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Paciente Experto:. Un nuevo enfoque para el tratamiento de enfermedades crónicas para el siglo 21
PARTE 1: INTRODUCCIÓN A LA ENFERMEDAD CRÓNICA AUTOGESTIÓN
¿Es usted un "paciente Experto"? Puede su médico (s) decir lo siguiente acerca de usted
"Mi paciente sabe más sobre la enfermedad que yo;? Tanto de la enfermedad como yo, y lo suficiente acerca de su /sus síntomas que es fácil comunicarse con él /ella ".
¿Por qué se está convirtiendo en un paciente Experto tan importante? Hay un montón de investigación emergente sobre las necesidades de los pacientes del siglo 21. La mayor parte de que los centros de investigación de todo el concepto de "Enfermedad de Autogestión", por lo que se llama "enfermedad crónica".
¿Qué, usted pregunta, es una "enfermedad crónica". Las preocupaciones de salud se clasifican generalmente como aguda o crónica. Las enfermedades agudas por lo general comienzan repentinamente y duran sólo un corto tiempo. La mayoría de las personas con una enfermedad aguda pueden esperar para volver al estado normal de salud. A la faringitis estreptocócica es un ejemplo de una enfermedad aguda: es fácil de diagnosticar con una prueba de laboratorio y se cura con antibióticos
Las enfermedades crónicas son diferentes.. Por lo general se desarrollan lentamente, últimos largos períodos de tiempo, y con frecuencia no se curan. En la mayoría de los casos, no existe una cura. Los efectos a largo plazo pueden ser difíciles de predecir. Algunas condiciones causan pocos problemas. Otros causan problemas o síntomas que pueden ser controlados con la medicación solamente episódicos. Sin embargo, en algunos casos, una enfermedad crónica puede limitar severamente la capacidad de una persona para trabajar, ir a la escuela o cuidar de las necesidades de rutina. Ejemplos de enfermedades crónicas incluyen, pero no son de ninguna manera limitada a: diabetes, insuficiencia cardíaca congestiva, asma, hipertensión, enfermedad renal crónica, la depresión, síndrome del intestino irritable, la artritis, enfisema, fibromialgia, parkinson symdrom, y la esclerosis múltiple - sólo para mencionar unos pocos.
¿por qué es "Autogestión de Enfermedades crónicas", un concepto tan importante para las personas con una enfermedad crónica? Para la persona con una enfermedad crónica, no hay manera de no auto-manejo de la enfermedad /enfermedad. Si se retira de la vida y se queda en casa como una persona deprimida se trata de un tipo de auto-gestión. Por otro lado, muchas personas aprenden a lidiar con sus condiciones y se mantienen, los participantes felices activos en la vida
Enfermedades Crónicas Autogestión cubre las siguientes áreas:.
1) saber cómo reconocer y responder a los cambios en una enfermedad crónica 2) frente a los problemas y situaciones de emergencia 3) el uso de los medicamentos y los tratamientos con eficacia 4) búsqueda y utilización de recursos de la comunidad 5) hacer suficiente ejercicio 6) hacer frente a la fatiga, el dolor y problemas de sueño 7) mantener una buena nutrición 8) tomar decisiones sobre cuándo buscar ayuda médica 9) que trabaja con su médico (s) y otros proveedores de atención 10) hablando de su enfermedad con los amigos: 11) gestión de trabajo, la familia y las actividades sociales y familiares
es el aprendizaje de las habilidades necesarias para este tipo más adelante de /enfermedad auto-manejo de la enfermedad proactivo que es objeto de este documento. La información sobre el desarrollo de las habilidades es fascinante; y, ellos (los conocimientos) son en realidad la clave para decidir, y el restante, los participantes felices activos con una calidad de vida tan completa como puede hacerlo.
