Imagine tener que pegarse a sí mismo y llamar su propia sangre, no una, ni dos, sino hasta 15 o más veces al día. Ahora imaginar ser un niño en esta situación.
Para Julia Lerner, 15, y su hermano menor Max, 10, de Granville, Ohio, este escenario es parte de su vida cotidiana. Al igual que otros 3 millones de estadounidenses, que tienen diabetes tipo 1, una enfermedad que se produce cuando el sistema inmune ataca y destruye las células beta del páncreas. Estas células producen insulina, una sustancia que el cuerpo necesita con el fin de utilizar el azúcar en la sangre o glucosa para obtener energía. Sin insulina, el azúcar permanece atrapado en la sangre, causando síntomas tales como el hambre o la sed extrema, fatiga, visión borrosa, o micción frecuente. Aunque la diabetes tipo 1 puede desarrollarse a cualquier edad, por lo general se diagnostica inicialmente en niños y adolescentes, por lo que la condición es también conocida como diabetes juvenil.
Julia fue diagnosticado cuando tenía 4 años de edad, después de su sed excesiva y los viajes frecuentes al baño alertaron a sus padres que algo estaba mal. Para Max, los mismos síntomas ocurrieron cuando era tan sólo 22 meses. "Fue el día de Acción de Gracias", recuerda la madre Michelle Lerner. "Max estaba tan profundamente sed, siguió su camino hacia el armario despensa donde guardábamos las cajas de jugo y pidiendo más."
A diferencia de la diabetes tipo 2, tipo 1 no está ligado al estilo de vida o hábitos de comida. Y mientras que las personas con diabetes tipo 2 aún producen insulina (aunque el cuerpo no puede utilizarla correctamente), las personas con tipo 1 tienen que tomar insulina para sobrevivir. Tanto Julia y Max usan una bomba de insulina, que entrega automáticamente el fármaco 24 horas del día. También deben comprobar su azúcar en la sangre varias veces al día, lo que significa la extracción de sangre y pruebas de los resultados usando un medidor especial. Julia dice que ella debe poner a prueba a sí misma a primera hora de la mañana, así como "antes de clases, durante las clases, después de clases" - hasta 15 veces al día. Si el azúcar en la sangre es demasiado alto o demasiado bajo, pueden ocurrir complicaciones que amenazan la vida.
Y Julia y Max no están solos en su comunidad. "Cuando Julia fue diagnosticada en 2001, fue el primer niño con diabetes tipo 1 que el sistema escolar se había visto en décadas", dice el padre Mitch Lerner. Ahora bien, hay otros 16 niños en Granville (una ciudad con cerca de 4.000 personas) que viven con la enfermedad. No se sabe qué causa la diabetes tipo 1, pero los expertos creen que los factores ambientales pueden jugar un papel, junto con una predisposición genética.
Para los niños y sus padres Lerner, sensibilización, apoyo y fondos para la diabetes tipo 1 es un asunto de familia. Junto con otros miembros de su comunidad, que han formado "The Granville Gang," un grupo de apoyo que se involucran en actividades de recaudación de fondos como la Fundación anual de Investigación de Diabetes Juvenil (JDRF) A pie de curar la diabetes, así como una demostración del talento musical llamado curar-a-Palooza, que aparece en el último episodio de Everyday Health, que se transmite 5 noviembre o 6 en la estación de ABC local. "¡Fue muy divertido!" dice Julia, una arpista talentoso que jugó en el evento. "Así que mucha gente vino - fue increíble." El evento recaudó alrededor de $ 4,800 dólares para la JDRF. "Hemos estado muy conmovidos por el enorme apoyo de la comunidad", dice Michelle.
En junio de 2011, Julia y Max también fueron elegidos como delegados para el Congreso de los Niños de la JDRF. Este evento bianual reúne a más de 150 niños y adolescentes de todo el país, así como celebridades con diabetes tipo 1 como "American Idol" de la temporada 9 subcampeón Crystal Bowersox y JDRF presidente internacional de Mary Tyler Moore, a Washington para abogar por federales los fondos de investigación. Como se recuerda Julia, el evento fue un trabajo duro, pero muy divertido. "Hablamos con una gran cantidad de congresistas y de nuestro gobernador y senadores." Los niños también tuvieron la oportunidad de conocer a gente famosa con la diabetes tipo 1, incluyendo la Corte Suprema Sonia Sotomayor.
Este año, el tema central del Congreso fue el que se agiliza el proceso regulatorio para el páncreas artificial, un dispositivo que mejoraría drásticamente la vida de las personas con diabetes tipo 1 mediante el control automáticamente los niveles de azúcar en la sangre y la liberación de la adecuada cantidad de insulina. La Administración de Alimentos y Medicamentos ha comprometido a liberar sus directrices para estudios adicionales del sistema de páncreas artificial para el 1 de diciembre de 2011.
Al igual que millones de otras familias afectadas por la diabetes tipo 1, los Lerner cree que la búsqueda de una eventual cura es una necesidad. "No quiero tener que una cosa más para llevar conmigo dondequiera que vaya", dice Max. "No quiero dejar todo lo que estoy haciendo para la prueba."
"La diabetes es un estilo de vida", dice Julia. "Es una cosa larga y dura. Afecta a todas las decisiones que he tomado desde que tenía cuatro años. Es mucho trabajo. No quiero que nadie más tenga que lidiar con eso tampoco."
Para más información sobre el Granville Gang, sintonizar con
Everyday Health
, organizada por Laila Ali, el 5 de noviembre o 6 en su estación local ABC.
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