necesario. Poner en marcha una página es sólo el principio. Las familias necesitan fotos e historias personalizadas para ayudar a las personas se conectan, tienen que pensar acerca de cómo aprovechar las personas que conocen para recaudar fondos, y que necesitan para utilizar medios de comunicación social para estimular el apoyo ".
" no es intuitivo ", dice Austin. "No se puede enviar un correo electrónico masivo y hacer con ella." Para tener éxito, hay una estrategia sofisticada, explica, como pedir a los amigos cercanos y familiares para contribuir en primer lugar. Ellos son más propensos a hacer una donación más grande, digamos $ 50 a $ 100, lo que provocó otros que siguen haciendo contribuciones de tamaño similar.
"Es la ley de" mono ve, mono hace ' ", dice Austin. También se requiere la persistencia. "Si deja de preguntar, no seguir recibiendo donaciones."
Fundraisers que buscan una rápida afluencia de fondos también pueden ser sorprendidos. Aunque algunos sitios web pasan en el dinero, menos los cánones, tan pronto como se hace una donación, varios agarre de todas las donaciones hasta que la recaudación de fondos se ha terminado. (Una fecha de finalización se fija generalmente cuando se puso en marcha la campaña.) En algunos casos, no hay dinero es entregado si no se cumple el objetivo declarado desde el principio. En ese caso, las contribuciones se acreditan de nuevo a los donantes.
También hay cuestiones de privacidad. Un escritor independiente de Illinois dice que ella se preocupó después de amigos crearon una recaudación de fondos para ayudar a cubrir los gastos de su enfermedad crónica. Los posibles empleadores, se preocupaba, pueden tropezar en el sitio mientras busca a su nombre en Internet. Se cree que esta es la razón por la que no consiguió un trabajo solicitó.
"No me importa si saben que estoy enfermo, pero no quiero que piensen que estoy tan enfermo que no me pueden contratar", dice el escritor, que pidió no ser nombrado para este artículo. "Me pareció que todo el proceso humillante y habría preferido para las personas a donar de forma privada, a través de cheques."
Para las personas que tienen Medicaid u otros programas que sirven sólo a las personas que están bajo en activos e ingresos, puede haber consecuencias financieras. Los fondos donados podrían afectar la elegibilidad de una persona para la asistencia, por lo que sería aconsejable consultar con los funcionarios correspondientes antes de la recaudación de dinero. Para los donantes, también, hay también algunas desventajas para donar a través de sitios de crowdfunding. Por un lado, la mayoría de estas contribuciones no son deducibles de impuestos ya que prácticamente todas las campañas se llevaron a cabo por personas, no a las organizaciones sin fines de lucro.
Tal vez lo más importante, está el tema de la rendición de cuentas en el uso de los fondos ya que los donantes tienen ningún control sobre cómo se gasta el dinero, toma nota de Tony Dale, fundador del Grupo Karis, una empresa de Austin, que proporciona la defensa del paciente y el servicio de facturación de mediación para ayudar a resolver los problemas de facturación médicas.
"me gustaría pensar las personas renuncian a su dinero duramente ganado para ayudar a un amigo, un familiar o incluso un desconocido y luego descubren que el paciente no había hecho los deberes necesarios para asegurarse de que él o ella estaba pagando un precio justo "por los servicios médicos, Dale dice. Y que a menudo requiere mucho trabajo, dada la creciente complejidad de las facturas médicas.
Además, dado que los sitios Web crowdfunding no verifican la legitimidad de cada recaudación de fondos, existe un amplio margen para el fraude. ejecutivos crowdfunding dicen que es poco frecuente, y agregó que sus sitios son similares a eBay y Craigslist, que se basan en los usuarios para vigilar los sitios y reportar actividades sospechosas. Es por eso que la mayoría de los sitios advierten a los donantes a dar sólo a las personas que conocen, o para los amigos de los amigos. Incluso entonces, los donantes no pueden estar seguros de que no se utilizará el dinero según lo descrito por la recaudación de fondos.
Los Kennetts son muy conscientes de que la preocupación, como Sheila bromeó en su blog: "Nos preguntamos si alguien se daría cuenta si la viruta se repente conduciendo un coche nuevo, pero que claramente broma favor........ , por favor sepan que respetamos su generosidad por lo mucho que nos comprometemos a utilizar los fondos exactamente según lo previsto y haremos todo lo posible para hacer que se extienden tan lejos y siempre que sea posible ". Los Kennetts dicen que fueron impulsados por todo el apoyo que recibieron durante la recaudación de fondos - de los amigos de la escuela primaria, los padres y profesores de la guardería de su hijo, las personas con las que trabajaban hace 10 años (así como otros más actuales), incluso el enfermera en la sala de maternidad donde nació su hija.
"No sólo era terapéutico para librar la mente de esta tensión financiera que estaban empezando a venir bajo, sino que también era francamente divertido viendo los nombres de pop-up", Sheila escribió en su blog. "Fue un viaje de recuerdos para los dos. Algunos dieron un poco y algo dio mucho, pero la cantidad de dinero no importa. Lo importante era que el alcance era tan largo y ancho, que eras más probable es que también diciendo una oración, enviando energía positiva, sensación de buen rollo o al menos pensar en nosotros. Wow. Esto es tan increíblemente humilde y vigorizante. "