La investigación y la experiencia práctica en América del Norte y Gran Bretaña están mostrando que hoy 抯los pacientes con enfermedades crónicas no necesitan ser meros receptores de la atención. Pueden llegar a ser clave en la toma de decisiones en el proceso de tratamiento. Al asegurar que el conocimiento de su condición se desarrolla a un punto en el que están facultadas para tomar parte de la responsabilidad de su gestión y trabajar en colaboración con sus proveedores de atención sanitaria y social, los pacientes pueden tener mayor control sobre sus vidas. (Nota:. Una vez más, este proceso de adquirir el conocimiento de su condición para que pueda alcanzar el nivel de autogestión con su médico (s) es uno de los propósitos principales detrás de la página web www.disabilitykey.com)
los programas de autocuidado pueden ser diseñados específicamente (entre usted y su médico (s)) para reducir la severidad de los síntomas y mejorar la confianza, el ingenio y la auto-eficacia (una palabra grande que significa básicamente la autosuficiencia)
PARTE 2.: ¿Por qué hacerse ENFERMEDAD dE AUTO-MANAGER CRÓNICA?
para aquellos de ustedes que han tenido la oportunidad de leer sobre mi carrera profesional, se verá que empecé como un "Auditor Federal" de los recursos humanos prácticas, políticas y procedimientos ( es por ello que yo era capaz de crear el Disabilitykey libro en el primer lugar). Como auditor, siempre que quería saber lo que es el "retorno de la inversión" (Retorno de la Inversión) como se dice en el mundo de los negocios, por lo que trabajé, o para cualquier iniciativa abordé. ¿Por qué las personas con enfermedades crónicas que desee aprender a manejar sus síntomas de la enfermedad? ¿Por qué sus médicos quieren que aprendan y hacer estas cosas? Lo que está en él para los pacientes y los médicos?
En primer lugar, se trataba de un tema fascinante para mí investigación! Y, imagina mi sorpresa al saber que, a pesar de que el estudio original de Autogestión de Enfermedades Crónicas se llevó a cabo aquí en los Estados Unidos en la Universidad de Stanford, parece que, en este punto en el tiempo, (mediados de 2005), Inglaterra, Escocia, y Australia parece ser más adelantados en la aplicación real de los programas que nosotros aquí en los EE.UU.! Y, imaginar mi disgusto al descubrir que para poder dar el gran programa de formación en línea para obtener la certificación en el manejo de enfermedades crónicas, lo que tiene que vivir en Inglaterra!
En el Reino Unido, el Departamento de Salud llegó a la siguiente conclsion:
Poco se ha hecho para preparar a los pacientes para la gestión a largo plazo de sus enfermedades. Se enfrentan a muchos desafíos en hacer frente a las molestias y la discapacidad y la ejecución de los programas de tratamiento sobre una base regular. Que necesitan para modificar el comportamiento para minimizar los resultados no deseados, el ajuste de su trabajo social y vive para dar cabida a sus síntomas y limitaciones funcionales y hacer frente a las consecuencias emocionales. Para su cuidado para ser eficaces, deben vuelven expertos en la interpretación y notificación de los síntomas, a juzgar las tendencias y el ritmo de su enfermedad y participando con profesionales de la salud en las decisiones de gestión. (Nota: El lenguaje ha sido "americanizado" para una mayor facilidad de comprensión aquí en Estados Unidos en adelante, lo que [el Reino Unido] llamada, "el otro lado del charco".)
Fue el director médico de los Estados Unido, que introdujo por primera vez el nombre 揺 Xpert paciente ". dijo que el paciente experto" son personas que tienen la confianza, habilidades, información y conocimiento para desempeñar un papel central en la gestión de la vida con enfermedades crónicas. "no le conviene este sonido ? lógica
Estas son algunas de las estadísticas enfermedad crónica aquí en los EE.UU. en los EE.UU., por ejemplo, menos del uno por ciento de las personas que se benefician de la libre gestión de su artritis crónica -.? hacerlo enfermedad crónica tiene pandemia de llegar a ser.? en los Estados Unidos, y las estimaciones son que afectará a 148 millones de personas para el año 2030.? pacientes con enfermedades crónicas cuestan al sistema de salud más de tres veces más que los individuos sin enfermedades crónicas.? se espera que la población de adultos estadounidenses mayores de 65 años ? se duplicará entre 2000 y 2030. más del 80% de los adultos mayores de 65 años de edad tienen una o más condiciones crónicas - más del 60% tienen dos o más condiciones crónicas. ? Los consumidores que tengan cinco o más condiciones crónicas representan dos tercios de todo el gasto de Medicare. ? Las personas con enfermedades crónicas son responsables del 78% de todo el gasto en atención de la salud, el 95% de todo el gasto de Medicare, y el 77% de todo el gasto de Medicaid para los adultos que viven en comunidad. ? La EE.UU. tiene, con mucho, el sistema de salud más caro del mundo - pero se queda por la mayoría de los otros países desarrollados en los resultados clave de la calidad y de consumo. Sin embargo, es la siguiente estadística sobre la cantidad de tiempo real que, en promedio, un paciente que aquí en los Estados Unidos gasta con su médico (s) que realmente me llamó la atención. Por término medio, que con un Dieseae crónica pasamos alrededor de tres horas por año con un profesional de la salud. Esto significa que el paciente se deja para gestionar su /su propia condición para los otros 8757 horas del año. Si usted o alguien que conoce tiene una enfermedad crónica, no tendría que ser más cómodo saber qué hacer durante esos "otros" 8.757 horas que usted no está en la presencia de un profesional de la salud? Claro que sí, y yo ni siquiera sabía que tal cosa como la gestión de enfermedades crónicas como concepto existía cuando hice el trabajo descrito en el libro de trabajo Disabilitykey. Sólo sabía que necesitaba una manera de vivir la mejor vida posible a pesar de mi enfermedad crónica; Yo quería controlarlo; Yo no quería que me controlar! OK, control de enfermedades crónicas sólo parece tener sentido. Sin embargo, el Auditor de Cuentas me pregunta, ¿hay resultados medibles y objetivos, de este concepto es que vale la pena? Y, de acuerdo con la Agencia para la Investigación y Calidad (AHRQ), los hay. AHRQ la investigación financiada por la Universidad de Stanford Paciente Educación Centro de Investigación llevó al desarrollo del "Programa de Enfermedades Crónicas de los síntomas de Gestión" (CDSMP). CDSMP de Standford es un curso de 17 horas impartido por voluntarios entrenados que enseña a los pacientes con enfermedad crónica de cómo 1) mejorar la gestión de sus síntomas, 2) se adhieran a los regímenes de medicación, y 3) mantener la capacidad funcional.
Durante un período de 2 años, los investigadores financiados por la AHRQ compararon los comportamientos de salud, estado de salud, y los servicios de salud utilizan en pacientes de edad 40 a 90 años (edad media, 65) que habían completado el CDSMP. Cuando se compara con las medidas iniciales tomadas durante los 6 meses anteriores a la CDSMP, los investigadores encontraron lo siguiente. 1. Después de 6 meses, los participantes tenían CDSMP: el aumento de ejercicio. Mejor las estrategias de afrontamiento y manejo de los síntomas. Una mejor comunicación con sus médicos. Mejora en su autopercepción de la salud, la discapacidad, las actividades sociales y de conducta, y alteración de la salud. Más energía y menos fatiga. Disminución de la discapacidad. Menos visitas al médico y hospitalizaciones.
2. Después de 1 año, los participantes tuvieron CDSMP: Mejoras significativas en la energía, el estado de salud, actividades sociales y de conducta, y la autoeficacia. Menos fatiga o alteración de la salud. Menor número de visitas a la sala de emergencias. No hay disminución de la realización de determinadas funciones o roles, a pesar de que hubo un ligero aumento de la discapacidad después de 1 año.
3. Después de 2 años, los participantes tuvieron CDSMP: No existen más aumento de la discapacidad. Reducción de alteración de la salud. Menor número de visitas a los médicos y las salas de emergencia. El aumento de la auto-eficacia. Otra fuente de los resultados reales de personas que han tomado la decisión de convertirse en la enfermedad de autogestores crónicas proviene del Reino Unido. El Reino Unido tiene un sitio web que describe los recientes resultados de su Paciente Experto "Programa" (PPE). El sitio web proporciona periódica 揺 actualizaciones? Para informar a la gente acerca de nuevos desarrollos dentro del Programa de Pacientes Expertos como nuevas publicaciones, próximos eventos y noticias del equipo nacional.
El PPE es un Servicio Nacional de Salud (NHS) yacía llevó autogestión programa para personas que viven con alguna condición de salud a largo plazo (s). Grupos de 8-16 participantes, con una mezcla de diferentes condiciones, se reúnen más de seis sesiones semanales y son dirigidos a través de un curso estructurado por tutores capacitados que también están viviendo con una enfermedad a largo plazo. Cada sesión (con una duración de dos horas y media), busca formas de mejorar la gestión de los efectos de su condición a largo plazo. Para obtener más información acerca de la PPE por favor visite el sitio web del PPE en www.expertpatients.nhs.uk
PPE piloto de datos de evaluación interna La evaluación interna de aproximadamente 1000 participantes EPP que completaron el curso de Ene de 2003 y enero de 2005 se orienta que el programa está alcanzando sus objetivos en:
1) Proporcionar un número significativo de personas con condiciones a largo plazo con la confianza y habilidades para manejar mejor su condición sobre una base diaria. - 45% dijeron que se sentían más seguros de que no permitirían que los síntomas comunes (dolor, cansancio, depresión y falta de aliento) interfieren con sus vidas. - 38% consideró que estos síntomas fueron menos severos 4 - 6 meses después de terminar el curso. - 33% se sentían mejor preparados para las consultas con profesionales de la salud
2) Proporcionar reducciones significativas en el uso del servicio por personas con condiciones a largo plazo completar el PPE. Por supuesto. - 7% de reducción en las consultas GP - 10% de reducción en las visitas de pacientes ambulatorios - 16% de reducción en asistencias de A & E (nota de Estados Unidos: señalan seguro de lo que es.) - 9% de reducción en Fisioterapia utilizan
Más del 94% de los que tomaron parte sentido apoyado y satisfecho con el curso.
Si desea registrarse para recibir información periódica actualizada sobre lo que los británicos están haciendo, usted también puede inscribirse para recibir un "eUpdate" como ellos los llaman. Es libre, y usted puede inscribirse a través de:. Www.expertpatients.nhs.uk
¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD CRÓNICA AUTOGESTIÓN
Crónica autocontrol de la enfermedad; Auto-eficacia; grandes términos, pero ¿qué es lo que realmente quieren decir, y cómo un principio a convertirse en una enfermedad auto-Manager crónica
Considere las siguientes citas asociados a estos conceptos
1) "fila su propio barco?" -. Enfermedades Crónicas Autogestión. 2) 揈 muy pájaro vuela con sus propias alas. "Proverbio Swahili
¿Qué significan las dos citas tienen en común? En primer lugar, el deseo, entonces el conocimiento, entonces la acción a tomar de nuevo el control sobre su salud y su la vida.
Estas son las preguntas? un 搈 ini quizz? que se puede utilizar para preguntarse acerca de su "disposición" a adoptar el concepto de Autogestión de Enfermedades crónicas (o, para ayudar a alguien más en su camino hacia este objetivo) .
ENFERMEDAD dE AUTOGESTIÓN CRÓNICA dE PREPARACIÓN pRUEBA
Creado por la Universidad de Stanford 抯 paciente Centro de Investigación de Educación, esta prueba se denomina: auto-eficacia para la Gestión de Enfermedades Chonic escala de 6 ítems la prueba mide el grado de confianza son que usted. puede mantener 搚 nuestra situación? (es decir, la situación tratada en cada una de las 6 preguntas siguientes) causado por su enfermedad interfieran con las cosas que quiere hacer?
para cada una de las siguientes preguntas, por favor seleccione el número (entre 1 y 10) que se corresponde con el grado de confianza que es que se puede mantener los síntomas causados por su enfermedad interfieran con las cosas que quiere hacer?#1 representa "ninguna confianza";#10 representa "totalmente seguro".
1) ¿Qué tan seguro está de que se puede mantener la fatiga causada por su enfermedad interfieran con las cosas que quiere hacer?
2) ¿Qué tan seguro está de que puede mantener el malestar físico o el dolor de su enfermedad interfieran con las cosas que quiere hacer?
3) ¿Qué tan seguro está de que se puede mantener la angustia emocional causada por su enfermedad interfieran con las cosas que quiere hacer?
4) ¿Qué tan seguro está de que puede mantener cualquier otro síntoma o
problemas de salud que tenga interfieran con las cosas que quiere hacer?
5) ¿Qué tan seguro está de que puede hacer las diferentes tareas y actividades necesaria para gestionar su estado de salud con el fin de reducir su necesidad de ver a un médico?
6) ¿qué tan seguro está de que se pueden hacer cosas que no sea sólo la toma de medicamentos para reducir la cantidad que la enfermedad afecta a su vida cotidiana?
Cuantos más puntos hacia la "10" en cada pregunta, más "autoeficacia" que tiene. (Recordatorio:. Autoeficacia es la creencia en la propia capacidad para organizar y ejecutar las fuentes de acción necesarios para manejar situaciones) Como podrán entender, anoto 9 o 10 en cada pregunta. Mi Disabilitykey libro de trabajo (ver www.disabilitykey.com) y la confianza que he recibido por primera vez, la ejecución de los procesos contined allí por mí mismo, y luego en la elaboración del libro de trabajo para ayudar a otros, ha permitido que mi auto-eficacia sea máxima.
Aceptar, se ha clasificado a sí mismo, y le gustaría saber más acerca de la lO de este tema. En primer lugar, vamos a discutir la definición de Autogestión de Enfermedades Crónicas; A continuación, las etapas de un "cambio de comportamiento de la enfermedad crónica auto-ayuda"; y, por último, algo que se llama "teoría del aprendizaje social".
Definición de Autogestión de Enfermedades Crónicas Basado en una revisión exhaustiva de la literatura de más de 400 artículos, los investigadores han propuesto la siguiente definición.
enfermedad autogestión crónica implica [ ,,,0],la persona con la enfermedad crónica] participar en actividades de protección y promoción de la salud, del examen y tratamiento de los síntomas y signos de la enfermedad, la gestión de los efectos de la enfermedad sobre el funcionamiento, las emociones y las relaciones interpersonales y la adhesión a los regímenes de tratamiento. Hay una serie de elementos clave a esta definición que nos permita desarrollar un concepto práctico de la autogestión. Es importante tener en cuenta que estos elementos están sobre los comportamientos del paciente, en lugar de modelos de autogestión para los sistemas de salud, proveedores de servicios o profesionales de la salud. Estos elementos sugieren que la autogestión:?
Implica participar en actividades que promuevan la salud; ? Conlleva la gestión de una condición crónica mediante el control de los signos y síntomas; ? Implica tratar con el efecto de una condición crónica de bienestar e interpersonales relaciones personales; y? implique el plan de tratamiento recetado por su médico (s).
La definición de autogestión abarca una gama de comportamientos, así como el conocimiento y las actitudes y es un importante punto de partida para el desarrollo de un concepto . de auto-manejo de enfermedades crónicas
No sabes como llegar desde donde estás a convirtiéndose en una enfermedad auto-Manager crónica: Etapas de cambio de comportamiento
un modelo de cambio de comportamiento que se ha aplicado a la auto-gestión de la enfermedad crónica se basa en investigaciones sobre cómo la gente cambia de comportamiento, ya sea por cuenta propia o dentro de un programa de intervención (es decir, algún tipo de acción para ayudar en el cambio). La teoría es que el cese de las conductas de riesgo (por ejemplo. Fumadores) y la adquisición de hábitos de salud (por ejemplo, la promoción de la actividad física., Relajación) implica la progresión a través de las etapas de cambio. Ellos son:??????
Pre-contemplación [sin pensar en cambiar] La contemplación [pensar en cambiar] Determinación [tomando medidas preliminares para cambiar] Acción [participando activamente el cambio de comportamiento] Mantenimiento [cambio de comportamiento sostenido] La recaída [ ,,,0],puede ocurrir en cualquier momento.]
Los cambios de comportamiento se ve facilitada por un sentido personal de control. Si las personas creen que pueden tomar medidas para resolver un problema, se vuelven más inclinados a hacerlo y se sienten más comprometidos con esta decisión. Esta actitud de "puedo hacerlo" refleja una sensación de control sobre el propio entorno. Refleja la creencia de ser capaz de dominar exigentes demandas por medio de la acción de adaptación. También puede considerarse como una visión optimista de la capacidad de una a lidiar con el estrés. (No quiero parecer redundante, pero esto realmente es sobre el vaso está "medio lleno" y no "medio vacío".)
Aprendizaje Social OK; ahora entendemos las etapas de cambio de comportamiento; Ahora, a la fase de aprendizaje social. La base teórica de los programas eficaces de auto-manejo de la enfermedad crónica debe basarse en el aprendizaje social y las teorías de comportamiento. Los principios fundamentales de estas teorías que se aplican a la auto-gestión de enfermedades crónicas son: habilidades de gestión de enfermedades se aprenden y comportamiento es autodirigido;? ? La motivación y confianza (incluyendo la auto-eficacia) en la gestión de la propia condición dictan el éxito de un individuo; ? El entorno social (. Es decir, la familia, el lugar de trabajo y sistema de cuidado de la salud) de apoyo o impedir la autogestión; ? Y monitorizar y responder a los cambios en el estado de la enfermedad, síntomas, emociones y funcionando a mejorar la adaptación a la enfermedad crónica
PARTE 3:. Como aprender a realizar ENFERMEDAD CRÓNICA AUTOGESTIÓN
¿Cómo convertirse entrenado en Auto de Enfermedades Crónicas ¿Administración? Éstos son los principales recursos disponibles.
1) Comience con su propia compañía de seguros de salud. Llama a la gente de servicio al cliente en el Plan, y pregunte si ofrecen clases "Programa de Autogestión de Enfermedades Crónicas". Mis búsquedas en Internet indican que muchas de las empresas más grandes están ofreciendo estas clases por sus alumnos matriculados. Y, en algunos casos, la autogestión se está convirtiendo en un requisito de mantener la cobertura del seguro!
2) Ir a la Página Web de inicio del Estado, y buscar el Departamento de Salud y del Envejecimiento. En algunos casos, pueden ser el mismo, en otros, diferente. Llame a cada uno y ver si /cuando estarán ofreciendo clases en su ciudad /condado para el Programa de Autogestión de Enfermedades Crónicas
3) Utilice uno de los muchos motores de búsqueda de Internet para localizar esta declaración:. "(Su estado) Auto de Enfermedades Crónicas Programa -Gestión (CDSMP) ". Esto debería ayudar a localizar las clases en su estado. En mi estado, se encuentran clases de condado y la ciudad. Algunos de los "grandes" estados incluso ofrecen clases derivadas de la investigación del programa original Standford
4) Utilice uno de los muchos motores de búsqueda de Internet para pedir a ubicar esta declaración: ". Programa de Enfermedades Crónicas de Autogestión (CDSMP)". Esto debería darle con opciones adicionales
5) Por último, y probablemente la mejor fuente, desde el sitio original de Stanford, donde se ha creado el concepto, hay un enlace a sitios CDSMP cada estado 抯:. Http: //patienteducation.stanford edu /programas /cdsites.html Si vas a este sitio, puede hacer clic en su estado y ver qué organizaciones en su estado están autorizados para ofrecer el programa de Autogestión de Enfermedades crónicas
PARTE 4:. CONCLUSIÓN
el Centro Nacional para la Garantía de calidad (NCQA) en su Informe de calidad del Cuidado de la Salud 2004, comenta que "el sistema de salud de Estados Unidos en su conjunto permanece plagado de lagunas mortales de calidad que contribuyen a 42.000 a 79.000 muertes evitables cada año y $ 1.8 mil millones en costos médicos adicionales derivados al fracaso la rutina del sistema para proporcionar la atención necesaria ". Según Catherine Hoffman, de la Fundación Familia Henry J. Kaiser, casi la mitad de las personas en los EE.UU. están viviendo con enfermedades crónicas, a un costo de $ 234 millones de dólares en pérdida de productividad y $ 425 mil millones en gastos médicos por año. Estas cifras están aumentando. Por otra parte, no incluyen miles de millones de dólares en pérdida de productividad de los empleados que faltar al trabajo para cuidar a familiares que tienen afecciones crónicas. Muchas personas con enfermedades crónicas, así como miembros de la familia que cuidan de ellos, también sufren innecesariamente de los efectos físicos y emocionales de su enfermedad. Al ayudar a las personas a cambiar sus comportamientos y adaptarse a sus condiciones, los programas de autocuidado a menudo aumentan la adherencia de las personas a los tratamientos médicos, fortalecer su control del dolor y los síntomas, y mejorar su bienestar emocional general.